Billets de vingtansapresweb

Retour à domicile.

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

C’est cet après auquel j’étais maintenant confrontée. L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Comme à chaque fois qu’il y a un changement de situation, il y a découverte de nouvelles pratiques qui ne sont pas innées, l’initiation à de nouvelles habitudes.

Une nouvelle vie était à inventer avec de nouveaux repères.

1998 juillet pinchi 1 1

 

3 avril 2020, une impression de « déjà vécu ».

Après ces quelques jours de confinement, j’ai envie d’écrire, de partager avec vous mon expérience.

La situation à laquelle nous sommes confrontés actuellement me rappelle étrangement celle que j’ai vécue à l’âge de 33 ans : le livre « 20 ans après » en témoigne.  Pourquoi ?

Victime d’un accident, je me suis retrouvée isolée dans une chambre de réanimation, entourée d’appareils pour m’aider à respirer, coupée de ma famille.

C’est tout d’abord un traumatisme physique : désencombrer les poumons, retrouver l’air nécessaire pour ma survie et rendre ma respiration autonome.

Puis, vient le bouleversement moral, source d’angoisse, de doute sur un avenir différent. Il faut accepter ce tournant du destin pour construire une nouvelle vie.

Mais on ne renaît pas sans un travail sur soi, un regard distancié sur la situation imposée : vous livrer les enseignements d’un vécu similaire permet d’analyser l’événement actuel avec sérénité et d’en apporter des réponses.

  • En premier, faire preuve de patience : le temps est un bien précieux qu’il est important de mesurer. Chaque jour est un pas de plus vers une victoire attendue. Personne n’en connaît ni l’échéance ni l’issue. Vivre au présent sans se soucier du futur apporte plus de satisfaction que la peur de l’avenir.

Depuis le 13 octobre 1997, j’étais en confinement. Au bout de dix semaines, le jour de Noël, alors que je débutais ma rééducation à Montpellier, je sortis pour la première fois à l’extérieur. Ce cadeau reste encore gravé dans ma mémoire : l’air vivifiant remplissait mes poumons et je me sentais vivante.

Brûler les étapes aurait nui à ma progression : le moment de sortir de notre confinement viendra lorsque le contexte sera favorable. Ne soyez pas trop pressés !

  • En second, devenir l’acteur de sa propre histoire en étant responsable de nos comportements : en utilisant les gestes barrières, je préserve ma propre santé  et je protège celle d’autrui. Etre actif, c’est être pleinement conscient des risques encourus et d’en limiter les impacts pour soi et pour l’entourage. Les contraintes imposées doivent être acceptées sans déni, sans révolte, sans colère.

La situation de handicap, que j’ai du apprivoisée, requiert les mêmes aptitudes : comprendre ce que l’on vit, c’est déjà connaître le pour quoi on agit.

  •  Troisièmement, le confinement modifie notre interaction avec l’entourage : en 1997, je n’avais aucun moyen de communication avec ma famille (quelques visites régulières de ma maman et de rares amis). Aujourd’hui, nous disposons de moyens modernes principalement avec les réseaux sociaux.

L’isolement physique n’empêche donc pas le dialogue via le téléphone ou les vidéos en famille : partager ces moments particuliers est important pour garder un lien social. Profitez de ces instants inédits pour parler de ce que chacun vit dans son « chez soi » et libérer vos émotions !

On voit se multiplier les vidéos en direct de musiciens, de cours de yoga, … Accueillir ces nouveaux modes de pratique demande un apprentissage, une adaptation mais se révèlent être très bénéfiques pour le moral.

  • Enfin, je me concentre sur la valorisation du positif : écouter de la musique, lire, jouer à des jeux de société, quelque soit ses centres d’intérêt, toute activité destinée à divertir est préférable à l’écoute anxiogène des médias, relatant le nombre de morts ou visionnant les images traumatisantes de malades en réanimation.

Ce recul face à une réalité existante permet d’écarter une peur, certes légitime, mais qui ne doit être envahissante : nous sommes tous vulnérables et fragiles mais notre force réside dans l’appréhension d’une vision plus optimiste.

Comme dans mon apprentissage en rééducation, j’ai toujours préféré voir ce que je pouvais encore faire plutôt que de me lamenter sur mes déficiences. 

Cette crise sanitaire marquera à jamais notre existence et induira des changements dans nos modes de vie.

Il y aura un « avant » et un « après », comme l’a été mon parcours.

Comme une forêt dévastée après un incendie, la nature reprendra vie autrement : on retrouve cette résilience chez l’homme qui, suite à un traumatisme, développe des capacités d’adaptation et une nouvelle forme d’existence.

De cet événement, naîtra une philosophie de vie qui nous apprendra sa vraie valeur avec modestie et retenue et nous ouvrira les portes d’un retour à l’essentiel.

 

Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

 

 

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

  • La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
  • C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
  • C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

 

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Positif

Où en est mon livre ?

Après douze mois de travail intensif presque quotidien, mon livre est terminé ! Contente d’avoir atteint cette première étape, je ne pensais pas que la tâche serait aussi rude et la réflexion aussi intense.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison à Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des auteurs indispensables à ma réflexion.

Voilà, le processus était enclenché : 

  • Début février, j’ai mené de front des lectures, j’ai pris des notes, j’ai rédigé des passages. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un plan très détaillé pour ne rien oublier et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

  • Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître et partager l’avancée de mon livre, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait  pour y publier régulièrement des extraits.

C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué le rôle de webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du logo. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « egographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois.

C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol !

  • Entre février et le 28 juillet, j’ai rédigé la préface et la première partie.

J’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies (corrections sur la forme, les expressions, …).

Les corrections de Muriel LARROUY ont porté plus sur le fond, la cohérence de la réflexion. A chaque retour, Je devais approfondir une notion abordée superficiellement, je reprenais des paragraphes.

23 novembre : fin rédaction deuxième partie

25 novembre : j’ai envoyé le début de mon écrit aux Presses Universitaires de Grenoble. Réponse positive ! Mon manuscrit a priori intéresse, j’attends le délai d’un mois pour connaître l’avis de la responsable éditoriale. La réponse d’Alain Blanc, éminent sociologue, m’encourage à approfondir la réflexion.

26 novembre : début rédaction troisième partie mais surtout choix de lectures pertinentes sur les concepts abordés et conception du plan.

26 février : fin rédaction troisième partie

27 février : début de l’épilogue

15 mars : fin de l’épilogue

30 mars : J’attends les dernières relectures pour assembler chaque partie entre elles et constituer mon livre.

L’aventure n’est pourtant pas finie car il s’agit maintenant de convaincre les maisons d’éditions.

Ce sera l’objectif du mois avril.

Les publications sur les réseaux sociaux et mon blog continuent car j’ai prévu un décalage entre l’avancée de l’écriture et les publications.

Merci de me rejoindre et d’apprécier cette aventure avec moi !  

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Film "Patients".

Je me suis retrouvée dans la description donnée par Thomas Sotinel, journaliste du journal Le Monde à propos du film « Patients » de Grand Corps Malade et Medhi Idir sorti en 2007: «Très simplement, en égrenant les incidents, ces cinéastes débutants parviennent à mettre en scène l’ennui, l’effort, le découragement, les victoires – définitives ou éphémères – d’une poignée de jeunes gens gravement traumatisés. Sans éprouver la patience du spectateur, ils évoquent la souffrance physique, l’inconfort, l’ennui, la routine – la vie d’un patient hospitalisé. Comme le prouve l’existence même du film Patients, l’histoire de Grand Corps Malade ne s’est pas trop mal terminée. Il prend pourtant garde de faire de son film une « leçon de courage », un vade-mecum de l’hospitalisé. S’il est un enseignement à tirer de ce film, c’est la fragilité du corps, l’ingéniosité et l’énergie qu’il faut pour le remettre en état de marche, sans que jamais le succès soit garanti »[i].

 

[i] SOTINEL Thomas « Patients » de la fragilité des corps. 21 janvier 2018 Le Monde

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Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

  • La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
  • C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
  • C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

 

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Positif

Les mésaventures du permis de conduire.

Sur les conseils de Violaine, je déposais un dossier auprès de la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis.

Un médecin me reçut pour étudier la faisabilité et en conclut que mon handicap ne permettait pas de conduire une voiture en toute sécurité. Quelle déception face à ce refus ! L’équipe d’ergothérapeutes ne comprenaient pas cette décision et m’engagèrent vivement à faire appel auprès d’un autre médecin habilité par les tribunaux pour expertiser les patients et évaluer leurs capacités.

Le 14 septembre, ce nouveau médecin évalua mes biceps, mes triceps, par des exercices de tension des muscles des bras et de leur force : « Madame, je ne vois absolument pas pourquoi vous ne pourriez pas passer votre permis ! Vous maîtrisez tous les gestes habilités pour une conduite au volant : je vous prescris l’équipement nécessaire, une boîte automatique, une manette tirer/pousser à gauche pour freiner et accélérer et une fourche au volant pour votre main droite ».

Ouf, quel soulagement, je repartis avec le sésame tant attendu ! L’administration n’est pas toujours compatissante et la défense des droits devient vite une lutte du quotidien.

« Pour nous, la liberté, ce n’est pas un droit, c’est une bataille ». Réplique de Laura, une jeune trisomique qui réussit à passer son bac dans le téléfilm de Christophe Campos « Mention particulière ». 

Je pouvais ainsi commencer mes heures de conduite avec l’auto-école connue du centre de rééducation : une dizaine de leçons furent nécessaires pour m’habituer à ne plus utiliser mes pieds aux pédales et à ne plus passer les vitesses. Le cerveau comprit très vite les gestes à réaliser et tout devint automatique. Malgré l’appréhension de la vitesse des autres véhicules que je croisais, je prenais du plaisir à manœuvrer et de la confiance. Mon moniteur, habitué aux patients de Propara, nous préparait ainsi à l’examen.

Octobre, passer mon permis et voler de mes propres ailes.

Comme un pied de nez au destin, il se déroula le 13 octobre 1998 (mon accident avait eu lieu à la même date un an auparavant).

L’épreuve fut brève car l’inspecteur voulait surtout s’assurer de la maîtrise du freinage. Il me fit faire quelques manœuvres d’usage, mon aisance au volant le rassura et j’étais sûre de moi. De retour sur le parking, il semblait satisfait de la prestation et j’étais persuadée de ma réussite.

Cette formalité accomplie, mon moniteur m’annonça la bonne nouvelle : j’avais le permis de conduire B aménagé !

 

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C'était l'été 1998.

C’était un plaisir de pouvoir assurer mon rôle de maman, d’assumer mon rôle de maîtresse de maison pendant ces deux week-ends du mois d’août. Nous étions dans l’ambiance des vacances d’été et la réappropriation d’une vie de famille était source de joie, de bonheur.

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Journée de la femme

8 mars, pour que chaque femme soit respectée, admise quelque soit son statut, sa situation et son physique. Les femmes en situation de handicap sont souvent victimes de cette double discrimination portant atteinte aux droits fondamentaux de liberté et d'équité.Superfemme 1024x568

Jumbo Run

Le programme de rééducation se poursuivait entrecoupé de visites d’amis et, comme le voulait la tradition à Propara, le JUMBO RUN eut lieu le 12 et 13 juin 1998.

C’était un événement qui rassemblait un club de side-cars et les patients de l’établissement pour deux jours de circuit dans l’arrière pays montpelliérain. Volontaire pour participer à cette escapade originale, je pris place dans la nacelle de ce bolide, presque au ras du sol, calée avec une amie tétraplégique comme moi (la nacelle était assez large pour nos deux gabarits). Près d’une trentaine de motards avaient répondu à l’appel, des kinés et accompagnateurs assuraient la logistique avec les fauteuils roulants. Nous sillonnâmes les routes pittoresques à travers la campagne et les vignobles pour arriver en fin d’après-midi à un domaine viticole, qui nous avait ouvert ses portes et organisé un repas/concert. Nous passâmes la nuit dans un hébergement collectif avec la présence d’une infirmière pour pallier aux besoins spécifiques de chacun. Nous reprîmes la route le lendemain pour un retour « à la maison ».

Quelle dose d'adrénaline en pleine vitesse, quel moment d'évasion !

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1998, nous étions en pleine coupe du monde de foot.

 Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

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Les sorties kayak.

L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

Nous partions à la journée : le petit groupe de trois patients prirent place dans le fourgon accompagnés de deux accompagnatrices volontaires (c’était des kinés, des ergos ou des infirmières). J’avais l’impression, moi aussi, de vivre ma colonie de vacances !

Ces kayaks biplaces (la personne valide était derrière moi) étaient conçus pour avoir une assise confortable, j’avais les jambes allongées devant moi et le dos bien calé contre le dossier.

Pourvue de mon gilet de sauvetage, couverte d’une casquette pour le soleil, je tenais la pagaie fixée à mes mains par des « scratchs » pour faciliter sa préhension.

Le kayak s’élançait sur l’eau, glissant sans bruit, l’air vif venait lécher mon visage et le soleil réchauffer mes épaules. J’avançais ainsi, pagayant de gauche et de droite, les bras faisaient leur travail et la progression de l’embarcation montrait leur efficacité. Lorsque la fatigue se faisait ressentir, je posais mes deux mains attachées à la pagaie sur mes genoux pour laisser ma coéquipière ramer.

Quel bonheur d’évoluer ainsi sur cette surface tranquille, sans trop de houle, de voguer vers quelques endroits magiques pourvus d’oiseaux rares… et pique-niquer.

J’ai participé à trois ou quatre sorties dans l’été : la rééducation s’allégeait car, les progrès étaient arrivés à leur apogée et ces programmes sportifs de nature faisaient partie du parcours. Découvrir ainsi les champs du possible, se sentir exister malgré les contraintes du handicap contribuait à formater l’image dynamique et positive d’une personne handicapée.

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Recherche maison plain pied, juillet 1998.

 Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

La première, parfaitement adaptée, me semblait trop éloignée à la campagne ; la deuxième, malgré quelques défauts d’accessibilité, me convenait plus. Un temps de réflexion s’imposait pour évaluer la faisabilité des aménagements de l’entrée qui comportait un seuil important, je visualisais chaque partie de la maison, chaque espace de passage pour être sure de pouvoir circuler dans toutes les pièces. J’imaginais déjà manger sur cette belle terrasse avec barbecue et voir courir mes filles dans la pelouse. Bref, j’avais eu un coup de cœur !

Je suivis mon intuition et, dans l’après-midi, je rappelais l’agence pour payer la caution et signer le bail.

J’avais ENFIN mon « chez moi », prête à réinventer mon univers, entourée de mes filles.

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Réunion interdisciplinaire.

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Nicolas, mon kiné, prit la parole en premier : « Sylvie a fait d’énormes progrès : les transferts sont acquis, on travaille encore beaucoup l’endurance avec le fauteuil et les déplacements extérieurs, mais, je ne me fais pas de soucis sur sa volonté car, elle est toujours partante. Il faut continuer et envisager l’achat d’un fauteuil roulant manuel».

Violaine, mon ergo, fit le point sur l’acquisition des gestes du quotidien : «on a travaillé l’habillage, les transferts, la dextérité et Sylvie a accepté toutes les aides techniques. De toute façon, il faudra envisager une prise en charge pour la toilette par une infirmière et l’intervention d’aidants dans la journée. Il reste encore le travail du transfert fauteuil/voiture à travailler. Le point négatif est que la visite à domicile a révélé une totale impossibilité de sortir définitivement dans de telles conditions car la maison est inaccessible. Comment se passe tes week-ends ? »

J’expliquais cette contrainte, que pour l’instant, je n’avais pas le choix mais, que je comptais sur cette réunion pour fixer une date de sortie et chercher une maison adaptée, à mon nom.

L’infirmière, à son tour, décrivit mon autonomie pour réaliser les sondages seule avec la nécessité de l’intervention d’une tierce personne pour le déshabillage et l’habillage. Aucune autre complication ne venait troubler mon avancée.

Il était vrai que, pendant mon temps de rééducation, je m’étais conformée aux comportements que l’on attendait de moi. Comme disait le patient du film « Les bracelets rouges », quand tu es en rééducation, « tu avances mais, comme tu avances en zig-zag, tu t’en rends pas vraiment compte ».

Pour terminer, nous abordâmes une date approximative de sortie afin de poursuivre sereinement les acquisitions et de me laisser le temps d’organiser mon départ. Celui-ci entrainerait un déménagement et une séparation de mon couple, consentie et acceptée avec une organisation pour la garde des enfants sans les couper de leurs habitudes et des intervenants extérieurs. Prévoir une échéance trop courte serait agir dans la précipitation, l’été arrivait et je proposais une sortie après la rentrée scolaire courant septembre ou début octobre.

Cette suggestion fit l’unanimité et j’étais ravie : planifier ainsi les événements me rassurait et facilitait mon projet de vie (j’en reparlerai plus tard).

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Un grand merci à mes (futurs) lecteurs.

Un an déjà que vous suivez l’avancée de mon livre sur le blog « 20 ans après ».

5595 visiteurs pour 12079 pages vues en un an !

La rubrique « mes écritures » retrace chronologiquement les étapes parcourues.

« Mes lectures » sont riches des apports sociologiques sur ce sujet et de l’enseignement que j’ai pu en tirer.

Quant à « mes rencontres », elles jalonnent mon parcours avec la richesse de leurs diversités.

L’écriture du livre, plus avancée que celle du blog, continue. L’échéance n’est plus très loin mais j’ai encore besoin de temps (deux mois ?) avant de lancer à la recherche d’éditeurs.

Les 186 abonnés sur Facebook, 21 sur Twitter et 97 sur Instagram m’encouragent à poursuivre l’aventure alors, merci.

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Choisir un fauteuil roulant.

Dès mon retour au centre, mon kiné Nicolas me présenta Marc, un prestataire en matériel médical, pour choisir mon futur fauteuil roulant : il me fallait faire des essais parmi les nombreux modèles. Il serait sensiblement le même que celui qu’on me prêtait ici et avec lequel je m’étais habitué, maniable, léger (en titane et carbone) pour le démonter et soulever facilement pour le mettre dans une voiture. Après avoir pris mes mensurations pour ajuster au mieux les dimensions du fauteuil, lister les différentes options indispensables, je pouvais le personnaliser en choisissant la couleur. En me projetant ainsi dans cet achat, je devenais l’heureuse propriétaire d’un objet qui ferait corps avec moi, parfaitement adapté à ma morphologie et mon mode de vie. La commande passée, il me faudrait attendre quelques semaines pour sa livraison courant juin.

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Expertiser le retour à domicile.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Et, oh surprise !! Notre maison individuelle en lotissement était à deux niveaux et 17 marches conduisaient à l’entrée !

Première difficulté ! Et pas des moindres !

Après avoir gravi les escaliers, portée par deux personnes (avec toute la difficulté que ça représentait), j’arrivais sur le seuil lui aussi pourvu d’une marche de dix centimètres.

Deuxième difficulté !

En pénétrant à l’intérieur, mon regard parcourut chaque meuble de chaque pièce : une étrange impression s’empara de moi comme si, cette maison, ces meubles, ne m’appartenaient plus. Bien que le reste de la maison fût totalement adaptée pour y vivre, je me sentais comme une étrangère. Rien n’avait bougé mais, plus rien ne me ressemblait : j’avais oublié ce passé car j’étais une autre maintenant.

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Arthur SCHOPENHAUER a dit

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

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Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Cette première sortie de groupe avait des allures de colonie de vacances sauf que, l’appréhension se faisait ressentir : circuler ainsi dans les rues au milieu de la foule ressemblait au tournage d’un épisode de « Rendez-vous en terre inconnue ».

L’immersion dans la réalité, pour une première, à la fois me bouleversa et me combla de bonheur.

J’étais bousculée par ces nouveaux repères : revêtements difficiles, trottoirs étroits, petit dénivelé qui me faisait forcer sur les bras…, je me sentais toute petite dans l’immensité de l’espace urbain mais surtout, il me semblait que tous les regards étaient braqués sur moi. Cette virée en ville avait heurté avec force toute la dimension sociale de mon identité.[i]

Erwin Goffman a consacré une partie de ses recherches en sociologie sur la représentation sociale du handicap dans la société.

Il explique que chacun a son opinion, son degré de connaissance, sur l’image que représente la personne handicapée. Elle fait partie d’une minorité, reconnaissable ou non selon le handicap (en ce qui me concerne, mon handicap est plutôt visible à cause ou grâce au fauteuil roulant) et catégorisée comme déviante car, elle ne correspond pas à la norme.

Même si la société actuelle privilégie l’inclusion sociale, pour permettre à la personne handicapée l’équité des droits, il demeure néanmoins, d’une part des aménagements encore inaccessibles, d’autre part, des peurs ancestrales liées à la différence, qui condamnent le déviant, par rapport à la norme, à être stigmatisé.

Ma confrontation avec la réalité montre que la position assise au fauteuil est susceptible de rabaisser la personne, de modifier les rapports aux autres et, par conséquent, de modifier notre propre image, celle d’une personne qu’on réduit en l’état de tétraplégique. Un besoin de reconnaissance est essentiel dans les interactions sociales. 

 

Vivre ensemble handi vieux

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Se comparer aux autres et user de l'humour.

 

 Pendant la rééducation, on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

J’observais du coin de l’œil le travail des uns et des autres, les souffrances qu’on devinait sur leurs visages, les sourires complices pendant les exercices…

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective, comme l’analyse Xavier Bouton, « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ». Se familiariser avec son état, c’était aussi prendre du recul sur la situation.

Je discutais avec un tétraplégique dont la moelle épinière était sectionnée en C1 C2 bien plus haut que moi (C6 C7), et qui ne bougeait que la tête. Il conduisait son fauteuil électrique avec une manette commandée par son menton et profita de ma présence pour prendre l’ascenseur : j’appuyai sur le bouton du 2ème étage (geste banal qu’il ne pouvait plus faire) et, bien que ravie de lui avoir rendu service, égoïstement, je me délectais d’être relativement autonome et d’avoir encore cette liberté.

Je croisais toujours moins bien loti que moi ou, au contraire, moins « handicapé » : et là, j’enviais presque le paraplégique qui, d’une impulsion, faisait son transfert sur son fauteuil pour effectuer ensuite quelques tours sur deux roues.

Quelle chance, il avait ! Mais, ça, lui même ne le savait pas !

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Schtroumpfshorsseriepub 31052004