C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident qui m’a rendu tétraplégique, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Pour finir et me fixer un objectif, je souhaiterais finaliser ce récit et l'éditer le 20 octobre 2020. Cette date résonne en moi et rappelle mes vingt ans d’expériences avec le handicap.

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L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !Incastromania

Les déplacements extérieurs

Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ». Le revêtement goudronné ne facilitait pas l’avancée du fauteuil et je redoublais d’efforts. Les franchissements de bateaux au bord des trottoirs de plus de deux centimètres, les dénivelés un peu trop forts…me mettaient en difficulté, montrant les limites du déplacement autonome.
Je me sentis moins forte que je ne croyais mais, malgré toute ma bonne volonté, il fallut me rendre à l’évidence : j’étais et je resterais tétraplégique. De me sentir ainsi bloquée par des situations, me renvoyait en pleine figure l’image de mon handicap. Etait-ce dans ces moments là, que j’avais besoin qu’on m’aide ou allais-je m’en sortir toute seule ? Ma volonté d’indépendance se trouva vite bafouée et je réalisais les freins à mon existence.

Emmanuel guiavarch

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Date de dernière mise à jour : 18/07/2019