Billets de vingtansapresweb

6 octobre 2020

Je viens de recevoir un beau cadeau d’anniversaire.

C’est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle.

Suite à l’envoi de mon manuscrit « 20 ans après » aux Presses Universitaires de Grenoble, le directeur éditorial de la collection « handicap, vieillissement, société », le sociologue Alain Blanc, est favorable à sa publication.

Il m’a préconisé un certain nombre de corrections à apporter au manuscrit, principalement sur la forme comme les références bibliographiques, la répartition des paragraphes… normes obligatoires de l’éditeur.

Seulement, les délais avant sa publication sont longs car l’année 2021 est déjà pourvue : si ma démarche aboutit, mon livre sera édité en 2022. Alors, il faudra attendre un peu.

Les mots encourageants d’Alain Blanc ont validé la qualité de mon travail et je suis très fière d’avoir cette reconnaissance et cette légitimité qui donne de la valeur à mes propos et à mon témoignage.

La publication de mon manuscrit tant attendue viendra non seulement récompenser le travail fourni pendant plusieurs mois et marquer un moment fort de mon parcours de vie mais elle donnera aussi de la pérennité à mon livre qui trouvera sa place sur les étagères des bibliothèques pour des années.

L’aventure continue, les publications sur mon blog vont continuer épisodiquement, merci d’être patient !

Raisons ecrire livre ooay9xsbgnagufeba5n3shshbggnttb0shg1f88c4w

Ce que nous sommes.

Lorsque tu me croises dans la rue
C'est sur, je ne passe pas inaperçue.
Aux premiers abords,
Je suis différente et alors ?

Que tu sois gros, petit, trisomique,
Aveugle, amputé ou tétraplégique,
Ton image fait peur ou fait pitié
Et tu déranges l'ordre de la société.

Lorsqu'on parle d'inclusion,
Je me dis que le normal n'a pas toujours raison,
Que chacun dans ce monde est différent
Mais que le monde n'est pas toujours tolérant.

Je n'ai pas choisi cette vie
Mais c'est la vie qui me sourit
Même lorsqu'elle rime avec galère
Je garde toujours les pieds sur terre.

J'ai appris à vivre avec mes déficiences
Et, à force de volonté et de persévérance,
A affronter les difficultés
Sans jamais perdre ma dignité.

J'essaye de m’débrouiller seule dans la vie
Même si elle ne rime pas toujours avec autonomie,
Mais, quand on me propose de l'aide, je l'accepte
Car, la solidarité, à ce moment-là, ça s’ respecte.

La vie est ma résilience
Car je n'ai jamais perdu confiance
Même si on n'échappe pas toujours aux clichés
Quand on parle d'une personne handicapée.

Il faut du temps pour changer les mentalités
Un regard, une parole peuvent tout bouleverser.
Rappelle toi que personne n'est parfait
Cà, je suis sûre que tu le savais.

En tout cas, on a tous un point commun
Ce sera valable aujourd'hui comme pour demain
C'est que nous sommes tous différents
Sur deux pieds ou en fauteuil roulant.

Demain, lorsque tu me croiseras dans la rue
On aura l'impression de s'être déjà vu
Et maintenant qu'on s’ connaît un peu mieux
On fera, si tu l’ veux, un bout de chemin à deux
.

Logo handicap

Vivre dans une société inclusive ?

 

ARTHUR SCHOPENHAUER a dit :

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

Avec la loi de 2005, on pensait que le regard sur le handicap aurait changé, que chaque personne handicapée serait reconnue comme une personne à part entière, un citoyen comme les autres.

Si les textes ont permis cette prise de conscience du retard de la société pour la prise en compte, et non pas la prise en charge, de cette catégorie de population, en réalité, sur le terrain, les changements de mentalité et de paradigme s’avéraient être longs à mettre en place.

On parle actuellement beaucoup d’inclusion. Son objectif est d’affirmer que, comme le défend à juste titre Charles Gardou, « l’exclusivité de la norme c’est personne ; la diversité c’est tout le monde » et que chacun a sa place dans la société.

Cette considération n’aura d’effet sur les mentalités qu’avec le temps, la patience, et beaucoup de dialogue. J’ai pu expérimenter cette approche à travers des rencontres avec des classes d’enfants, des lycéens, des entreprises ou des commerçants.

Sensibiliser les personnes valides, se mobiliser pour trouver un terrain d’entente permettrait de lutter contre les préjugés, l’injustice ou la discrimination et de changer le regard de la société.

Est-on pour autant dans une société adaptée aux acteurs des mondes du handicap où chacun trouve sa place?

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Militer en politique.

Cette dernière étape, la plus récente, concerne mon implication dans la politique locale lors des élections municipales 2020.

Forte de mon expérience de terrain et de ma « notoriété » locale, j’ai été appelée en septembre 2019 à rejoindre un groupe d’opposition appelé « Osons Salon » avec lequel j’ai défendu, pendant cette campagne, les intérêts des personnes handicapées, la politique d’accessibilité de la ville en proposant des solutions innovantes. En effet, comme le montre Stéphanie Veermersch[1] dans son article, tout engagement militant suppose une éthique basée sur le pouvoir d’agir sur l’action publique.

Cette reconnaissance soudaine de mes capacités à changer le monde me propulsa aux devants de la scène, m’exposant à mes contradicteurs et aux joutes électorales.

Se faire une place dans ce milieu n’était pas facile : il fallait convaincre les citoyens du programme établi par notre groupe, se confronter aux listes adverses et prouver notre légitimité.

Ce nouveau rôle de militante m’obligea à prendre du recul, ne pas me sentir agressée par des propos et à affirmer objectivement l’importance d’une politique volontariste basée sur deux fondements essentiels : l’humanisme ou l’universalité, en proposant des idées pour une ville inclusive sans discrimination, et la citoyenneté, en favorisant la participation sociale, la démocratie participative et le travail de proximité.

Cette noble cause n’était pas gagnée d’avance car, malgré la loi de 2005, quinze après, les avancées restent timides voire inexistantes dans certaines communes.

Salon de Provence est une ville accueillante, riche en potentiel, qui a connu entre 2008 et 2014 avec la précédente municipalité une véritable mise en conformité des lieux publics, de la voirie et des transports et une prise en compte du handicap.

J’ai constaté que, depuis le mandat actuel, celui de 2014 à 2020, un « laisser aller » dérivait vers des négligences, des incohérences.

Mon engagement, dans cette campagne, visait donc à rétablir une ligne de conduite permettant une véritable inclusion et un vivre ensemble.

Je l’ai considéré comme une forme d’aboutissement d’un statut social : après sept mois de campagne, en mars 2020, j’étais 8ème sur la liste des 43 colistiers, je passais de l’usager au décideur et je devenais LA représentante d’une minorité. Malgré tout notre investissement, dimanche 15 mars 2020 lors du premier tour des élections, les résultats annonçaient la reconduite du mandat du maire sortant, élu à 70 % des suffrages.

Au-delà de la déception, cette expérience m’a surtout appris que l’implication politique locale du citoyen est essentielle pour défendre l’utilité sociale et la démocratie participative.   

 

 

 

[1] Stéphanie VERMEERSCH, op.cit., p 9.

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Agir au service des autres.

Mon expérience de bénévole au sein de l’association La Vaillante m’ouvrit d’autres portes. J’étais toujours disposée à donner de mon temps, à apporter mes compétences.

Pour toutes ces raisons, j’ai fini par adhérer, dix ans après ma sortie du centre, en tant que bénévole à différentes associations que ce soit dans le domaine sportif ou dans celles liées au handicap pour lutter contre la discrimination, pour favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans la société et pour promouvoir leur participation sociale :

  • L’association handisport La Vaillante, que je présidais depuis 2009, était le seul club de sport représentant le handicap à Salon de Provence. Son inclusion dans la ville, à travers les manifestations organisées, était fréquente. Si bien que, l’Office Municipal des Sports (OMS) de la ville m’a accueillie comme membre pendant 8 ans de 2009 à 2017, j’y représentais mon club sportif et j’y ai côtoyé tous les clubs sportifs. L’ouverture au handicap devenait assez prégnante notamment  grâce à des rencontres de sensibilisation. Mon objectif était rempli lorsque je réussissais à créer des adhésions de personnes handicapées dans un club « valide ».

Cet investissement sur le terrain me value en 2017 d’être élue « bénévole de l’année à l’OMS » et en 2019, de recevoir la médaille de bronze de la Fédération Française de la Jeunesse et des Sports et de l’Engagement Associatif.

  • J’ai intégré parallèlement en 2009 l’association Parcours Handicap 13 qui m’a fait rencontrer, par l’intermédiaire de son réseau, beaucoup d’associations liées au handicap. En partenariat avec la MDPH, Parcours Handicap 13 assurait le suivi de projet de vie auprès de personnes handicapées dans le cadre du dossier administratif. J’étais volontaire pour assurer des permanences et recevoir les usagers en rendez-vous et assurer aussi des
  • La commission Communale d’Accessibilité, présente à Salon, me sollicita en 2009 car elle avait besoin de représentants du handicap moteur : ce rôle de représentant était une nouvelle fonction qui consistait à étudier l’accessibilité des Etablissements privés ou publics Recevant du Public (ERP).

Tous les mois, nous étudiions des dossiers de demande de permis de construire ou d’autorisation de travaux d’ERP. Cette consultation sur plan des aménagements permettait d’avoir un regard avisé sur les normes à respecter concernant l’accessibilité et de proposer des préconisations. On s’apercevait bien souvent que ce travail en amont était plus que nécessaire même auprès d’architectes pas toujours cohérents dans leurs aménagements.

J’ai rencontré des commerçants prêts à tout pour rendre accessible leur établissement et satisfaire leur clientèle sans discrimination, j’ai été confronté à des aberrations, des négligences ou de l’ignorance oubliant qu’une minorité de la population est aussi consommatrice. L’accessibilité était un cheval de bataille qui, lui aussi, était très énergivore. Mon engagement à la commission était un travail de longue haleine mais il avait toute son utilité pour améliorer l’accessibilité et les déplacements des personnes handicapées et de tous les usagers à Salon de Provence.

 

Office Municipal des Sports : c’est une association transversale de concertation à l’échelon de la commune dont la vocation est, aux côtés de la Municipalité, de conduire la réflexion sur le développement de la pratique des Activités Physiques et Sportives et du sport pour tous.

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

La commission communale d’accessibilité est obligatoire dans toutes les communes de plus de 5000 habitants : elle était présidée par l’élue en charge du handicap, le salarié chargé de cette mission à la mairie et des usagers porteurs de handicaps différents.

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Reprendre mes études.

Titulaire depuis 1986 d’un diplôme de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (ESF) (bac + 3), j’avais acquis l’expérience d’un travailleur social pendant trois ans, de 1986 à 1989, dans différentes structures d’accueil comme des foyers de personnes handicapées, un foyer de femmes seules ou une association caritative puis, de 1989 à 1997, j’ai enseigné l’ESF à mi-temps en lycées professionnels et techniques.

L’accident, survenu en 1997, avait brisé ma carrière professionnelle. A défaut de reprendre le travail, je m’étais tournée vers le bénévolat à La Vaillante et dans les autres associations citées précédemment.

En perpétuelle recherche d’innovation et avide d’apprendre (j’ai toujours aimé l’école), j’avais envie d’approfondir ma réflexion sur le handicap, mes compétences en travail social pour y trouver un développement personnel. 

En 2013, l’idée de reprendre mes études orienta mes recherches sur internet vers une formation à caractère social niveau master 1. Comme le destin est parfois lié au hasard des rencontres, j’ai trouvé un Diplôme de Hautes Etudes Pratiques Sociales (DHEPS) mention Responsable d’Etude et de Projet Social (REPS) dispensé par le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée (CCPAM) à Aix, à 30 minutes de mon domicile, en concomitance avec l’université de Strasbourg et en formation continue sur deux ans.

L’objectif du diplôme était d’acquérir des compétences nécessaires à l’exercice des fonctions de conception et de gestion de projets à développement social. Je pouvais ainsi prétendre être une future responsable de projets ou une chargée de mission et être capable d’analyser les enjeux sociaux, de diagnostiquer, développer, manager et évaluer les ingénieries des projets de développement.

Son programme comportait des modules d’outils conceptuels d’analyse, mêlant des cours de sociologie, d’économie politique, d’anthropologie, des modules de projet comme de la politique sociale, des outils de communication et un module de recherche pour produire un mémoire.

J’ai demandé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RTH) puis j’ai contacté Cap Emploi, l’équivalent de Pôle Emploi pour les personnes handicapées, pour obtenir le financement de ces études supérieures.

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Revendiquer mes droits.

Cela ne m’empêchait pas pour autant d’être dans l’affirmation de mes droits, de contester une réalité parfois hostile ou de faire exploser une colère légitime.

Une place de stationnement réservée aux personnes titulaires d’un macaron GIG GIC[1] occupée par une personne valide, un trottoir encombré par une voiture dont le conducteur affirmait qu’il n’avait que pour une minute serait les deux exemples les plus fréquemment rencontrés.

Accepter telle situation paraîtrait impossible mais, devant la répétition des faits, j’étais, non pas tolérante face à ces incivilités, mais plutôt favorable à l’explication, la sensibilisation et l’éducation. Modifier les comportements des autres s’avérait être un combat de tous les jours. Je ne pouvais changer le monde dans lequel je vivais sans prendre du recul et garder une pointe d’ironie. L’impact de mon regard sur celui qui, par inadvertance ou négligence, était en infraction, suffisait à pointer du doigt la bêtise humaine et remettre en cause son manque de civisme. Le refera t-il à une prochaine occasion ?

 

 

[1]GIG GIC : Grand Invalide de Guerre, Grand Invalide Civil.

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Un esprit de liberté.

Je n’avais pas pour objectif de me lancer dans des exploits sportifs hors du commun ou de grandes expéditions. Mais, à plusieurs reprises, j’ai pu pratiquer quelques activités originales qui m’ont permis de me dépasser, de montrer que le handicap aussi important soit-il n’empêche pas la mobilité, les sensations fortes et le plaisir de surmonter sa peur.

Un tétraplégique est considéré comme un être sans mouvement, c’est un paradoxe de voir jusqu’à quel point il est capable de bouger !

C’est à Samoëns, dans notre station de montagne préférée, que j’ai réalisé mes premières descentes à ski, en biplace en 2009, que je me suis initiée au fauteuil tout-terrain en 2011 et que je me suis lancée dans les airs en parapente en 2015.

Ces moments d’adrénaline, partagés pour certains avec mes filles, sont des souvenirs inoubliables marqués par la sensation de liberté, d’évasion. Etre si proche de la nature, accéder à des endroits inaccessibles et se laisser guider par mon accompagnateur n’avait pas de prix.

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Mon engagement social.

Lorsque Philippe D., le président en poste, termina son mandat en 2009, je me proposai en tant que présidente et dans la continuité de mes prédécesseurs, j’ai mené avec une équipe de bénévoles, pendant huit ans, la gouvernance de la Vaillante, avec modernité et dynamisme.

J’adhérais totalement aux statuts de l’association créée en 1984 par Roger SYLVESTRE, qui avait définit l’objectif suivant dans l’article 2 des statuts :

Vaincre l’isolement des personnes handicapées par la pratique d’un sport en loisir ou en compétition.

Il était le précurseur bien avant la loi de 2005 de l’inclusion par le sport.

J’y retrouvais également des personnes handicapées et valides. Cette grande famille, qui regroupait tous les handicaps, (moteur, visuel, auditif, mental et psychique) était un soutien et représentait un moteur pour tous. Elle contribuait à donner l’image d’un club sportif dynamique et notre notoriété, auprès de tous les salonais, était reconnue.

Un nouveau réseau amical était né, il dépassait le cadre « officiel » car une véritable solidarité s’était installée entre nous avec de l’entraide, du covoiturage, des sorties au restaurant.

Ces dix-neuf années passées à La Vaillante ont été un tremplin social, m’ouvrant d’autres opportunités. Bien que je n’étais que bénévole, comme l’explique Stéphane VERMEERSCH, « j’y puisais un statut quasi professionnel, un prestige, au moins local, non négligeable et un nombre de relations amicales. Mon identité s’est totalement réorganisée autour de mon identité associative[1]. » Pour ces raisons, j’étais prête à m’investir dans d’autres instances complémentaires liées au handicap ou au sport.

Reconstruire une vie sociale après l’accident relevait d’un processus de résilience : cette rencontre fondatrice avec le club de La Vaillante a été un levier, un « tuteur de résilience ». Elle m’a permis de changer le regard des autres : je n’étais plus inactive et dépendante de la société, je m’investissais bénévolement dans une association et j’apportais quelque chose. J’ai pu m’épanouir personnellement, tisser des liens sociaux,  valoriser mon estime de soi et finalement, m’engager sans les contraintes d’un travail salarié.

 

 

[1] Stéphanie VERMEERSCH, Entre individualisation et participation : l’engagement associatif bénévole, Revue française de sociologie 2004 p 20.

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L’adaptation de mon cadre de vie.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

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Le sport, comme tremplin.

Début janvier 1999, je m’étais mise en quête d’un club handisport près de Pélissanne où l’on pratiquait le tennis de table. J’avais vraiment apprécié cette activité en centre de rééducation et ma motivation maintenant était de retrouver le plaisir du geste mais aussi de rejoindre un groupe et partager avec d’autres personnes la même passion.

Et, comme toute vie est régie par des hasards qu’il faut savoir saisir lorsqu’ils se présentent,  je joignis par téléphone le responsable de la section tennis de table à l’association La Vaillante à Salon de Provence qui m’invita un samedi matin de janvier 1999 à participer à un entraînement.

Très bien accueillie par cette petite équipe composée de personnes handicapées, par Jean-Philippe P. l’éducateur chargé de l’apprentissage technique, par Guy M. le responsable, je me suis sentie tout de suite très à l’aise. L’ambiance était bonne, familiale. Je n’oublierai jamais cette attention portée à ma présence ce samedi là lorsqu’on me proposa d’être sur la photo de groupe comme si je faisais déjà partie de la famille.

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Etre reconnue comme victime : entre expertises et jugements au tribunal.

Il a fallu une période de presque trois ans, de 1998 à 2001, afin que la justice rende ses jugements concernant les préjudices subis lors de l’accident.

Les différents jugements rendus n’avaient qu’un seul objectif : évaluer précisément le montant de l’indemnisation financière.

Selon Catherine Audard, philosophe qui s’est intéressée aux personnes handicapées et à la justice : « Indemniser une personne handicapée  ne changera rien à sa situation. Ce dont il a besoin, c’est de pouvoir convertir les biens et les ressources en possibilité d’agir et de réduire son handicap  comme par exemple, améliorer l’accessibilité, acheter un fauteuil roulant onéreux ou employer du personnel[1]. »

Pour « chiffrer » le montant du capital correspondant à mon handicap, j’ai subi trois expertises médicales - en octobre 1998 à Propara et deux à mon domicile, en mai et en octobre 1999 -, ces moments difficiles étaient indispensables pour apporter au dossier les preuves de ce que je ne pouvais plus faire et les contraintes liées au handicap.

J’ai été épargnée des audiences au tribunal puisque mon avocat me représentait. Sur trois ans, quatre jugements ont été prononcés, chaque jugement rendu a donné lieu à une expertise, contestée par l’assurance adverse ou par mon avocat. Le dernier jugement, rendu le 10 novembre 2000, aura clos le dossier et statué définitivement les préjudices  subis.

 

 

[1] Catherine AUDARD, op.cit., p 58.

Quatorze prevenus libres apres une erreur de la justice

Confronter ma différence.

Les interactions avec les autres se jouaient lors des sorties. Faire comme tout le monde, réduire au maximum l’impact du handicap sur mon image …

On nous appelle parfois « les héros de l’adaptation » mais, comme  le soulignent à juste titre les sociologues Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION et Jean-François RAVAUD, « Faire comme les autres, à savoir participer à la vie sociale quand on a des limitations fonctionnelles suppose de déployer des actions spécifiques que ne font justement pas les autres[1]. »

Lorsque je sollicitais l’aide d’inconnus, je n’ai jamais été exposée à des refus ou à une crainte particulière: un service rendu les rendait quelquefois bienheureux et flattait leur ego. En retour, mon sourire, un grand merci ou un mot de reconnaissance validerait celui-ci. S’installait alors une réciprocité donnant/donnant.

Combien de fois ai-je sollicité un passant dans la rue pour m’aider à ramasser un objet tombé trop loin, décoincer mon fauteuil de la voiture ou me donner ce petit élan nécessaire pour franchir une pente?

A l’inverse, combien de fois m’a-t-on proposé de l’aide sans que je l’aie demandée ?

Etre dans un besoin d’assistance n’était ni dévalorisant, ni blessant, j’acceptais cette solidarité, cette empathie naturelle. Le sentiment de pitié faisait parfois surface laissant un goût amer en me rappelant mes incapacités, donc mon handicap. Avec le temps, je m‘étais habituée à certains comportements sans me préoccuper de l’intention donnée.

 

 

[1] Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION, Jean-François RAVAUD, op.cit., p 112.

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L’adaptation de mon cadre de vie.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

2019 ville

Une adaptation de tous les instants.

Anne-Lyse Chabert emploie plutôt le terme « adaptabilité »  et l’explique ainsi : « c’est bien plutôt d’adaptabilité dont l’homme doit faire preuve, cette qualité princeps de l’expert qui ne se laisse pas désarçonner face aux changements extérieurs, et qui, pour conserver une posture de vigilance devant un monde menaçant toujours de se transformer, garde la souplesse des outils qu’il utilise. Ces transformations, lorsqu’elles deviennent effectives, rejaillissent en effet directement sur l’expérience de l’être humain, sur l’expérience de l’homme à « être » humain[1]. »

Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

Par exemple, j’ai appris à réaliser seule une tarte aux pommes : éplucher une pomme avec des accessoires appropriés (une planche avec des clous pour la bloquer, un couteau avec une attelle pour y glisser ma main) me permettait d’agir seule sans demander l’aide d’un tiers, tout en limitant mes efforts. Je prenais soin d’utiliser des ustensiles préhensibles avec des poignées pour continuer ma recette. La difficulté résidait dans la mise au four : se rapprocher au plus près du four, mettre les freins du fauteuil, porter la tarte posée sur mes genoux jusqu’à la grille chaude en maintenant d’une seule main l’équilibre du plat. Le pire était de sortir le dessert bien doré mais très chaud ! Je prévoyais une planche en bois pour le réceptionner avec concentration et vigilance : il fallait surtout surveiller que mes doigts n’effleurent pas par mégarde le plat chaud et qu’il atterrisse sur mes genoux sans me bruler. Une fois l’opération réussie, je me sentais fière de moi !

 

 

[1] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 140.

[2] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 51.

[3] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 22.

Adaptation pommes

Partage et complicité.

Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

Le handicap n’a certainement pas été un frein à mon  nouveau statut de maman : il a fait partie d’un quotidien à partager avec mes filles sans pour autant qu’il en devienne un fardeau sauf, lorsque nous étions toutes les quatre sans aidant familial pendant leur adolescence, je les sollicitais pour plier le fauteuil dans le coffre pour partir se promener en voiture. Cela faisait partie d’un compromis qu’elles acceptaient : elles organisaient cette manipulation à tour de rôle. Etre dans la frustration ou le stress permanent n’était pas favorable, ma vie de maman ressemblait à celle des autres mamans avec qui nous parlions de nos enfants, des loisirs, de la vie simplement.

2009 ski 1

Anna.

Anna, la première jeune fille au pair polonaise, a marqué mon parcours ainsi que celui de mes filles. Sa disponibilité, sa gentillesse, sa discrétion contribuait à créer des relations cordiales : elle faisait partie de la famille, comme une grande sœur, elle participait à toutes les fêtes de famille. Les limites entre le temps de travail effectif et la présence bénévole n’étaient pas vraiment définies. Heureuse de découvrir la culture, les traditions et la cuisine provençale, Anna nous avait comblées. Son départ n’était qu’un au revoir car, quelques années plus tard, je l’accueillais à nouveau sous mon toit, à titre amical. Le désir de rester en France, d’y trouver un travail finit par se concrétiser lorsqu’elle rencontra l’amour. Depuis, elle est mariée, maman d’une petite fille et nous sommes restées amies car de beaux souvenirs nous rapprochent.

2001 anna 1

Christine B.

Je me souvins de Christine B, une aidante, avec qui le courant est tout de suite bien passé : la rencontre m’était plutôt bénéfique et l’interaction qui nous liait faisait de notre relation, au départ professionnelle, une amitié respectueuse mais sincère. Elle favorisait mon bien-être physique et moral tout en respectant mon espace de liberté, mes choix. Elle pouvait tout aussi bien me suggérer une sortie (cinéma, par exemple) que j’acceptais volontiers. Cette relation de négociation de mes habitudes de vie bousculait mon quotidien et j’appréciais ces escapades improvisées.

Pouvoir confier ses états d’âme et avoir une écoute bienveillante sans jugement mais juste avait, pour moi, une dimension qui dépassait la relation professionnelle.

J’avais envie d’un séjour à Paris et Christine B accepta de m’y accompagner quelques jours : ces moments de partage et d’intimité sortaient du cadre strict imposé par les conventions et j’oubliais vite les contraintes de la relation. Elle avait beaucoup d’humour et moi, de mon côté, je riais de situations rocambolesques si bien que, je prenais plaisir à visiter la capitale comme l’auraient fait deux amies.

1999 juillet paris 1 1

Etre « maître chez soi ».

Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

Dans le courant de l’année 2001, je pris contact avec un organisme de jeunes filles au pair : avoir une présence modérée, recruter par moi-même une personne plus jeune conciliant une aide ponctuelle pour moi et un contact enrichissant pour mes filles. La formule me paraissait n’avoir que des avantages et j’avais matériellement la possibilité de l’accueillir dans sa propre chambre avec sa salle de bains.

Pendant trois ans de 2001 à 2004, nous avons accueilli, chacune pendant un an, trois jeunes filles au pair, Anna de Pologne, Maarit de Finlande, Mieke de Belgique et en 2004, pendant deux mois, Johanna, une autre jeune fille au pair polonaise. Mes filles ont gardé de bons souvenirs de cette période : l’aînée avait entre 12 et 15 ans et les jumelles entre 10 et 13 ans. La préadolescence était ouverte aux échanges, aux partages d’activités ludiques, de loisir et aux sorties touristiques.

Le temps de présence, maximum 20 h par semaine, était établi d’avance mais, bien souvent, l’organisation s’improvisait selon nos envies et au quotidien, les aménagements d’horaires permettaient de vivre au mieux cette cohabitation. La journée, j’étais relativement autonome pour gérer ma vie et les gestes familiers, notamment le sondage. La toilette était assurée par l’infirmière tous les matins. Une amie, Karima G., venait, une fois par semaine, faire le ménage. De ce fait, Séverine n’intervenait plus à mon domicile. J’avais maintenu la présence d’une garde de nuit (par sécurité, lorsque les filles étaient là).

A l’inverse des tierces personnes, non seulement les jeunes filles au pair « prolongent le corps de la personne en situation de handicap, mais elles partagent aussi son expérience des incapacités motrices. Elles sont invitées à pénétrer dans l’intimité des personnes et à intégrer leur réseau relationnel[2]. »

 Elles faisaient partie de la famille et je les associais aux réunions de famille et je choisissais les activités que nous pouvions partager : les repas, quelques moments de détente, un cinéma, un concert, …

Lorsque nous sortions, elle m’accompagnait pour m’aider dans la logistique et surtout dans la manipulation du fauteuil roulant (le mettre dans la voiture, me pousser dans les endroits difficiles).

Elles suivaient en parallèle des cours de français à Aix où elles se rendaient en bus deux fois par semaine pour perfectionner la langue française et rencontrer d’autres étudiantes.

 

 

 

[1] Eve GARDIEN, L’intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté Connaissances de la diversité ERES 2014., p 49.

[2] Adeline BEYRIE, Vivre avec le handicap, Editions Presse Universitaire de Rennes 2015., p 273.

Jeune fille au pair

 

4 juin 2020, « 20 ans après » est né !

Mon livre est terminé ! Après quinze mois de gestation, un travail intensif presque quotidien, je suis arrivée au terme de mon objectif et je peux, aujourd’hui, revenir sur les différentes étapes franchies une à une.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison de Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée à Salon, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif, me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des lectures.

Voilà, le processus était enclenché !

De février à mai 2019, j’ai mené de front, à la fois des lectures principalement de base sociologique traitant du handicap et du changement de vie, point de départ de ma réflexion, et à la fois des rédactions d’extraits. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un fil conducteur reprenant les étapes essentielles, et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre percutant : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook tout d’abord, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait à publier régulièrement des extraits. C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué la webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du titre. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « égographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois. C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Dès le mois de mai, le livre prenait forme avec la rédaction de l’introduction et de la première partie.

A partir de là, j’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies, Catherine B., Marie J., Florence H. et Marie-Christine D., puis les allers et retour avec Muriel LARROUY m’ont permis d’approfondir la réflexion : j’ai corrigé, j’ai reconstruit des paragraphes en m’appuyant toujours sur mes acquisitions au cours des lectures.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol ! De même le 3 décembre, « Tous ergo » me sollicita pour témoigner dans un article.

J’ai poursuivi l’écriture de la deuxième et de la troisième partie puis, dans la logique de mon parcours, avant de rédiger l’épilogue, j’ai découvert que je pouvais créer une quatrième partie.

Fin mars, Muriel me suggéra l’envoi de mon écrit à d’autres sociologues, Charles Gardou et Cyril Desjeux : avoir une analyse « nouvelle » validerait mes choix et la qualité de mon travail.

Les retours étaient très positifs mais m’encourageaient à « muscler » l’ensemble, notamment en lisant d’autres auteurs. Le travail n’était pas encore abouti et je ne devais pas baisser les bras.

Le confinement, imposé par la pandémie du Coronavirus du 15 mars au 11 mai, fut favorable à ce recentrement sur moi et cette réflexion plus approfondie.

Fin mai, Muriel me rédigea sa préface et je pus enfin assembler chaque partie comme un grand puzzle qui prenait forme : les parties s’imbriquaient les unes aux autres pour créer un ensemble cohérent et MON histoire se concrétisait.

L’impression définitive du document le 3 juin 2020 était bien la preuve de l’aboutissement de mon projet.

Aujourd’hui, je suis prête à envoyer mon livre aux éditeurs que j’ai pris soin de sélectionner dans le courant du moi de mai : la ligne éditoriale d’une dizaine de maisons d’éditions correspond à ce genre de témoignages. Là encore, il faudra faire preuve de patience pour obtenir une réponse entre 2 et 6 mois !

Mon souhait est d’en voir la parution en octobre 2020 : la chance m’apportera t-elle de bonnes nouvelles bientôt ? Durant quinze mois, j’ai mis tout en œuvre pour accomplir ce travail d’écriture et j’en suis pleinement satisfaite mais, à cette étape, je ne suis plus maître de mon destin, comme nous ne maîtrisons pas non plus le devenir d’un bébé qui vient de naître.

Je remercie toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de « 20 ans après », les publications dans les réseaux continuent bien sur et je vous tiendrai au courant de la suite de l’aventure.  

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