C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident qui m’a rendu tétraplégique, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Pour finir et me fixer un objectif, je souhaiterais finaliser ce récit et l'éditer le 20 octobre 2020. Cette date résonne en moi et rappelle mes vingt ans d’expériences avec le handicap.

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Réunion interdisciplinaire.

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Nicolas, mon kiné, prit la parole en premier : « Sylvie a fait d’énormes progrès : les transferts sont acquis, on travaille encore beaucoup l’endurance avec le fauteuil et les déplacements extérieurs, mais, je ne me fais pas de soucis sur sa volonté car, elle est toujours partante. Il faut continuer et envisager l’achat d’un fauteuil roulant manuel».

Violaine, mon ergo, fit le point sur l’acquisition des gestes du quotidien : «on a travaillé l’habillage, les transferts, la dextérité et Sylvie a accepté toutes les aides techniques. De toute façon, il faudra envisager une prise en charge pour la toilette par une infirmière et l’intervention d’aidants dans la journée. Il reste encore le travail du transfert fauteuil/voiture à travailler. Le point négatif est que la visite à domicile a révélé une totale impossibilité de sortir définitivement dans de telles conditions car la maison est inaccessible. Comment se passe tes week-ends ? »

J’expliquais cette contrainte, que pour l’instant, je n’avais pas le choix mais, que je comptais sur cette réunion pour fixer une date de sortie et chercher une maison adaptée, à mon nom.

L’infirmière, à son tour, décrivit mon autonomie pour réaliser les sondages seule avec la nécessité de l’intervention d’une tierce personne pour le déshabillage et l’habillage. Aucune autre complication ne venait troubler mon avancée.

Il était vrai que, pendant mon temps de rééducation, je m’étais conformée aux comportements que l’on attendait de moi. Comme disait le patient du film « Les bracelets rouges », quand tu es en rééducation, « tu avances mais, comme tu avances en zig-zag, tu t’en rends pas vraiment compte ».

Pour terminer, nous abordâmes une date approximative de sortie afin de poursuivre sereinement les acquisitions et de me laisser le temps d’organiser mon départ. Celui-ci entrainerait un déménagement et une séparation de mon couple, consentie et acceptée avec une organisation pour la garde des enfants sans les couper de leurs habitudes et des intervenants extérieurs. Prévoir une échéance trop courte serait agir dans la précipitation, l’été arrivait et je proposais une sortie après la rentrée scolaire courant septembre ou début octobre.

Cette suggestion fit l’unanimité et j’étais ravie : planifier ainsi les événements me rassurait et facilitait mon projet de vie (j’en reparlerai plus tard).

Board meeting sm

Expertiser le retour à domicile.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Et, oh surprise !! Notre maison individuelle en lotissement était à deux niveaux et 17 marches conduisaient à l’entrée !

Première difficulté ! Et pas des moindres !

Après avoir gravi les escaliers, portée par deux personnes (avec toute la difficulté que ça représentait), j’arrivais sur le seuil lui aussi pourvu d’une marche de dix centimètres.

Deuxième difficulté !

En pénétrant à l’intérieur, mon regard parcourut chaque meuble de chaque pièce : une étrange impression s’empara de moi comme si, cette maison, ces meubles, ne m’appartenaient plus. Bien que le reste de la maison fût totalement adaptée pour y vivre, je me sentais comme une étrangère. Rien n’avait bougé mais, plus rien ne me ressemblait : j’avais oublié ce passé car j’étais une autre maintenant.

1997 7 avril enjouvenes 1

 

 

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Date de dernière mise à jour : 18/07/2019