C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident qui m’a rendu tétraplégique, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Pour finir et me fixer un objectif, je souhaiterais finaliser ce récit et l'éditer le 20 octobre 2020. Cette date résonne en moi et rappelle mes vingt ans d’expériences avec le handicap.

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Retour à domicile.

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

C’est cet après auquel j’étais maintenant confrontée. L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Comme à chaque fois qu’il y a un changement de situation, il y a découverte de nouvelles pratiques qui ne sont pas innées, l’initiation à de nouvelles habitudes.

Une nouvelle vie était à inventer avec de nouveaux repères.

1998 juillet pinchi 1 1

 

Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

 

 

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

  • La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
  • C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
  • C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

 

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

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Date de dernière mise à jour : 18/07/2019