Blog

Arthur SCHOPENHAUER a dit

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

Image1

Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Cette première sortie de groupe avait des allures de colonie de vacances sauf que, l’appréhension se faisait ressentir : circuler ainsi dans les rues au milieu de la foule ressemblait au tournage d’un épisode de « Rendez-vous en terre inconnue ».

L’immersion dans la réalité, pour une première, à la fois me bouleversa et me combla de bonheur.

J’étais bousculée par ces nouveaux repères : revêtements difficiles, trottoirs étroits, petit dénivelé qui me faisait forcer sur les bras…, je me sentais toute petite dans l’immensité de l’espace urbain mais surtout, il me semblait que tous les regards étaient braqués sur moi. Cette virée en ville avait heurté avec force toute la dimension sociale de mon identité.[i]

Erwin Goffman a consacré une partie de ses recherches en sociologie sur la représentation sociale du handicap dans la société.

Il explique que chacun a son opinion, son degré de connaissance, sur l’image que représente la personne handicapée. Elle fait partie d’une minorité, reconnaissable ou non selon le handicap (en ce qui me concerne, mon handicap est plutôt visible à cause ou grâce au fauteuil roulant) et catégorisée comme déviante car, elle ne correspond pas à la norme.

Même si la société actuelle privilégie l’inclusion sociale, pour permettre à la personne handicapée l’équité des droits, il demeure néanmoins, d’une part des aménagements encore inaccessibles, d’autre part, des peurs ancestrales liées à la différence, qui condamnent le déviant, par rapport à la norme, à être stigmatisé.

Ma confrontation avec la réalité montre que la position assise au fauteuil est susceptible de rabaisser la personne, de modifier les rapports aux autres et, par conséquent, de modifier notre propre image, celle d’une personne qu’on réduit en l’état de tétraplégique. Un besoin de reconnaissance est essentiel dans les interactions sociales. 

 

Vivre ensemble handi vieux

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Se comparer aux autres et user de l'humour.

 

 Pendant la rééducation, on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

J’observais du coin de l’œil le travail des uns et des autres, les souffrances qu’on devinait sur leurs visages, les sourires complices pendant les exercices…

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective, comme l’analyse Xavier Bouton, « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ». Se familiariser avec son état, c’était aussi prendre du recul sur la situation.

Je discutais avec un tétraplégique dont la moelle épinière était sectionnée en C1 C2 bien plus haut que moi (C6 C7), et qui ne bougeait que la tête. Il conduisait son fauteuil électrique avec une manette commandée par son menton et profita de ma présence pour prendre l’ascenseur : j’appuyai sur le bouton du 2ème étage (geste banal qu’il ne pouvait plus faire) et, bien que ravie de lui avoir rendu service, égoïstement, je me délectais d’être relativement autonome et d’avoir encore cette liberté.

Je croisais toujours moins bien loti que moi ou, au contraire, moins « handicapé » : et là, j’enviais presque le paraplégique qui, d’une impulsion, faisait son transfert sur son fauteuil pour effectuer ensuite quelques tours sur deux roues.

Quelle chance, il avait ! Mais, ça, lui même ne le savait pas !

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Schtroumpfshorsseriepub 31052004

L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !Incastromania

Croire en soi pour agir

C’est une théorie qu’Albert Bandura[i], psychologue américain, appelle aussi « auto efficacité » : elle met l’accent sur les croyances en nos capacités à réussir telle ou telle chose comme déterminant principal de nos comportements.

Pour simplifier, plus on croit en ses capacités à réussir une tâche, plus on a de chances d’y arriver.

Pour être l’actrice de mon propre développement, quatre facteurs étaient susceptibles de renforcer le sentiment d’efficacité personnelle :

- les expériences vécues (l’apprentissage en rééducation et les mises en situation réelles), ne dit-on pas que c’est en forgeant qu’on devient forgeron.

- l’expérience vicariante[1] ou le modelage social (le fait de constater que des personnes proches de moi ont réussi), « s’ils l’ont fait, pourquoi pas moi ? »

- la persuasion sociale, c’est à dire l’encouragement de l’entourage (le personnel soignant et ma famille), « allez, Sylvie, on y croit ! »

- l’état physiologique et émotionnel, voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Pour affronter les difficultés et surmonter les défis et ainsi, prendre en main mon destin, il était possible de mobiliser chacun de ces facteurs.

 

[1] Vicariant : se dit d’un organe qui supplée, par son propre fonctionnement, à l’insuffisance fonctionnelle d’un autre organe.                                                                                                    

 

[i] OLANO Marc Croire en soi pour agir. N°305 juillet 2018 Sciences Humaines

Devyvzsxkaanjcu jpg large

Le tennis de table

 En ce début d’année, Jean-Marc, le responsable du sport, m’invita à jouer au tennis de table : j’acceptais avec plaisir cette proposition.

Tous les lundis soirs, après une journée de « travail », je montais au gymnase. J’y  découvrais que statique devant la table, cette activité développait les réflexes, l’équilibre, la mobilité des bras (les triceps chauffaient !). Ne pouvant serrer le manche de la raquette avec mes mains de « tétra », mon ergothérapeute me confectionna une attelle enveloppant ma main et maintenant ainsi la raquette fermement. J’échangeais les balles avec des personnes d’un club handisport de Montpellier venus spécialement initier les patients non seulement aux gestes techniques du tennis de table mais aussi leur susciter l’envie de continuer l’activité au retour à domicile (ce que je fis). C’était vraiment super et je me prenais au jeu.

90 1600x692

L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !

Incastromania

Les déplacements extérieurs

Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ». Le revêtement goudronné ne facilitait pas l’avancée du fauteuil et je redoublais d’efforts. Les franchissements de bateaux au bord des trottoirs de plus de deux centimètres, les dénivelés un peu trop forts…me mettaient en difficulté, montrant les limites du déplacement autonome.
Je me sentis moins forte que je ne croyais mais, malgré toute ma bonne volonté, il fallut me rendre à l’évidence : j’étais et je resterais tétraplégique. De me sentir ainsi bloquée par des situations, me renvoyait en pleine figure l’image de mon handicap. Etait-ce dans ces moments là, que j’avais besoin qu’on m’aide ou allais-je m’en sortir toute seule ? Ma volonté d’indépendance se trouva vite bafouée et je réalisais les freins à mon existence.

Emmanuel guiavarch

La planche de transfert

Violaine, mon ergothérapeute, me proposa de confectionner ma planche de transfert et de la personnaliser : découpée à la bonne dimension et à la forme la plus adaptée à mon fauteuil, mon travail consistait à vernir, poncer, vernir, poncer, vernir, ….l’objet sur lequel mes fesses devaient glisser aisément.

Pour m’approprier l’indispensable outil du transfert qui m’accompagne encore à l’heure actuelle,  je pyrogravais au cours de mes exercices, d’un côté, le planisphère puisque nous étions en 1998, en pleine coupe du monde de foot et de l’autre côté, je prévoyais une citation avec un dessin de chacune de mes filles (j’avais ramené le matériel le 30 mai lors d’un week-end à mon domicile).

Ainsi, j’authentifiais, je datais mon œuvre et je garderais en mémoire ces moments d’émotions gravés non pas dans le marbre mais dans le bois !

Planche de transfert

Le transfert, kesako?

 Avec mon kiné, l’étape suivante était, sans doute, celle qui demandait le plus de technique, donc plus d’apprentissage : le transfert[1].

Après de longs exercices, assise sur un plan de travail, à soulever les fesses en appui sur les mains, à la recherche de postures[2] et d’équilibre, j’appris à passer d’une assise à l’autre. Mes triceps, tant choyés, allaient donner toutes leurs valeurs.

Je ne pouvais réaliser ce geste, tellement utile dans la vie quotidienne, sans l’aide d’une planche de transfert. Cet objet technique nouveau me permettrait d’agir seule sans l’intermédiaire d’un tiers et, comme j’étais plus disposée à être indépendante plutôt qu’à compter sur une assistance permanente, j’étais plus que motivée (j’avais toujours eu cette volonté avant l’accident et je n’avais pas changé).

Mais voilà, comment vais-je m’y prendre ? Telle la poule découvrant un couteau, je comptais sur les consignes de mon kiné.

Techniquement, il m’expliqua chaque geste en décomposant de façon analytique la posture à adopter : à première vue, cela mobilisait à la fois une bonne énergie physique et une stratégie dans l’inclinaison du fauteuil, le positionnement de la planche et des jambes, dans la rotation des fesses et du tronc, dans l’équilibre précaire qui me caractérisait et l’atterrissage des pieds sur le repose-pieds.

Bref, de l’ordre des gestes dépendait la réussite de l’exercice : il ne fallait pas confondre vitesse et précipitation, comme disait ma grand-mère.

Les premiers essais furent un échec : accepter cette frustration, reconnaître la difficulté d’une telle acquisition me plongeait dans un profond désarroi. Tout n’était pas gagné et la route vers l’autonomie n’était pas toute tracée, rectiligne et sans embûches. Patience et répétitions devraient finir par apaiser mes inquiétudes et me permettre d’apprivoiser mon corps et ces actes.

« On a le temps, on n’est qu’en janvier, tu progresses bien ! Tu sais, la rééducation, c’est de la persévérance mais aussi, une part psychologique ! Toi, t’es une battante ! Tu ne te poses pas de questions, tu fonces ! » me dit Nicolas.

Me décourager ? Pas question, ces mots me touchaient et reflétaient ce que je vivais. Ce corps à corps avec moi-même était un combat de tous les jours.

Hermann Hesse a dit que « contre les revers de la vie, les meilleures armes sont le courage, l’entêtement et la patience : le courage renforce, l’entêtement satisfait et la patience apaise ». C’était bien vrai.

Au fil des semaines, ce transfert devint « presque » facile : toujours très concentrée pour le réaliser (même à l’heure actuelle), je le répétais en salle de kiné des dizaines de fois puis dans un contexte réel. Je contrôlais ainsi la situation et j’acquérais la confiance pour me permettre, si besoin, de me transférer seule de mon fauteuil sur un lit, plus tard sur une siège de voiture.

 

 

[1] Transfert : passage du fauteuil sur un lit, un siège de voiture.

[2] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

Billet e epitaphe2

Ambiance de travail

Pendant la rééducation,  on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

J’observais du coin de l’œil le travail des uns et des autres, les souffrances qu’on devinait sur leurs visages, les sourires complices pendant les exercices…

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ».

Je discutais avec un tétraplégique dont la moelle épinière était sectionnée en C1 C2 bien plus haut que moi (C6 C7), et qui ne bougeait que la tête. Il conduisait son fauteuil électrique avec une manette commandée par son menton et profita de ma présence pour prendre l’ascenseur : j’appuyai sur le bouton du 2ème étage (geste banal qu’il ne pouvait plus faire) et, bien que ravie de lui avoir rendu service, égoïstement, je me délectais d’être relativement autonome et d’avoir encore cette liberté.

Je croisais toujours moins loti que moi ou, au contraire, moins « handicapé » : et là, j’enviais presque le paraplégique qui, d’une impulsion, faisait son transfert sur son fauteuil pour effectuer ensuite quelques tours sur deux roues.

Quelle chance, il avait ! Mais, ça, lui même ne le savait pas !

Il y avait Agnès, jeune paraplégique que j’ai retrouvée des années plus tard sur Facebook. Elle était en équipe de France handisport de basket. Gérard, un corse tétraplégique, qui me racontait que son coiffeur lui avait demandé s’il fallait lui couper les pattes, il avait répondu : « non, merci, c’est déjà fait ! ».

Il y avait un martiniquais devenu « tétra » à la suite à une chute de cocotier, un rugbyman ou un plongeur dont les cervicales avaient subi aussi le mauvais choc au mauvais endroit.

Un collègue paraplégique s’était fait déteindre les cheveux de couleurs vives. En croisant le médecin dans le couloir qui le dévisageait, il ne put s’empêcher de lui dire : « vous n’avez jamais vu de perroquet à roulettes ? »

Au-delà de ses labeurs, cette joyeuse équipe vivait ainsi des jours heureux.

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Copains 1

La cage à poulies

De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

C’était, en quelque sorte, un encadrement en métal fermé sur 3 faces auquel on accrochait des poulies reliées à des fils soutenant à leurs extrémités des sacs de sable représentant des valeurs de poids différentes. Le travail consistait, à l’aide de poignées, à tirer sur ces fils pour exercer une traction du muscle. Je commençais avec 100 grammes pour habituer les triceps, biceps, pectoraux, dorsaux,.., enfin tous les muscles  dont je pouvais me servir et qui, à toutes fins utiles, devaient être ceux qui me conduiraient à garder mon autonomie. Soulever ces poids par série de dix en alternant les positions et les gestes devenait une habitude et petit à petit, de façon progressive, Nicolas me rajoutait du poids en fonction de ma capacité à résister à l’effort. Je me sentais l’âme d’une sportive en pleine préparation physique, comptant inlassablement mes séries pendant une heure.

C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme. Egoïstement, je me préoccupais de ma récupération.

946305 lgImg 1117

Madame Débrouille (suite)

Quand je vous parlais de Madame Débrouille, je voulais évoquer toutes les astuces que Violaine, on ergothérapeute, avait mises en place : c’était la reine du scratch, des attelles et des anneaux adaptés à tous les objets !

Comment tenir une brosse à dents en main quand on ne pouvait pas la serrer ? Comment écrire sans la pince entre le pouce et l’index ? Et, manger, sans que ça devienne une galère avec une nappe maculée de taches ?

C’est ainsi que beaucoup de mes ustensiles courants (brosse à dents, brosse à cheveux, fourchette, stylet pour taper sur un clavier d’ordinateur, celui avec lequel je tape ce texte, lettre après lettre…) ont été pourvus d’attelles entourant ma paume de main dans lesquelles je pouvais la glisser. J’avais assez de mobilité pour me servir de mon bras et de mon poignet même si mes doigts ne bougeaient pas. Le seul objet qui n’avait pas son aide technique, était le stylo : à force de chercher la meilleure façon d’écrire « lisiblement », je décidai de coincer le stylo feutre (obligatoire car, sans appuyer, sa mine glisse sur le papier) entre le majeur et l’index. Le tour était joué, j’allais pouvoir seule rédiger un chèque, écrire une adresse ou prendre des notes.

Je comptais aussi beaucoup sur les anneaux en métal (ceux sur lesquels sont nos clés) : sauf que moi, j’en mettais partout : aux fermetures éclair, aux chaussures, sur tous les objets insaisissables autrement !

Anneau pour fermeture eclair

Persévérance

J'ai anticipé et envoyé le début de mon manuscrit aux Presses Universitaires de Grenoble: j'ai encore besoin d'approfondir ma réflexion et mon analyse. Alors, je continue mes lectures pour donner à mon récit toute la dimension qu'il mérite.
"Il ne faut pas croire qu'écrire vient comme une illumination; ça demande du travail et de la régularité." Nathalie Azoulai

Img 1490

Violaine, mon ergothérapeute

 

C’est ainsi que se poursuivait la rééducation en binôme avec Violaine, mon ergothérapeute[1].

Pour résumer, c’était Madame Débrouille, pleine de ressources et d’astuces dont j’ignorais l’existence. Son objectif : développer un savoir-faire qui consiste à pallier aux déficiences inhérentes au handicap et à m’inciter à être moi-même « productrice d’un chemin de gestuel inexploré, d’une voie à ouvrir pour enfin parvenir à reprendre ma place dans ce corps qui la conteste[i] ».

Se pencher pour ramasser un objet tombé au sol en tenant l’équilibre, déplacer des petits objets sur un plan de travail en utilisant le pouce et l’index (la pince), écrire en trouvant la meilleure façon de tenir un stylo feutre, …n’étaient que des exemples d’apprentissage qui me seraient bien utiles. Sans oublier, se laver les dents, se coiffer, manger, …tous ces actes de la vie quotidienne que tout le monde souhaiterait faire seul pour ne pas dépendre d’autrui.

« Comment tu te sens là, penchée en avant ? N’aies pas peur, tu ne risques pas de tomber ! Vas-y doucement, tu vois ! Essaye de toucher tes pieds ! ». Cet exercice périlleux me sembla impossible aux premiers abords : le manque de sensibilité m’obligeait à réaliser l’action demandée avec prudence car, je n’avais pas d’équilibre du tronc et que mon corps semblait suspendu par les épaules en permanence au dessus du vide.

Mon corps se pencha jusqu’à ce que mes mains viennent toucher mes pieds et je réussis ! Maintenant, il fallait se redresser avec seulement la force des bras et surtout des triceps. Ils étaient limités et par conséquent, à moitié performants, alors, cet exercice venait les renforcer. C’était plus facile pour ramasser un objet tombé sur le côté : j’accrochais un coude à la poignée du fauteuil et avec l’autre main, me penchais jusqu’au sol pour le saisir comme je pouvais.

Ces exercices répétés pourraient donc se reproduire seule sans risque.

 

 

[1] Ergothérapeute : profession chargée d’évaluer et d’accompagner les personnes afin de préserver et développer leur indépendance et leur autonomie dans leur environnement quotidien et social.

 

 

[i]  BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

 

Fotolia 38107848 xs

L'emploi du temps

Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

Du réveil au coucher, chaque moment était consacré à une activité spécifique. Les différents intervenants se succédaient avec coordination.

Après la toilette, le passage du kiné, 11h verticalisation, 12h repas, 14h musculation, 15h travail en , 17h fin de journée, …

Ces journées types se ressemblaient, le rythme était sensiblement le même du lundi au vendredi (le week-end était réservé aux visites des familles ou plus tard, aux retours à domicile). Mais, jamais je ne ressentis de lassitude car chaque jour m’apportait parfois de la satisfaction, parfois de la frustration. Pendant ces dix mois de rééducation, je réalisais les progrès de mon potentiel physique et je prenais de plus en plus confiance en moi.

« Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

La colloc presse actualites programme

Rééducation

Le « travail » du patient au service de MPR[1] de Propara était beaucoup actif que celui dont j’étais investie en réanimation. « Plutôt qu’une relation thérapeutique verticale ou descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit, au contraire, de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges, plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement[i] ».

Je ne percevais la rééducation avec la pression du contrôle ou de l’évaluation mais bien comme un accompagnement.

Le personnel soignant, formé à ce concept de soin, était en capacité de mieux comprendre le patient, confronté à une problématique, de changer son regard sur le « travail » effectué, de suivre l’avancée des acquisitions et ainsi partager les informations avec l’ensemble de l’équipe et enfin, promouvoir une démarche de développement des compétences[2] du patient.

Le temps de présence en MPR était calculé en fonction du handicap, c'est-à-dire de l’atteinte médullaire, de la progression de récupération et des acquisitions.

Pour une personne tétraplégique, il fallait compter environ dix mois alors qu’une personne paraplégique pouvait rester entre six et huit mois. Le handicap entraînait parfois des complications : problèmes pulmonaires, infections urinaires, escarres qui pouvaient ralentir la rééducation.

 

 

[1] MPR : Médecine Physique et de Réadaptation

[2] Compétence du patient : mobilisation des ressources, des capacités et des connaissances pour agir dans la situation dans laquelle il se trouve.

 

[i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

Copains

Nicolas, mon kiné

 Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.

Pour meubler l’attente, je regardais les clips vidéo sur M6. Nicolas frappa, entra : « Salut, ça va ce matin ? ». « Super, et toi ? ».

Oui, à Propara, tout le monde se tutoyait, mis à part, les médecins qui vouvoyaient les patients. Se tutoyer permettait une forme de rapprochement, d’établir une relation de confiance et d’atténuer le rapport médical soignant/soigné. « Cette familiarité se garde de préserver toute l’intimité : elle ne doit pas être trop intrusive »[i]. Ça n’était pas le cas, simplement me sentir ainsi proche, renforçait la complicité.

C’était devant la télévision que Nicolas, manipulait mes jambes, les pliait, les écartait pour garder une certaine souplesse, étirait les chevilles pour éviter les raideurs. On discutait de tout : nos goûts musicaux, les concerts que nous avions vus. Ce moment était propice aux confidences sur ma vie.

  • « Tu as vu des filles pendant les fêtes de Noël ? » me demanda t-il.
  • « Oh oui, elles sont venues début janvier avant la reprise de l’école, ça m’a fait du bien. C’est dur de ne pas les voir plus souvent mais elles vont bien, c’est le principal ! L’aînée est en CE2 et les jumelles sont en CP. Elles sont bien entourées, l’école est super et leur père a pris l’organisation en main, de toute façon, il n’avait pas le choix ! »
  • « Tu faisais quoi comme métier avant ? »
  • « j’étais dans le social puis j’ai été enseignante quand j’ai eu mon accident. Je préparais le concours pour être titulaire et puis, ça m’a tout gâché ! »
  • « Qui sait si, un jour tu ne vas pas reprendre ton métier, faut du temps et ne jamais te décourager, c’est important ! En ce qui concerne la souplesse, c’est pas mal, tu n’es pas trop spastique, c’est un avantage pour plus tard ! »

La séance d’étirements se terminait par les manipulations des doigts immobiles pour ne pas, à long terme, qu’ils se recroquevillent. « A tout à l’heure, en bas ! » me dit-il en quittant la chambre.

 

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008Kine

Le jour de Noël

Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid malgré la température douce (j’avais oublié de vous dire que mon niveau de lésion médullaire correspond anatomiquement au centre de régulation thermique : l’hiver, ma température corporelle peut descendre jusqu’à 34°c et l’été peut monter jusqu’à 40°c), je descendis par l’ascenseur pour atteindre le hall. Ma conduite rassurait mes parents qui appréciaient mon autonomie et l’aisance avec laquelle j’avais pris mes marques.

Lorsque les portes coulissantes s’ouvrirent, l’air extérieur m’envahit. Cet afflux d’oxygène pénétrant mes narines fut soudainement violent. C’était ma première sortie et ce « cadeau » de Noël était un message.

Je savourais l’instant car je respirais ENFIN l’air, librement.

Contente de pouvoir me balader dans le centre, je m’habituais à l’air vivifiant qui stimulait mes poumons et j’étais ravie de découvrir un nouvel environnement. La lumière captait mon regard, le ciel était bleu et chaque arbre me semblait beau ! Cet événement m’a beaucoup marqué : je me sentais vivante !

Depuis ce jour, j’ai appris à apprécier d’infimes détails comme un cadeau du ciel, une chance que vous offre la vie. Et, je voulais vous dire également de toujours croire au Père Noël !

7786270081 eric schmitt matzen ancien militaire est pere noel dans le tennesseeLung

 

Le jour de l'Epiphanie

Dimanche 4 janvier 1998, le jour de l’Epiphanie, mes filles revinrent pour la troisième fois. Les choses étaient différentes puisque j’étais assise au fauteuil et non plus alitée, facilitant ainsi le rapprochement physique. Pendant cette journée remplie de joie, j’oubliais l’appréhension de notre relation, j’étais la REINE, entourée de mes trois princesses. Partager avec elles une partie de Triominos, avec ma planche magique, n’avait pas de prix !

Cette visite libéra mes tensions : la maman que j’étais, sentait qu’elle reprendrait sa place dès sa sortie et que le handicap, contrairement à la première visite, ne pourrait en rien modifier la relation affective. Ce fut ainsi que je me projetais dans le futur avec l’envie de les rejoindre.

Janvier 98 les filles