C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident qui m’a rendu tétraplégique, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Pour finir et me fixer un objectif, je souhaiterais finaliser ce récit et l'éditer le 20 octobre 2020. Cette date résonne en moi et rappelle mes vingt ans d’expériences avec le handicap.

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Résilience
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L'emploi du temps

Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

Du réveil au coucher, chaque moment était consacré à une activité spécifique. Les différents intervenants se succédaient avec coordination.

Après la toilette, le passage du kiné, 11h verticalisation, 12h repas, 14h musculation, 15h travail en , 17h fin de journée, …

Ces journées types se ressemblaient, le rythme était sensiblement le même du lundi au vendredi (le week-end était réservé aux visites des familles ou plus tard, aux retours à domicile). Mais, jamais je ne ressentis de lassitude car chaque jour m’apportait parfois de la satisfaction, parfois de la frustration. Pendant ces dix mois de rééducation, je réalisais les progrès de mon potentiel physique et je prenais de plus en plus confiance en moi.

« Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

La colloc presse actualites programme

Le jour de Noël

Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid malgré la température douce (j’avais oublié de vous dire que mon niveau de lésion médullaire correspond anatomiquement au centre de régulation thermique : l’hiver, ma température corporelle peut descendre jusqu’à 34°c et l’été peut monter jusqu’à 40°c), je descendis par l’ascenseur pour atteindre le hall. Ma conduite rassurait mes parents qui appréciaient mon autonomie et l’aisance avec laquelle j’avais pris mes marques.

Lorsque les portes coulissantes s’ouvrirent, l’air extérieur m’envahit. Cet afflux d’oxygène pénétrant mes narines fut soudainement violent. C’était ma première sortie et ce « cadeau » de Noël était un message.

Je savourais l’instant car je respirais ENFIN l’air, librement.

Contente de pouvoir me balader dans le centre, je m’habituais à l’air vivifiant qui stimulait mes poumons et j’étais ravie de découvrir un nouvel environnement. La lumière captait mon regard, le ciel était bleu et chaque arbre me semblait beau ! Cet événement m’a beaucoup marqué : je me sentais vivante !

Depuis ce jour, j’ai appris à apprécier d’infimes détails comme un cadeau du ciel, une chance que vous offre la vie. Et, je voulais vous dire également de toujours croire au Père Noël !

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Date de dernière mise à jour : 18/07/2019