C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident qui m’a rendu tétraplégique, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Pour finir et me fixer un objectif, je souhaiterais finaliser ce récit et l'éditer le 20 octobre 2020. Cette date résonne en moi et rappelle mes vingt ans d’expériences avec le handicap.

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inclusion     traumatisme
                          reconstruction
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handicap    Vivre
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      projet de vie

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La notion d’assistance.

Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

Assister ne signifiait pas non plus faire tout à la place de l’autre : au début d’une relation, on ne se connaissait pas. J’expliquais ce que je pouvais faire seule et là où j’avais besoin d’aide et de quelle façon. Ce travail d’apprentissage prenait du temps, de l’énergie mais lorsque les habitudes de vie, les gestes automatisés s’intégraient dans la relation, tout devenait fluide et naturel.

 

 

[1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Etre a ses cotes

La vie de famille.

Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

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Date de dernière mise à jour : 18/07/2019