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L’adaptation de mon cadre de vie.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

2019 ville

Une adaptation de tous les instants.

Anne-Lyse Chabert emploie plutôt le terme « adaptabilité »  et l’explique ainsi : « c’est bien plutôt d’adaptabilité dont l’homme doit faire preuve, cette qualité princeps de l’expert qui ne se laisse pas désarçonner face aux changements extérieurs, et qui, pour conserver une posture de vigilance devant un monde menaçant toujours de se transformer, garde la souplesse des outils qu’il utilise. Ces transformations, lorsqu’elles deviennent effectives, rejaillissent en effet directement sur l’expérience de l’être humain, sur l’expérience de l’homme à « être » humain[1]. »

Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

Par exemple, j’ai appris à réaliser seule une tarte aux pommes : éplucher une pomme avec des accessoires appropriés (une planche avec des clous pour la bloquer, un couteau avec une attelle pour y glisser ma main) me permettait d’agir seule sans demander l’aide d’un tiers, tout en limitant mes efforts. Je prenais soin d’utiliser des ustensiles préhensibles avec des poignées pour continuer ma recette. La difficulté résidait dans la mise au four : se rapprocher au plus près du four, mettre les freins du fauteuil, porter la tarte posée sur mes genoux jusqu’à la grille chaude en maintenant d’une seule main l’équilibre du plat. Le pire était de sortir le dessert bien doré mais très chaud ! Je prévoyais une planche en bois pour le réceptionner avec concentration et vigilance : il fallait surtout surveiller que mes doigts n’effleurent pas par mégarde le plat chaud et qu’il atterrisse sur mes genoux sans me bruler. Une fois l’opération réussie, je me sentais fière de moi !

 

 

[1] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 140.

[2] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 51.

[3] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 22.

Adaptation pommes

Partage et complicité.

Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

Le handicap n’a certainement pas été un frein à mon  nouveau statut de maman : il a fait partie d’un quotidien à partager avec mes filles sans pour autant qu’il en devienne un fardeau sauf, lorsque nous étions toutes les quatre sans aidant familial pendant leur adolescence, je les sollicitais pour plier le fauteuil dans le coffre pour partir se promener en voiture. Cela faisait partie d’un compromis qu’elles acceptaient : elles organisaient cette manipulation à tour de rôle. Etre dans la frustration ou le stress permanent n’était pas favorable, ma vie de maman ressemblait à celle des autres mamans avec qui nous parlions de nos enfants, des loisirs, de la vie simplement.

2009 ski 1

Anna.

Anna, la première jeune fille au pair polonaise, a marqué mon parcours ainsi que celui de mes filles. Sa disponibilité, sa gentillesse, sa discrétion contribuait à créer des relations cordiales : elle faisait partie de la famille, comme une grande sœur, elle participait à toutes les fêtes de famille. Les limites entre le temps de travail effectif et la présence bénévole n’étaient pas vraiment définies. Heureuse de découvrir la culture, les traditions et la cuisine provençale, Anna nous avait comblées. Son départ n’était qu’un au revoir car, quelques années plus tard, je l’accueillais à nouveau sous mon toit, à titre amical. Le désir de rester en France, d’y trouver un travail finit par se concrétiser lorsqu’elle rencontra l’amour. Depuis, elle est mariée, maman d’une petite fille et nous sommes restées amies car de beaux souvenirs nous rapprochent.

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Christine B.

Je me souvins de Christine B, une aidante, avec qui le courant est tout de suite bien passé : la rencontre m’était plutôt bénéfique et l’interaction qui nous liait faisait de notre relation, au départ professionnelle, une amitié respectueuse mais sincère. Elle favorisait mon bien-être physique et moral tout en respectant mon espace de liberté, mes choix. Elle pouvait tout aussi bien me suggérer une sortie (cinéma, par exemple) que j’acceptais volontiers. Cette relation de négociation de mes habitudes de vie bousculait mon quotidien et j’appréciais ces escapades improvisées.

Pouvoir confier ses états d’âme et avoir une écoute bienveillante sans jugement mais juste avait, pour moi, une dimension qui dépassait la relation professionnelle.

J’avais envie d’un séjour à Paris et Christine B accepta de m’y accompagner quelques jours : ces moments de partage et d’intimité sortaient du cadre strict imposé par les conventions et j’oubliais vite les contraintes de la relation. Elle avait beaucoup d’humour et moi, de mon côté, je riais de situations rocambolesques si bien que, je prenais plaisir à visiter la capitale comme l’auraient fait deux amies.

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Etre « maître chez soi ».

Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

Dans le courant de l’année 2001, je pris contact avec un organisme de jeunes filles au pair : avoir une présence modérée, recruter par moi-même une personne plus jeune conciliant une aide ponctuelle pour moi et un contact enrichissant pour mes filles. La formule me paraissait n’avoir que des avantages et j’avais matériellement la possibilité de l’accueillir dans sa propre chambre avec sa salle de bains.

Pendant trois ans de 2001 à 2004, nous avons accueilli, chacune pendant un an, trois jeunes filles au pair, Anna de Pologne, Maarit de Finlande, Mieke de Belgique et en 2004, pendant deux mois, Johanna, une autre jeune fille au pair polonaise. Mes filles ont gardé de bons souvenirs de cette période : l’aînée avait entre 12 et 15 ans et les jumelles entre 10 et 13 ans. La préadolescence était ouverte aux échanges, aux partages d’activités ludiques, de loisir et aux sorties touristiques.

Le temps de présence, maximum 20 h par semaine, était établi d’avance mais, bien souvent, l’organisation s’improvisait selon nos envies et au quotidien, les aménagements d’horaires permettaient de vivre au mieux cette cohabitation. La journée, j’étais relativement autonome pour gérer ma vie et les gestes familiers, notamment le sondage. La toilette était assurée par l’infirmière tous les matins. Une amie, Karima G., venait, une fois par semaine, faire le ménage. De ce fait, Séverine n’intervenait plus à mon domicile. J’avais maintenu la présence d’une garde de nuit (par sécurité, lorsque les filles étaient là).

A l’inverse des tierces personnes, non seulement les jeunes filles au pair « prolongent le corps de la personne en situation de handicap, mais elles partagent aussi son expérience des incapacités motrices. Elles sont invitées à pénétrer dans l’intimité des personnes et à intégrer leur réseau relationnel[2]. »

 Elles faisaient partie de la famille et je les associais aux réunions de famille et je choisissais les activités que nous pouvions partager : les repas, quelques moments de détente, un cinéma, un concert, …

Lorsque nous sortions, elle m’accompagnait pour m’aider dans la logistique et surtout dans la manipulation du fauteuil roulant (le mettre dans la voiture, me pousser dans les endroits difficiles).

Elles suivaient en parallèle des cours de français à Aix où elles se rendaient en bus deux fois par semaine pour perfectionner la langue française et rencontrer d’autres étudiantes.

 

 

 

[1] Eve GARDIEN, L’intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté Connaissances de la diversité ERES 2014., p 49.

[2] Adeline BEYRIE, Vivre avec le handicap, Editions Presse Universitaire de Rennes 2015., p 273.

Jeune fille au pair

 

4 juin 2020, « 20 ans après » est né !

Mon livre est terminé ! Après quinze mois de gestation, un travail intensif presque quotidien, je suis arrivée au terme de mon objectif et je peux, aujourd’hui, revenir sur les différentes étapes franchies une à une.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison de Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée à Salon, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif, me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des lectures.

Voilà, le processus était enclenché !

De février à mai 2019, j’ai mené de front, à la fois des lectures principalement de base sociologique traitant du handicap et du changement de vie, point de départ de ma réflexion, et à la fois des rédactions d’extraits. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un fil conducteur reprenant les étapes essentielles, et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre percutant : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook tout d’abord, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait à publier régulièrement des extraits. C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué la webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du titre. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « égographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois. C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Dès le mois de mai, le livre prenait forme avec la rédaction de l’introduction et de la première partie.

A partir de là, j’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies, Catherine B., Marie J., Florence H. et Marie-Christine D., puis les allers et retour avec Muriel LARROUY m’ont permis d’approfondir la réflexion : j’ai corrigé, j’ai reconstruit des paragraphes en m’appuyant toujours sur mes acquisitions au cours des lectures.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol ! De même le 3 décembre, « Tous ergo » me sollicita pour témoigner dans un article.

J’ai poursuivi l’écriture de la deuxième et de la troisième partie puis, dans la logique de mon parcours, avant de rédiger l’épilogue, j’ai découvert que je pouvais créer une quatrième partie.

Fin mars, Muriel me suggéra l’envoi de mon écrit à d’autres sociologues, Charles Gardou et Cyril Desjeux : avoir une analyse « nouvelle » validerait mes choix et la qualité de mon travail.

Les retours étaient très positifs mais m’encourageaient à « muscler » l’ensemble, notamment en lisant d’autres auteurs. Le travail n’était pas encore abouti et je ne devais pas baisser les bras.

Le confinement, imposé par la pandémie du Coronavirus du 15 mars au 11 mai, fut favorable à ce recentrement sur moi et cette réflexion plus approfondie.

Fin mai, Muriel me rédigea sa préface et je pus enfin assembler chaque partie comme un grand puzzle qui prenait forme : les parties s’imbriquaient les unes aux autres pour créer un ensemble cohérent et MON histoire se concrétisait.

L’impression définitive du document le 3 juin 2020 était bien la preuve de l’aboutissement de mon projet.

Aujourd’hui, je suis prête à envoyer mon livre aux éditeurs que j’ai pris soin de sélectionner dans le courant du moi de mai : la ligne éditoriale d’une dizaine de maisons d’éditions correspond à ce genre de témoignages. Là encore, il faudra faire preuve de patience pour obtenir une réponse entre 2 et 6 mois !

Mon souhait est d’en voir la parution en octobre 2020 : la chance m’apportera t-elle de bonnes nouvelles bientôt ? Durant quinze mois, j’ai mis tout en œuvre pour accomplir ce travail d’écriture et j’en suis pleinement satisfaite mais, à cette étape, je ne suis plus maître de mon destin, comme nous ne maîtrisons pas non plus le devenir d’un bébé qui vient de naître.

Je remercie toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de « 20 ans après », les publications dans les réseaux continuent bien sur et je vous tiendrai au courant de la suite de l’aventure.  

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Une organisation pesante.

Le planning des intervenantes élaboré avec l’organisme gestionnaire était défini en fonction d’une logique et du rythme familial : les besoins étaient évalués, pris en charge et les temps de travail impartis. Il était fait à l’avance avec le nombre de rotations des intervenantes à prévoir sur 24 heures.

Cette lourde organisation ne pouvait exister sans gestion, planification et anticipation.

La présence continue des aidantes me paraissait parfois « trop » importante, voire insupportable : j’avais besoin de calme, de silence, de me « retrouver », d’être seule avec mes filles.

Le planning était assuré par l’emploi de trois ou quatre aidantes se succédant dans la journée. La multiplication de ces interventions n’était pas facile à gérer : m’adapter à chacune d’elles à chaque fois avec plus ou moins d’affinités, expliquer et réexpliquer les choses à l’une ou à l’autre me demandait beaucoup d’efforts.

Eve Gardien pense que « C’est jusque dans les moindres détails d’une vie quotidienne, de ce qui semble une banalité au professionnel parce que devenu routine à ses yeux, que se façonnent ces gestes essentiels à la vie quotidienne de la personne dépendante, et que peut se perdre la maîtrise sur le domicile comme sur la vie personnelle ».

Tierce personne dommage corporel

La notion d’assistance.

Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

Assister ne signifiait pas non plus faire tout à la place de l’autre : au début d’une relation, on ne se connaissait pas. J’expliquais ce que je pouvais faire seule et là où j’avais besoin d’aide et de quelle façon. Ce travail d’apprentissage prenait du temps, de l’énergie mais lorsque les habitudes de vie, les gestes automatisés s’intégraient dans la relation, tout devenait fluide et naturel.

 

 

[1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Etre a ses cotes

La gestion des aides à domicile.

La prospection d’un organisme pour l’intervention des aidants avait été faite par l’assistante sociale de Propara de façon à bien préparer mon retour à domicile. J’avais fait appel à leurs services lors de mes week-ends mais, à présent, l’organisation devenait plus complexe.
Elle entraînait deux enjeux importants :
-    Apporter une réponse personnalisée, adaptée et sécurisée en termes d’aide humaine : je devais choisir les intervenantes qui me convenaient et déterminer les tâches à effectuer en fonction de mes besoins.
-    Organiser le planning de roulement en fonction de mes habitudes de vie et de mes attentes.
Or, ces interventions ne se résumaient pas seulement à définir de façon pragmatique ces enjeux, elles entraînaient des conséquences sur la notion d’assistance, ma liberté d’action, le respect de mon intimité. Comment devenir employeur d’aidants familiaux ? Quelles relations humaines se développaient alors ?
Je n’étais pas préparée à cette gestion que peut connaître un chef d’entreprise ou un contremaître. « D’une façon générale, être employeur de ses aidants suppose la mobilisation de compétences, de connaissances et pratiques liées à quatre domaines
techniques (juridique, administratif, organisationnel et gestion financière) une fonction « humaine », relationnelle : le management  ».
J’avais confié à un service mandataire la gestion des feuilles de paie, pour être soulagée, sécurisée de l’administratif, du juridique et pour bénéficier d’une médiation afin de préserver l’équilibre de la relation aidé/aidant.
Le planning de roulement des employées était établi avec l’organisme en accord avec mes besoins spécifiques et la vie de famille.
J’avais donc pour responsabilité le management qui, par définition, signifiait de savoir piloter (fixer des objectifs et contrôler les résultats), organiser (répartir et coordonner le travail), animer (mener et mobiliser les personnes) et diriger (prendre des décisions pour réaliser des objectifs).
Or, dans le travail à domicile, la gestion simple portait sur des actions telles que l’entretien de la maison, du linge, la préparation des repas, la prise des repas, l’accompagnement dans les sorties, … J’avais toutes les compétences d’une maîtresse de maison pour diriger et organiser ma vie quotidienne.
La difficulté résidait plutôt dans la fonction relationnelle.

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Séverine.

Je n’étais pas en mesure de réaliser tous les actes matériels ou physiques et Séverine, la jeune fille choisie par mon ex mari en mon absence, suivait le rythme des semaines et était présente pour les accompagner à l’école, faire à manger, aider à la douche ou à l’habillage. Mes parents étaient toujours en activité professionnelle en Bourgogne et ne descendaient qu’aux vacances scolaires. Même si la présence de Séverine était nécessaire voire indispensable, elle m’était imposée car non choisie : l’interaction entre nos deux personnalités et fonctions respectives demandaient une accoutumance et des affinités.

L’autorité partagée entre nos deux personnes posait parfois des problèmes. Je me devais d’être cohérente et juste en essayant de garder ma légitimité. Expliquer aux filles les raisons d’un mécontentement ou, au contraire, d’une satisfaction, m’apportait une reconnaissance sur mes compétences parentales. Pendant un an, elles avaient adopté Séverine comme référent de l’autorité mais, à présent, le contexte était différent.

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La vie de famille.

Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

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Etre une maman comme les autres.

Même si un avant-goût de la vie de famille pendant les quelques week-ends d’acclimatation m’avait donné quelques repères, l’immersion dans ma nouvelle vie me demandait plus d’investissement, d’énergie et des capacités d’organisation à mettre en place. Il fallait tenir compte de mon handicap, de mes contraintes, de mes limites, de l’âge de mes filles : l’aînée avait 9 ans, était en CM1 et les jumelles avaient 7 ans et étaient en CE1, une des jumelles était diabétique insulinodépendante depuis 2 ans.

J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant.

Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés.

J’étais motivée tout naturellement.  

Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

J’avais réduit toutes les barrières pour créer une vie de famille agréable grâce :

  • A l’accessibilité intérieure et extérieure de la maison,
  • A l’aide matérielle des aidants familiaux (que j’aborderai plus tard),
  • A un sentiment de bien-être, sans frustration, ni stress.

 

 

[1] Sabine DE FOUGIERES, Impact du handicap parental, Accompagnement à la parentalité 2017

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La Pyramide de Maslow.

Les étapes successives jalonnant mon parcours se sont construites comme des paliers à franchir, à la manière de la célèbre pyramide créée par Abraham Maslow, fondateur de la psychologie humaniste. Il a hiérarchisé les besoins de l’homme, de façon à ce qu’il n’atteigne le plein développement de son psychisme que s’il est satisfait sur tous les plans.

Les différents paliers décrivent les stades des besoins de l’existence : on ne peut accéder au palier supérieur que lorsque le précédent est acquis.

J’avais atteint le niveau 1 et 2 car l’organisation de ma nouvelle vie matérielle me permettait de me sentir en sécurité, j’habitais une maison adaptée que j’avais choisie et dans laquelle j’étais bien, je m’étais entourée d’aidants familiaux, nous avions mis en place la garde alternée et sans tarder, officialisé la séparation par la démarche du divorce pour aboutir à une organisation sereine bien rôdée.

Je pouvais ainsi me familiariser avec ce nouveau statut, reprendre mon rôle de maman et gérer ma maison : j’étais reconnue comme telle par mon entourage, et j’étais entourée par mes amis, les mamans d’école, me sentant intégrée dans un système social. C’est le besoin d’appartenance au niveau 3.

Mon indépendance et mon autonomie allaient augmenter au fil des années pour atteindre le niveau 4. La présence des aidants, dont les relations étaient parfois complexes, s’est allégée au fur et à mesure que mes filles grandissaient. Je ne reprenais pas d’activité professionnelle mais j’allais exprimer mes compétences et faire des actions utiles, visibles et appréciées dans le monde associatif. Participer socialement, recevoir une délégation de pouvoir ont contribué à valoriser mon estime de moi. En parallèle, j’ai obtenu la reconnaissance du statut de victime et retrouvé aussi, à travers diverses relations amoureuses, mon statut de femme.

Quant au dernier palier, qui relève d’un développement personnel et de l’accomplissement de valeurs, je l’aborderai dans une quatrième partie.

Gravir les échelons n’était pas si évident au départ mais, comme d’habitude, il a fallu du temps pour avancer : réaliser ce livre en 2020 peut être considéré comme une forme d’aboutissement.

Pyramide de maslow

Inventer des projets de vie.

Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

 

 

[1] Loi du 11 février 2005 : La loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi handicap, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.

Unnamed

Gérer une crise d’identité.

Pendant l’automne 1998, à mon retour à domicile, je me devais d’imaginer et de construire ma vie future.

Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle.

Mon identité personnelle celle d’une femme de 34 ans, tétraplégique et séparée m’enfermait dans cette dimension.

La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même.

Un déclic se produisit un matin du mois de novembre. Mes filles étaient parties à l’école et je me retrouvais seule à la maison à regarder par la fenêtre.

Un sentiment de vide m’envahit, cet enfermement identitaire ne m’avait-il pas dépouillé de mes statuts de femme active dans son métier ?

Le rythme quotidien était bien rôdé (j’en reparlerai plus tard) apportant un certain confort, un sentiment de sécurité mais, était-ce suffisant pour me sentir exister ?

Je ressentis le besoin de me créer une représentation sociale épanouissante pour sortir de mon isolement.

J’étais en quête d’une harmonie entre mon « je » personnel et les rôles que je pourrais jouer à l’extérieur. Mon handicap me permettrait-il de me réaliser ?

« Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ». Albert Camus

 

 

[1] FOURNIER Martine Qu’est-ce que l’identité ? N°303 mai 2018 Sciences Humaines

[2] CAMUS Albert, L’étranger Editions Gallimard 1994

Original

Résilience.

Depuis mon retour à domicile en 1998 jusqu’à aujourd’hui, mon parcours s’est construit sur un processus de résilience mettant en jeu les interactions entre mes compétences sociales personnelles, ma personnalité, mes envies, le contexte familial et le contexte socio-environnemental.

Il restera évolutif, avec des ruptures, des adaptations, sans toutefois s’éloigner de son objectif : vivre avec mon handicap en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possibles, poursuivre l’autonomisation et préserver l’estime de soi pour trouver au bout du compte l’épanouissement d’une belle vie.

C’est principalement le sujet de cette troisième partie.

Bc dedicace

Dédicace de Boris Cyrulnik pour son oeuvre "Un merveilleux malheur".

Retour à domicile.

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

C’est cet après auquel j’étais maintenant confrontée. L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Comme à chaque fois qu’il y a un changement de situation, il y a découverte de nouvelles pratiques qui ne sont pas innées, l’initiation à de nouvelles habitudes.

Une nouvelle vie était à inventer avec de nouveaux repères.

1998 juillet pinchi 1 1

 

3 avril 2020, une impression de « déjà vécu ».

Après ces quelques jours de confinement, j’ai envie d’écrire, de partager avec vous mon expérience.

La situation à laquelle nous sommes confrontés actuellement me rappelle étrangement celle que j’ai vécue à l’âge de 33 ans : le livre « 20 ans après » en témoigne.  Pourquoi ?

Victime d’un accident, je me suis retrouvée isolée dans une chambre de réanimation, entourée d’appareils pour m’aider à respirer, coupée de ma famille.

C’est tout d’abord un traumatisme physique : désencombrer les poumons, retrouver l’air nécessaire pour ma survie et rendre ma respiration autonome.

Puis, vient le bouleversement moral, source d’angoisse, de doute sur un avenir différent. Il faut accepter ce tournant du destin pour construire une nouvelle vie.

Mais on ne renaît pas sans un travail sur soi, un regard distancié sur la situation imposée : vous livrer les enseignements d’un vécu similaire permet d’analyser l’événement actuel avec sérénité et d’en apporter des réponses.

  • En premier, faire preuve de patience : le temps est un bien précieux qu’il est important de mesurer. Chaque jour est un pas de plus vers une victoire attendue. Personne n’en connaît ni l’échéance ni l’issue. Vivre au présent sans se soucier du futur apporte plus de satisfaction que la peur de l’avenir.

Depuis le 13 octobre 1997, j’étais en confinement. Au bout de dix semaines, le jour de Noël, alors que je débutais ma rééducation à Montpellier, je sortis pour la première fois à l’extérieur. Ce cadeau reste encore gravé dans ma mémoire : l’air vivifiant remplissait mes poumons et je me sentais vivante.

Brûler les étapes aurait nui à ma progression : le moment de sortir de notre confinement viendra lorsque le contexte sera favorable. Ne soyez pas trop pressés !

  • En second, devenir l’acteur de sa propre histoire en étant responsable de nos comportements : en utilisant les gestes barrières, je préserve ma propre santé  et je protège celle d’autrui. Etre actif, c’est être pleinement conscient des risques encourus et d’en limiter les impacts pour soi et pour l’entourage. Les contraintes imposées doivent être acceptées sans déni, sans révolte, sans colère.

La situation de handicap, que j’ai du apprivoisée, requiert les mêmes aptitudes : comprendre ce que l’on vit, c’est déjà connaître le pour quoi on agit.

  •  Troisièmement, le confinement modifie notre interaction avec l’entourage : en 1997, je n’avais aucun moyen de communication avec ma famille (quelques visites régulières de ma maman et de rares amis). Aujourd’hui, nous disposons de moyens modernes principalement avec les réseaux sociaux.

L’isolement physique n’empêche donc pas le dialogue via le téléphone ou les vidéos en famille : partager ces moments particuliers est important pour garder un lien social. Profitez de ces instants inédits pour parler de ce que chacun vit dans son « chez soi » et libérer vos émotions !

On voit se multiplier les vidéos en direct de musiciens, de cours de yoga, … Accueillir ces nouveaux modes de pratique demande un apprentissage, une adaptation mais se révèlent être très bénéfiques pour le moral.

  • Enfin, je me concentre sur la valorisation du positif : écouter de la musique, lire, jouer à des jeux de société, quelque soit ses centres d’intérêt, toute activité destinée à divertir est préférable à l’écoute anxiogène des médias, relatant le nombre de morts ou visionnant les images traumatisantes de malades en réanimation.

Ce recul face à une réalité existante permet d’écarter une peur, certes légitime, mais qui ne doit être envahissante : nous sommes tous vulnérables et fragiles mais notre force réside dans l’appréhension d’une vision plus optimiste.

Comme dans mon apprentissage en rééducation, j’ai toujours préféré voir ce que je pouvais encore faire plutôt que de me lamenter sur mes déficiences. 

Cette crise sanitaire marquera à jamais notre existence et induira des changements dans nos modes de vie.

Il y aura un « avant » et un « après », comme l’a été mon parcours.

Comme une forêt dévastée après un incendie, la nature reprendra vie autrement : on retrouve cette résilience chez l’homme qui, suite à un traumatisme, développe des capacités d’adaptation et une nouvelle forme d’existence.

De cet événement, naîtra une philosophie de vie qui nous apprendra sa vraie valeur avec modestie et retenue et nous ouvrira les portes d’un retour à l’essentiel.

 

Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

 

 

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

  • La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
  • C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
  • C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

 

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Positif