Billets de vingtansapresweb

Nicolas, mon kiné

 Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.

Pour meubler l’attente, je regardais les clips vidéo sur M6. Nicolas frappa, entra : « Salut, ça va ce matin ? ». « Super, et toi ? ».

Oui, à Propara, tout le monde se tutoyait, mis à part, les médecins qui vouvoyaient les patients. Se tutoyer permettait une forme de rapprochement, d’établir une relation de confiance et d’atténuer le rapport médical soignant/soigné. « Cette familiarité se garde de préserver toute l’intimité : elle ne doit pas être trop intrusive »[i]. Ça n’était pas le cas, simplement me sentir ainsi proche, renforçait la complicité.

C’était devant la télévision que Nicolas, manipulait mes jambes, les pliait, les écartait pour garder une certaine souplesse, étirait les chevilles pour éviter les raideurs. On discutait de tout : nos goûts musicaux, les concerts que nous avions vus. Ce moment était propice aux confidences sur ma vie.

  • « Tu as vu des filles pendant les fêtes de Noël ? » me demanda t-il.
  • « Oh oui, elles sont venues début janvier avant la reprise de l’école, ça m’a fait du bien. C’est dur de ne pas les voir plus souvent mais elles vont bien, c’est le principal ! L’aînée est en CE2 et les jumelles sont en CP. Elles sont bien entourées, l’école est super et leur père a pris l’organisation en main, de toute façon, il n’avait pas le choix ! »
  • « Tu faisais quoi comme métier avant ? »
  • « j’étais dans le social puis j’ai été enseignante quand j’ai eu mon accident. Je préparais le concours pour être titulaire et puis, ça m’a tout gâché ! »
  • « Qui sait si, un jour tu ne vas pas reprendre ton métier, faut du temps et ne jamais te décourager, c’est important ! En ce qui concerne la souplesse, c’est pas mal, tu n’es pas trop spastique, c’est un avantage pour plus tard ! »

La séance d’étirements se terminait par les manipulations des doigts immobiles pour ne pas, à long terme, qu’ils se recroquevillent. « A tout à l’heure, en bas ! » me dit-il en quittant la chambre.

 

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008Kine

Le jour de Noël

Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid malgré la température douce (j’avais oublié de vous dire que mon niveau de lésion médullaire correspond anatomiquement au centre de régulation thermique : l’hiver, ma température corporelle peut descendre jusqu’à 34°c et l’été peut monter jusqu’à 40°c), je descendis par l’ascenseur pour atteindre le hall. Ma conduite rassurait mes parents qui appréciaient mon autonomie et l’aisance avec laquelle j’avais pris mes marques.

Lorsque les portes coulissantes s’ouvrirent, l’air extérieur m’envahit. Cet afflux d’oxygène pénétrant mes narines fut soudainement violent. C’était ma première sortie et ce « cadeau » de Noël était un message.

Je savourais l’instant car je respirais ENFIN l’air, librement.

Contente de pouvoir me balader dans le centre, je m’habituais à l’air vivifiant qui stimulait mes poumons et j’étais ravie de découvrir un nouvel environnement. La lumière captait mon regard, le ciel était bleu et chaque arbre me semblait beau ! Cet événement m’a beaucoup marqué : je me sentais vivante !

Depuis ce jour, j’ai appris à apprécier d’infimes détails comme un cadeau du ciel, une chance que vous offre la vie. Et, je voulais vous dire également de toujours croire au Père Noël !

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Le jour de l'Epiphanie

Dimanche 4 janvier 1998, le jour de l’Epiphanie, mes filles revinrent pour la troisième fois. Les choses étaient différentes puisque j’étais assise au fauteuil et non plus alitée, facilitant ainsi le rapprochement physique. Pendant cette journée remplie de joie, j’oubliais l’appréhension de notre relation, j’étais la REINE, entourée de mes trois princesses. Partager avec elles une partie de Triominos, avec ma planche magique, n’avait pas de prix !

Cette visite libéra mes tensions : la maman que j’étais, sentait qu’elle reprendrait sa place dès sa sortie et que le handicap, contrairement à la première visite, ne pourrait en rien modifier la relation affective. Ce fut ainsi que je me projetais dans le futur avec l’envie de les rejoindre.

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20 octobre 2019 : Le compte à rebours commence aujourd’hui : J – 365!

Le 6 octobre 1964 est le jour de ma naissance, le 13 octobre 1997, celui de ma renaissance.

Depuis le mois d’octobre 2018, je vis une aventure littéraire que vous suivez, grâce à des extraits, sur mon blog « 20ansapres.fr » et je vous en remercie. Beaucoup de messages de soutien m’ont encouragée dans cette voie.

Depuis cette date, j’enrichis mes connaissances, en lien avec mon histoire, par des lectures. J’écris et je bénéficie des conseils et des  relectures de mes ami(e)s et de mes contacts.

Le projet avance à grands pas car, chaque jour, je travaille.

J’espère terminer ce récit vers mars/avril 2020. En mai, j’enverrai mon manuscrit à différentes maisons d’éditions que j’aurais pertinemment choisies. Si, par chance ou par intérêt, il retient leur attention, je souhaiterais sa parution le 20 octobre 2020.

La numérologie a parfois des signes favorables et j’espère qu’octobre se présentera sous les meilleurs auspices. 

 

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La chrysalide

Ce premier mois à Propara fut donc propice au changement, à une évolution physique et morale importante : du stade de « larve » que j’étais, naîtrait la chrysalide[1].

Xavier Bouton dit, à ce propos : « la personne est l’actrice d’une nouvelle histoire dans laquelle elle doit pouvoir se reconnaître ». C’est bien ainsi, qu’en ce début d’année 1998, entourée d’une équipe pluri disciplinaire, je débuterais un long travail d’apprentissage avec mes compétences[2] de patient :

Vivre avec confiance de nouvelles expériences,

Se reconstruire en acceptant ce nouveau modèle,

Agir pour progresser,

Evoluer vers un consentement fait de victoires et de frustrations,

Prendre soin de soi et se connaître pour appréhender le regard des autres.


[1]La chrysalide est la nymphe des lépidoptères, c'est-à-dire le stade de développement intermédiaire entre leur larve et leur imago. Le stade de chrysalide caractérise le fait que les lépidoptères sont des insectes holométaboles, c'est-à-dire à métamorphose complète.

[2] Compétence : connaissance approfondie reconnue, qui confère le droit de juger et de décider.

 

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Encouragements

Je viens de lire ton blog, tu es vraiment faite pour écrire, j'espère que ce projet va se réaliser car il faut tout ton courage pour raconter ton parcours, bisous. Maman

Je te suivrai. 

Vas-y.

Je pense souvent à ton épreuve dans mon parcours de deuil. Toi aussi, tu as dû faire le deuil de ta vie d'avant.

Ton courage est un exemple pour moi. 

A bientôt 

Minou D.

 

Coucou Sylvie,

Et bien bravo, tu as trouvé une belle occupation et je suis sure que cela peut faire le plus grand bien à toi mais aussi à tous tes lecteurs.

Tu es une femme pleine d'énergie, toujours souriante, qui rebondit sans cesse, et ton attitude de tous les jours m'a appris à mieux supporter mon vitiligo, qui certes n'est pas un handicap physique, mais mental.

Donc je suis d'accord avec toi, il n'y a pas de hasard dans les rencontres,  et tu es pour moi une très belle rencontre.  

Tu peux être fière de ton parcours, qui n'a surement pas été facile, et de tes filles si charmantes.

Je te fais plein de bisous, en attendant la suite de tes écritures.

A bientôt j'espère.

Michèle K.

 

Coucou Sylvie

De tout coeur avec toi dans ce super projet, je suis allée lire tout ce qu'il y a sur ton blog, c'est trop bien, bien fait, bien écrit, bien imagé, présenté. Je suis fan. 

Je te suivrai avec plaisir.

Ne change rien, tu es au top toujours!!

Contente d'avoir fait partie de ton début de parcours, j'ai beaucoup appris à tes cotés, me tarde de lire le ressenti de ton parcours.

Merci pour ce mail, touchée de le recevoir.

A bientôt.

Christine B.

 

Bonjour Sylvie

Beau projet que le tien d’écrire ce livre et nous le faire partager.

Nous nous connaissons depuis plusieurs années et avons déjà pu partager à plusieurs occasions.

Tous mes vœux t'accompagnent dans cette réalisation.

Avec mon amitié.

Yves D.

 

Bonjour 

Je viens te lire ton blog.

C est un réel plaisir de te lire, les mots sonnent justes et les phrases sont belles.

Bonne suite

Muriel  L.

                      

Bonjour Sylvie,

Je constate que ni les accidents de la vie ni la canicule n'altèrent ton énergie positive !! J'ai hâte de te lire, vivement octobre 2020.

Je t'embrasse. A bientôt.

Christine R.

 

Bonjour Sylvie

Première lecture terminée☺ 

Finalement, j'ai imprimé ton manuscrit, c'était plus facile pour le lire et faire quelques annotations.

Ton histoire reste unique mais tu as raison elle a une portée universelle.

Hâte de lire la suite! Quel travail ! Quel parcours de vie ! 

Marie-Christine D.

Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs. Sabrina Green

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Le travail du patient

Considérer le « travail » du patient[i]

Il est reconnu que le patient, alité et passif, exerçait pourtant un véritable « travail » pendant son parcours de soin.

Ce statut particulier signifiait qu’il exécutait un certain nombre de tâches : il devenait « coproducteur » de sa trajectoire. Ce concept pouvait surprendre mais c’était ainsi que j’analysais chaque acte réalisé par le personnel soignant, pour essayer de les comprendre. Je posais des questions sur mes résultats pour connaître leur évolution.

Cette interaction entre le corps médical et moi-même facilitait la prise de conscience de la réalité, des phénomènes qui agissaient dans mon corps. La coopération aux soins, lorsque je me mettais à disposition du médecin ou de l’infirmière, était essentielle : participer activement au changement de posture (dans la limite de mes moyens), exprimer ce que je ressentais par les mots.

Pour connaître l’avis des médecins et faire le point sur mon état physique, ma mère allait aux renseignements. C’était sa manière de maîtriser la situation puis, comme pour immortaliser chaque progrès réalisés, elle écrivait dans son petit carnet de bord chaque détail des événements. Savait-elle qu’il m’aiderait à retracer tous ces souvenirs ?

J’étais en totale confiance avec la prise en charge médicale et ma coopération aux soins favorisait le processus de récupération.

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[i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

Le fauteul roulant électrique

 

Le 15 décembre 1997, mon kiné Nicolas, qui m’était attribué pendant mon séjour et qui avait continué la mobilisation des jambes et des bras au lit tous les jours depuis mon arrivée – je vous en reparlerai plus tard -, m’informa que le moment était venu de se mettre assise dans un fauteuil roulant électrique. Cette première rencontre avec le matériel se fit dans la chambre : bien assise sur un coussin anti escarres, mon dos épousait le dossier, mes bras posés sur les accoudoirs, mes pieds installés sur le repose-pied. « J’ai fait tous les réglages pour que tu sois bien, comment tu te sens là ? » me demanda mon kiné. «Ça va mais j’ai la tête qui tourne ! » répondis-je.

Je restais une heure sans sortir pour me familiariser avec l’engin et la posture[1] et apprécier cette relation du corps avec l’objet technique.

Une acclimatation plutôt réussie… puisque je renouvelais l’expérience les jours suivants en augmentant le temps. Ce rendez-vous quotidien devenait familier et j’accueillais mon futur moyen de locomotion avec enthousiasme : j’étais intriguée par le passage des fauteuils roulants que j’observais dans l’entrebâillement de la porte. Quelques jours après, le 19 décembre, c’est moi qui me retrouvais hors de ma chambre pour mes premiers essais de manœuvre. Comme les premières leçons de conduite en voiture, faut se lancer !

La manette à droite me permettait d’avancer, tourner, régler la vitesse : arpenter les couloirs très larges me semblait facile, prendre un virage en angle droit était plus délicat, tout comme les passages étroits (une porte, un ascenseur, …). Cette sortie n’avait pas seulement pour objectif de maîtriser la conduite, ni de visiter l’établissement en découvrant les salles de musculation, le réfectoire, le hall, etc… mais, plus encore, de me situer dans l’espace, de repérer les distances autorisées, mes capacités d’autonomie pour me diriger. Ouf, pour cette première, les murs restèrent intacts et j’ai validé mon permis, pas mécontente de cette avancée.

 

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[1] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

Intouchables

Dimanche 6 octobre: rediffusion du film "Intouchables". Une bonne analyse de la relation complice qui se noue entre une personne handicapée et son aidant: l'humour et le second degré peuvent briser bien des tabous.

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Amitiés

Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

« Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

« Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

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Amitiés

Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

« Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

« Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

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Renaître par résilience

Je me sentais comme une forêt dévastée après un incendie, dont la végétation repousse doucement. Comme toute renaissance, l’évolution serait longue et progressive.

Ce concept, appliqué à l’humain, permettrait d’expliquer le processus de reconstruction qui s’opérait en moi.

D’abord, c’était mettre des mots sur le traumatisme, l’accident, source de réactions émotives. Exprimer ma douleur par des pleurs était un moyen de délivrance. Je n’avais pourtant aucune colère, ni rejet de la situation.

Ensuite, dans une perspective à long terme, c’était « assumer les faits, leur donner un sens et les intégrer dans mon histoire personnelle[i] ». Il s’agissait nullement de minimiser l’importance de l’événement ou de me « blinder » mais de devenir l’actrice de ma reconstruction en affrontant les épreuves.

Pour activer ce pouvoir de résilience, Jean-François Marmion décrit les ressources mobilisables :

  • Les ressources internes : bonnes compétences intellectuelles, sociabilité, estime de soi, sentiment de sécurité, croyances solides, sens de l’humour,
  • Les ressources familiales : éducation correcte, bonne relation avec de bons parents, famille structurée,
  • Les ressources extrafamiliales : l’appui apporté par les adultes bienveillants, une aide sociale.

 Consciente de ma force, j’avais toutes les cartes en main pour métamorphoser la douleur et transformer mon destin.

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[i] MARMION Jean-François La résilience, mythes et réalité. N°194 juin 2008 Sciences humaines 

Un nouveau départ

 

DEUXIEME PARTIE (extrait #7)

« Connais-toi toi-même ». Thalès

Mon arrivée au service de MPR était le signe d’un nouveau départ. Le décor était planté et j’étais prête pour la suite du tournage.

Certes, il y avait toujours le mot Médecine mais les mots Physique, Réadaptation étaient synonymes d’une prise en charge différente axée sur la récupération, la rééducation par le mouvement pour être le plus autonome possible. C’est ce que Xavier Bouton appelle la « recapacitation fonctionnelle ».

Un service de MPR a pour « vocation, de réduire l’écart entre ce que l’on peut faire en l’état actuel des choses et ce qui peut être atteint comme degré de complétude »[i] .

Propara était LE centre spécialisé dans l’accueil des paraplégiques[1] et tétraplégiques et sa notoriété n’était plus à prouver. C’est dans une confiance totale que j’étais prête à réveiller ce corps blessé…

Mon séjour fut déterminant pour mon avenir : il dura dix mois, durant lesquels je poursuivis mon parcours en travaillant progressivement, avec une équipe pluridisciplinaire.

Comme un devoir vital qui s’impose le matin pour chacun d’entre nous quand on se lève.

De nouveaux objectifs se mirent en place.

Etre l’acteur de ma propre reconstruction pour l’acquisition d’un savoir-faire.

M’approprier une nouvelle image avec un corps différent accompagné d’un fauteuil roulant.

Transformer le patient tétraplégique en une personne à part entière avec une nouvelle identité.

Comprendre le sens du devenir pour préparer ma sortie.

Quel programme !

 

 

 

[1] Paraplégie : paralysie plus ou moins complète des deux membres inférieurs.

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

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Boris CYRULNIK

Rencontre #5
Je ne peux pas écrire mon parcours sans évoquer la résilience et celui qui en parle le mieux, Boris Cyrulnik, que j'ai rencontré à Salon en 2017.

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Survivre, coupée du monde extérieur.

Eloignée géographiquement des miens, je fus contrainte d’accepter mon isolement. Ma mère prenait quotidiennement des nouvelles par téléphone : « état stationnaire » lui répondait l’infirmière. Vivre à distance une telle épreuve était source d’angoisse, de souffrances : c’était être le spectateur passif d’un drame auquel on n’était pas préparé et impuissant sur les perspectives d’avenir.

Je reçus malgré tout beaucoup de visites de la famille, très réglementées pour éviter la fatigue. Ma mère était très souvent accompagnée pour ne pas faire la route seule. Je me souvins de Marie-Thérèse, de Georgette, de Bruno, mon frère, de Christine, ma copine d’enfance. Ma belle-famille aussi avec Stéphanie, ma belle-sœur, à qui je réclamais du coca (il faudra attendre un peu pour siroter ce breuvage !), mon beau-père Paul. Dépossédée des références de la vie sociale, on me donnait le temps qu’il faisait dehors, on me donnait des nouvelles de la famille et surtout de mes filles.

Du fin fond de mon lit, les mots réconfortants sur leur état soulageaient ma conscience de maman privée de ces liens maternels : une rupture affective lourde à supporter, une nouvelle vision de l’avenir floue remplie de doutes et une tristesse face à mon état végétatif.

Très entourée et soutenue par mes amis, je me souvins de la photo que Sandrine (née un treize octobre, signe de notre indéfectible amitié) et Patrick, son mari,  m’apportèrent lors d’une visite : prise dans la cour du domaine où j’habitais, elle représentait un groupe de trente personnes tendant les bras à l’avant avec un large sourire. Toutes ces personnes avaient écrit une dédicace, pleine d’encouragements, de pensées positives. Je ne sais pas combien de temps j’ai tenu cette photo, regardant chaque visage, relisant chaque petit mot en pleurant. Ce fut un mélange à la fois de douleur et d’espoir, une source d’encouragement de savoir qu’à l’extérieur, beaucoup de personnes avaient été touchées par le drame.

 

Il en fut de même pour les maîtresses d’école de mes filles qui avaient sensibilisé les élèves de leurs classes respectives à ce drame et je reçus des petits mots des enfants.

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Sciences Humaines

Depuis des années, je suis abonnée à Sciences Humaines, magazine référence pour comprendre l'humain et la société à travers l'actualité des sciences humaines et sociales.

C’est une source intarissable d’informations fiables, de documentations approfondies, d’auteurs éminents qui traitent de la sociologie, de la psychologie, des sciences sociales, etc…

Il m’aide beaucoup dans la réflexion et l’analyse de mon parcours : ma bibliographie en témoigne !

Index

We Are Patients

We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.
En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).
Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres.

Merci à eux pour la publication de mon interview visible sur le lien ci-dessous:
 

https://wearepatients.com/handicap/tetraplegie-sylvie-20-ans-apres/

 

Index

Corps diminués et reconstruction collective

Un livre indispensable qui m'accompagnera pendant l'écriture de mon parcours !
Comment vivre après l’accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l’épreuve d’un corps devenu non autonome ?
Ces dernières années, tant la production cinématographique (intouchables, Olivier Nakache et Éric Toledano, 2011) que littéraire (Patient de Grand Corps Malade, 2012, adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l’expérience de personnes confrontées à la survenue d’une atteinte radicale de leur corps.
L’ouvrage porte sur l’accompagnement de ces patients avec lesquels il faut chercher collectivement des réponses pour surmonter l’épreuve du handicap. Xavier Bouton s’appuie sur une série d’observations et d’entretiens menés auprès de patients, et montre le travail de « recapacitation » que les accidentés doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients, le personnel médical et les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
Face aux contraintes de l’incapacité physique, cette perspective montre l’importance de la parole partagée pour donner aux convalescents la force de trouver une nouvelle vie.

merci Xavier BOUTON, l'auteur de cet ouvrage.

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Cette mystérieuse moelle épinière

La  moelle épinière constitue le prolongement du cerveau de laboîte cranienne, à partir du bulbe rachidien et ce tout le long de la colonne vertébrale dans laquelle elle est contenue. Son rôle est de distribuer les nerfs entre le cerveau et les différentes parties du corps.

Elle est impliquée dans les réflexes, par exemple lorsque l'on retire sa main d'une plaque de cuisson brûlante, directement, sans passage de l'information nerveuse au cerveau.

La moelle épinière est un cordon blanc de 1 centimètre de diamètre et de 50 centimètres de longueur. Les nerfs rachidiens, qui sont directement reliés à la moelle épinière, sont au nombre de 31 paires (7 cervicales, 12 dorsales, 5 lombaires, 5 sacrées et 2 coccyx), chaque nerf présentant deux racines : motrice et sensitive.

Lorsque ce cordon est abîmé, rétréci ou carrément sectionné comme chez moi, le courant ne passe plus et par conséquent, les nerfs situés en dessous de la lésion médullaire ne peuvent plus exercer leur fonction motrice, ni sensitive.

Moi, l’interruption se situait en C6C7 avec fracture et luxation des cervicales : une lésion médullaire[1] irréversible. Il a fallu consolider l’ensemble par une plaque (arthrodèse) située sur le devant  de ma gorge. Cet appareillage n’était absolument pas douloureux, je l’ai encore à l’heure actuelle.

Premièrement, la tétraplégie[2] complète entraîne une impossibilité de commander les muscles situés sous la poitrine : du diaphragme, en passant par les abdos jusqu’au muscles des jambes.

J’avais beau regarder ma jambe,  l’unité centrale qu’est mon cerveau avait beau lui ordonner de se lever, le fil coupé empêchait toute commande et le réseau était interrompu. Pas de Wi-Fi, ça m’aurait bien arrangée !

J’ai appris avec le temps que, sans abdos, la station assise est précaire, chancelante parfois (me rapprochant sensiblement du culbuto) et que ma jambe ne bougera que si je la prends et que je la place manuellement, comme on déplace une bûche de bois (et, quand on connaît le poids d'une souche morte).

En C6 C7, les muscles des bras fonctionnent correctement, sauf les triceps qui sont plus faibles et les doigts qui ne bougent pas.

Deuxièmement, c’est l’insensibilité, qui est source de vigilance : être assise longtemps sur une surface dure peut entraîner à la longue une compression des chairs et un manque d’irrigation vasculaire et provoquer une escarre[1]. Tous les points d’appui sont concernés, en particulier, les fesses sur lesquelles je suis en permanence assise, il y a aussi, les talons concernés par l’appui des chaussures.

Bref, quand on sait qu’une escarre peut arriver en quelques heures, c’est un peu la bête noire des personnes tétraplégiques et paraplégiques qui multiplient la surveillance et la prévention.

Cette parenthèse anatomique est indispensable pour comprendre le fonctionnement d’une tétraplégie complète et ses conséquences physiques.

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[1] Escarre : lésion cutanée liée à une compression des tissus mous entre un plan dur et les saillies osseuses du corps du patient.

 

[1] Médullaire (blessure) : atteinte lésionnelle de la moelle épinière avec paralysie totale ou partielle des membres et du tronc.

[2] Tétraplégie : paralysie des quatre membres causée généralement par une lésion de la moelle épinière. Elle est dite « complète » lorsqu’il y a une absence totale de sensibilité et de mobilité des régions innervées sous la lésion.

Laurence FISCHER

C’est lors de son passage à Salon pour une conférence, organisée par le ZONTA Club Salon de Provence Catherine de Médicis, sur le thème de la reconstruction après un traumatisme dû à des violences sexuelles sur les femmes que j’ai écouté Laurence Fischer.

Ancienne athlète de haut niveau en karaté et plusieurs fois médaillée mondiale, elle met à présent ses compétences sportives au service de femmes  physiquement et psychologiquement détruites à la suite d’un viol ou d’agressions sexuelles en créant la reprise de confiance, en appréhendant  leur corps meurtri  par de l’écoute, des gestes adaptés et ainsi leur permettre, comme par résilience, de retrouver une certaine dignité et une vie de femme.

Ces parcours douloureux et traumatisants ont quelques points communs avec celui d’une femme brisée dans son destin par un accident, dont le corps n’est plus le même et la confiance parfois perdue : ils ont fait résonnance en moi.

Reconquérir une image de soi différente pour se sentir belle, combattre les préjugés et affirmer sa personnalité, autant de défis à relever après un trauma, quel qu’il soit.

Merci à Laurence Fischer pour son engagement dans sa fondation FIGHT FOR DIGNITY, pour  le partage de son formidable travail et des outils de réflexion abordés ce samedi 13 avril 2019 à Salon.

 

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