C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident qui m’a rendu tétraplégique, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Pour finir et me fixer un objectif, je souhaiterais finaliser ce récit et l'éditer le 20 octobre 2020. Cette date résonne en moi et rappelle mes vingt ans d’expériences avec le handicap.

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Résilience
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inclusion     traumatisme
                          reconstruction
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      projet de vie

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Un nouveau départ

 

DEUXIEME PARTIE (extrait #7)

« Connais-toi toi-même ». Thalès

Mon arrivée au service de MPR était le signe d’un nouveau départ. Le décor était planté et j’étais prête pour la suite du tournage.

Certes, il y avait toujours le mot Médecine mais les mots Physique, Réadaptation étaient synonymes d’une prise en charge différente axée sur la récupération, la rééducation par le mouvement pour être le plus autonome possible. C’est ce que Xavier Bouton appelle la « recapacitation fonctionnelle ».

Un service de MPR a pour « vocation, de réduire l’écart entre ce que l’on peut faire en l’état actuel des choses et ce qui peut être atteint comme degré de complétude »[i] .

Propara était LE centre spécialisé dans l’accueil des paraplégiques[1] et tétraplégiques et sa notoriété n’était plus à prouver. C’est dans une confiance totale que j’étais prête à réveiller ce corps blessé…

Mon séjour fut déterminant pour mon avenir : il dura dix mois, durant lesquels je poursuivis mon parcours en travaillant progressivement, avec une équipe pluridisciplinaire.

Comme un devoir vital qui s’impose le matin pour chacun d’entre nous quand on se lève.

De nouveaux objectifs se mirent en place.

Etre l’acteur de ma propre reconstruction pour l’acquisition d’un savoir-faire.

M’approprier une nouvelle image avec un corps différent accompagné d’un fauteuil roulant.

Transformer le patient tétraplégique en une personne à part entière avec une nouvelle identité.

Comprendre le sens du devenir pour préparer ma sortie.

Quel programme !

 

 

 

[1] Paraplégie : paralysie plus ou moins complète des deux membres inférieurs.

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Propara 1

Survivre, coupée du monde extérieur.

Eloignée géographiquement des miens, je fus contrainte d’accepter mon isolement. Ma mère prenait quotidiennement des nouvelles par téléphone : « état stationnaire » lui répondait l’infirmière. Vivre à distance une telle épreuve était source d’angoisse, de souffrances : c’était être le spectateur passif d’un drame auquel on n’était pas préparé et impuissant sur les perspectives d’avenir.

Je reçus malgré tout beaucoup de visites de la famille, très réglementées pour éviter la fatigue. Ma mère était très souvent accompagnée pour ne pas faire la route seule. Je me souvins de Marie-Thérèse, de Georgette, de Bruno, mon frère, de Christine, ma copine d’enfance. Ma belle-famille aussi avec Stéphanie, ma belle-sœur, à qui je réclamais du coca (il faudra attendre un peu pour siroter ce breuvage !), mon beau-père Paul. Dépossédée des références de la vie sociale, on me donnait le temps qu’il faisait dehors, on me donnait des nouvelles de la famille et surtout de mes filles.

Du fin fond de mon lit, les mots réconfortants sur leur état soulageaient ma conscience de maman privée de ces liens maternels : une rupture affective lourde à supporter, une nouvelle vision de l’avenir floue remplie de doutes et une tristesse face à mon état végétatif.

Très entourée et soutenue par mes amis, je me souvins de la photo que Sandrine (née un treize octobre, signe de notre indéfectible amitié) et Patrick, son mari,  m’apportèrent lors d’une visite : prise dans la cour du domaine où j’habitais, elle représentait un groupe de trente personnes tendant les bras à l’avant avec un large sourire. Toutes ces personnes avaient écrit une dédicace, pleine d’encouragements, de pensées positives. Je ne sais pas combien de temps j’ai tenu cette photo, regardant chaque visage, relisant chaque petit mot en pleurant. Ce fut un mélange à la fois de douleur et d’espoir, une source d’encouragement de savoir qu’à l’extérieur, beaucoup de personnes avaient été touchées par le drame.

 

Il en fut de même pour les maîtresses d’école de mes filles qui avaient sensibilisé les élèves de leurs classes respectives à ce drame et je reçus des petits mots des enfants.

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Date de dernière mise à jour : 18/07/2019