Billets de vingtansapresweb

Un esprit de liberté.

Je n’avais pas pour objectif de me lancer dans des exploits sportifs hors du commun ou de grandes expéditions. Mais, à plusieurs reprises, j’ai pu pratiquer quelques activités originales qui m’ont permis de me dépasser, de montrer que le handicap aussi important soit-il n’empêche pas la mobilité, les sensations fortes et le plaisir de surmonter sa peur.

Un tétraplégique est considéré comme un être sans mouvement, c’est un paradoxe de voir jusqu’à quel point il est capable de bouger !

C’est à Samoëns, dans notre station de montagne préférée, que j’ai réalisé mes premières descentes à ski, en biplace en 2009, que je me suis initiée au fauteuil tout-terrain en 2011 et que je me suis lancée dans les airs en parapente en 2015.

Ces moments d’adrénaline, partagés pour certains avec mes filles, sont des souvenirs inoubliables marqués par la sensation de liberté, d’évasion. Etre si proche de la nature, accéder à des endroits inaccessibles et se laisser guider par mon accompagnateur n’avait pas de prix.

2009 ski 22010 3 12015 parapente 22015 parapente 1

Mon engagement social.

Lorsque Philippe D., le président en poste, termina son mandat en 2009, je me proposai en tant que présidente et dans la continuité de mes prédécesseurs, j’ai mené avec une équipe de bénévoles, pendant huit ans, la gouvernance de la Vaillante, avec modernité et dynamisme.

J’adhérais totalement aux statuts de l’association créée en 1984 par Roger SYLVESTRE, qui avait définit l’objectif suivant dans l’article 2 des statuts :

Vaincre l’isolement des personnes handicapées par la pratique d’un sport en loisir ou en compétition.

Il était le précurseur bien avant la loi de 2005 de l’inclusion par le sport.

J’y retrouvais également des personnes handicapées et valides. Cette grande famille, qui regroupait tous les handicaps, (moteur, visuel, auditif, mental et psychique) était un soutien et représentait un moteur pour tous. Elle contribuait à donner l’image d’un club sportif dynamique et notre notoriété, auprès de tous les salonais, était reconnue.

Un nouveau réseau amical était né, il dépassait le cadre « officiel » car une véritable solidarité s’était installée entre nous avec de l’entraide, du covoiturage, des sorties au restaurant.

Ces dix-neuf années passées à La Vaillante ont été un tremplin social, m’ouvrant d’autres opportunités. Bien que je n’étais que bénévole, comme l’explique Stéphane VERMEERSCH, « j’y puisais un statut quasi professionnel, un prestige, au moins local, non négligeable et un nombre de relations amicales. Mon identité s’est totalement réorganisée autour de mon identité associative[1]. » Pour ces raisons, j’étais prête à m’investir dans d’autres instances complémentaires liées au handicap ou au sport.

Reconstruire une vie sociale après l’accident relevait d’un processus de résilience : cette rencontre fondatrice avec le club de La Vaillante a été un levier, un « tuteur de résilience ». Elle m’a permis de changer le regard des autres : je n’étais plus inactive et dépendante de la société, je m’investissais bénévolement dans une association et j’apportais quelque chose. J’ai pu m’épanouir personnellement, tisser des liens sociaux,  valoriser mon estime de soi et finalement, m’engager sans les contraintes d’un travail salarié.

 

 

[1] Stéphanie VERMEERSCH, Entre individualisation et participation : l’engagement associatif bénévole, Revue française de sociologie 2004 p 20.

2001 vaillante

L’adaptation de mon cadre de vie.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

2019 ville

Le sport, comme tremplin.

Début janvier 1999, je m’étais mise en quête d’un club handisport près de Pélissanne où l’on pratiquait le tennis de table. J’avais vraiment apprécié cette activité en centre de rééducation et ma motivation maintenant était de retrouver le plaisir du geste mais aussi de rejoindre un groupe et partager avec d’autres personnes la même passion.

Et, comme toute vie est régie par des hasards qu’il faut savoir saisir lorsqu’ils se présentent,  je joignis par téléphone le responsable de la section tennis de table à l’association La Vaillante à Salon de Provence qui m’invita un samedi matin de janvier 1999 à participer à un entraînement.

Très bien accueillie par cette petite équipe composée de personnes handicapées, par Jean-Philippe P. l’éducateur chargé de l’apprentissage technique, par Guy M. le responsable, je me suis sentie tout de suite très à l’aise. L’ambiance était bonne, familiale. Je n’oublierai jamais cette attention portée à ma présence ce samedi là lorsqu’on me proposa d’être sur la photo de groupe comme si je faisais déjà partie de la famille.

1999 janvier vaillante modifiee

Etre reconnue comme victime : entre expertises et jugements au tribunal.

Il a fallu une période de presque trois ans, de 1998 à 2001, afin que la justice rende ses jugements concernant les préjudices subis lors de l’accident.

Les différents jugements rendus n’avaient qu’un seul objectif : évaluer précisément le montant de l’indemnisation financière.

Selon Catherine Audard, philosophe qui s’est intéressée aux personnes handicapées et à la justice : « Indemniser une personne handicapée  ne changera rien à sa situation. Ce dont il a besoin, c’est de pouvoir convertir les biens et les ressources en possibilité d’agir et de réduire son handicap  comme par exemple, améliorer l’accessibilité, acheter un fauteuil roulant onéreux ou employer du personnel[1]. »

Pour « chiffrer » le montant du capital correspondant à mon handicap, j’ai subi trois expertises médicales - en octobre 1998 à Propara et deux à mon domicile, en mai et en octobre 1999 -, ces moments difficiles étaient indispensables pour apporter au dossier les preuves de ce que je ne pouvais plus faire et les contraintes liées au handicap.

J’ai été épargnée des audiences au tribunal puisque mon avocat me représentait. Sur trois ans, quatre jugements ont été prononcés, chaque jugement rendu a donné lieu à une expertise, contestée par l’assurance adverse ou par mon avocat. Le dernier jugement, rendu le 10 novembre 2000, aura clos le dossier et statué définitivement les préjudices  subis.

 

 

[1] Catherine AUDARD, op.cit., p 58.

Quatorze prevenus libres apres une erreur de la justice

Confronter ma différence.

Les interactions avec les autres se jouaient lors des sorties. Faire comme tout le monde, réduire au maximum l’impact du handicap sur mon image …

On nous appelle parfois « les héros de l’adaptation » mais, comme  le soulignent à juste titre les sociologues Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION et Jean-François RAVAUD, « Faire comme les autres, à savoir participer à la vie sociale quand on a des limitations fonctionnelles suppose de déployer des actions spécifiques que ne font justement pas les autres[1]. »

Lorsque je sollicitais l’aide d’inconnus, je n’ai jamais été exposée à des refus ou à une crainte particulière: un service rendu les rendait quelquefois bienheureux et flattait leur ego. En retour, mon sourire, un grand merci ou un mot de reconnaissance validerait celui-ci. S’installait alors une réciprocité donnant/donnant.

Combien de fois ai-je sollicité un passant dans la rue pour m’aider à ramasser un objet tombé trop loin, décoincer mon fauteuil de la voiture ou me donner ce petit élan nécessaire pour franchir une pente?

A l’inverse, combien de fois m’a-t-on proposé de l’aide sans que je l’aie demandée ?

Etre dans un besoin d’assistance n’était ni dévalorisant, ni blessant, j’acceptais cette solidarité, cette empathie naturelle. Le sentiment de pitié faisait parfois surface laissant un goût amer en me rappelant mes incapacités, donc mon handicap. Avec le temps, je m‘étais habituée à certains comportements sans me préoccuper de l’intention donnée.

 

 

[1] Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION, Jean-François RAVAUD, op.cit., p 112.

Illustration margerin

L’adaptation de mon cadre de vie.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

2019 ville

Une adaptation de tous les instants.

Anne-Lyse Chabert emploie plutôt le terme « adaptabilité »  et l’explique ainsi : « c’est bien plutôt d’adaptabilité dont l’homme doit faire preuve, cette qualité princeps de l’expert qui ne se laisse pas désarçonner face aux changements extérieurs, et qui, pour conserver une posture de vigilance devant un monde menaçant toujours de se transformer, garde la souplesse des outils qu’il utilise. Ces transformations, lorsqu’elles deviennent effectives, rejaillissent en effet directement sur l’expérience de l’être humain, sur l’expérience de l’homme à « être » humain[1]. »

Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

Par exemple, j’ai appris à réaliser seule une tarte aux pommes : éplucher une pomme avec des accessoires appropriés (une planche avec des clous pour la bloquer, un couteau avec une attelle pour y glisser ma main) me permettait d’agir seule sans demander l’aide d’un tiers, tout en limitant mes efforts. Je prenais soin d’utiliser des ustensiles préhensibles avec des poignées pour continuer ma recette. La difficulté résidait dans la mise au four : se rapprocher au plus près du four, mettre les freins du fauteuil, porter la tarte posée sur mes genoux jusqu’à la grille chaude en maintenant d’une seule main l’équilibre du plat. Le pire était de sortir le dessert bien doré mais très chaud ! Je prévoyais une planche en bois pour le réceptionner avec concentration et vigilance : il fallait surtout surveiller que mes doigts n’effleurent pas par mégarde le plat chaud et qu’il atterrisse sur mes genoux sans me bruler. Une fois l’opération réussie, je me sentais fière de moi !

 

 

[1] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 140.

[2] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 51.

[3] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 22.

Adaptation pommes

Partage et complicité.

Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

Le handicap n’a certainement pas été un frein à mon  nouveau statut de maman : il a fait partie d’un quotidien à partager avec mes filles sans pour autant qu’il en devienne un fardeau sauf, lorsque nous étions toutes les quatre sans aidant familial pendant leur adolescence, je les sollicitais pour plier le fauteuil dans le coffre pour partir se promener en voiture. Cela faisait partie d’un compromis qu’elles acceptaient : elles organisaient cette manipulation à tour de rôle. Etre dans la frustration ou le stress permanent n’était pas favorable, ma vie de maman ressemblait à celle des autres mamans avec qui nous parlions de nos enfants, des loisirs, de la vie simplement.

2009 ski 1

Anna.

Anna, la première jeune fille au pair polonaise, a marqué mon parcours ainsi que celui de mes filles. Sa disponibilité, sa gentillesse, sa discrétion contribuait à créer des relations cordiales : elle faisait partie de la famille, comme une grande sœur, elle participait à toutes les fêtes de famille. Les limites entre le temps de travail effectif et la présence bénévole n’étaient pas vraiment définies. Heureuse de découvrir la culture, les traditions et la cuisine provençale, Anna nous avait comblées. Son départ n’était qu’un au revoir car, quelques années plus tard, je l’accueillais à nouveau sous mon toit, à titre amical. Le désir de rester en France, d’y trouver un travail finit par se concrétiser lorsqu’elle rencontra l’amour. Depuis, elle est mariée, maman d’une petite fille et nous sommes restées amies car de beaux souvenirs nous rapprochent.

2001 anna 1

Christine B.

Je me souvins de Christine B, une aidante, avec qui le courant est tout de suite bien passé : la rencontre m’était plutôt bénéfique et l’interaction qui nous liait faisait de notre relation, au départ professionnelle, une amitié respectueuse mais sincère. Elle favorisait mon bien-être physique et moral tout en respectant mon espace de liberté, mes choix. Elle pouvait tout aussi bien me suggérer une sortie (cinéma, par exemple) que j’acceptais volontiers. Cette relation de négociation de mes habitudes de vie bousculait mon quotidien et j’appréciais ces escapades improvisées.

Pouvoir confier ses états d’âme et avoir une écoute bienveillante sans jugement mais juste avait, pour moi, une dimension qui dépassait la relation professionnelle.

J’avais envie d’un séjour à Paris et Christine B accepta de m’y accompagner quelques jours : ces moments de partage et d’intimité sortaient du cadre strict imposé par les conventions et j’oubliais vite les contraintes de la relation. Elle avait beaucoup d’humour et moi, de mon côté, je riais de situations rocambolesques si bien que, je prenais plaisir à visiter la capitale comme l’auraient fait deux amies.

1999 juillet paris 1 1

Etre « maître chez soi ».

Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

Dans le courant de l’année 2001, je pris contact avec un organisme de jeunes filles au pair : avoir une présence modérée, recruter par moi-même une personne plus jeune conciliant une aide ponctuelle pour moi et un contact enrichissant pour mes filles. La formule me paraissait n’avoir que des avantages et j’avais matériellement la possibilité de l’accueillir dans sa propre chambre avec sa salle de bains.

Pendant trois ans de 2001 à 2004, nous avons accueilli, chacune pendant un an, trois jeunes filles au pair, Anna de Pologne, Maarit de Finlande, Mieke de Belgique et en 2004, pendant deux mois, Johanna, une autre jeune fille au pair polonaise. Mes filles ont gardé de bons souvenirs de cette période : l’aînée avait entre 12 et 15 ans et les jumelles entre 10 et 13 ans. La préadolescence était ouverte aux échanges, aux partages d’activités ludiques, de loisir et aux sorties touristiques.

Le temps de présence, maximum 20 h par semaine, était établi d’avance mais, bien souvent, l’organisation s’improvisait selon nos envies et au quotidien, les aménagements d’horaires permettaient de vivre au mieux cette cohabitation. La journée, j’étais relativement autonome pour gérer ma vie et les gestes familiers, notamment le sondage. La toilette était assurée par l’infirmière tous les matins. Une amie, Karima G., venait, une fois par semaine, faire le ménage. De ce fait, Séverine n’intervenait plus à mon domicile. J’avais maintenu la présence d’une garde de nuit (par sécurité, lorsque les filles étaient là).

A l’inverse des tierces personnes, non seulement les jeunes filles au pair « prolongent le corps de la personne en situation de handicap, mais elles partagent aussi son expérience des incapacités motrices. Elles sont invitées à pénétrer dans l’intimité des personnes et à intégrer leur réseau relationnel[2]. »

 Elles faisaient partie de la famille et je les associais aux réunions de famille et je choisissais les activités que nous pouvions partager : les repas, quelques moments de détente, un cinéma, un concert, …

Lorsque nous sortions, elle m’accompagnait pour m’aider dans la logistique et surtout dans la manipulation du fauteuil roulant (le mettre dans la voiture, me pousser dans les endroits difficiles).

Elles suivaient en parallèle des cours de français à Aix où elles se rendaient en bus deux fois par semaine pour perfectionner la langue française et rencontrer d’autres étudiantes.

 

 

 

[1] Eve GARDIEN, L’intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté Connaissances de la diversité ERES 2014., p 49.

[2] Adeline BEYRIE, Vivre avec le handicap, Editions Presse Universitaire de Rennes 2015., p 273.

Jeune fille au pair

 

4 juin 2020, « 20 ans après » est né !

Mon livre est terminé ! Après quinze mois de gestation, un travail intensif presque quotidien, je suis arrivée au terme de mon objectif et je peux, aujourd’hui, revenir sur les différentes étapes franchies une à une.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison de Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée à Salon, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif, me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des lectures.

Voilà, le processus était enclenché !

De février à mai 2019, j’ai mené de front, à la fois des lectures principalement de base sociologique traitant du handicap et du changement de vie, point de départ de ma réflexion, et à la fois des rédactions d’extraits. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un fil conducteur reprenant les étapes essentielles, et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre percutant : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook tout d’abord, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait à publier régulièrement des extraits. C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué la webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du titre. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « égographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois. C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Dès le mois de mai, le livre prenait forme avec la rédaction de l’introduction et de la première partie.

A partir de là, j’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies, Catherine B., Marie J., Florence H. et Marie-Christine D., puis les allers et retour avec Muriel LARROUY m’ont permis d’approfondir la réflexion : j’ai corrigé, j’ai reconstruit des paragraphes en m’appuyant toujours sur mes acquisitions au cours des lectures.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol ! De même le 3 décembre, « Tous ergo » me sollicita pour témoigner dans un article.

J’ai poursuivi l’écriture de la deuxième et de la troisième partie puis, dans la logique de mon parcours, avant de rédiger l’épilogue, j’ai découvert que je pouvais créer une quatrième partie.

Fin mars, Muriel me suggéra l’envoi de mon écrit à d’autres sociologues, Charles Gardou et Cyril Desjeux : avoir une analyse « nouvelle » validerait mes choix et la qualité de mon travail.

Les retours étaient très positifs mais m’encourageaient à « muscler » l’ensemble, notamment en lisant d’autres auteurs. Le travail n’était pas encore abouti et je ne devais pas baisser les bras.

Le confinement, imposé par la pandémie du Coronavirus du 15 mars au 11 mai, fut favorable à ce recentrement sur moi et cette réflexion plus approfondie.

Fin mai, Muriel me rédigea sa préface et je pus enfin assembler chaque partie comme un grand puzzle qui prenait forme : les parties s’imbriquaient les unes aux autres pour créer un ensemble cohérent et MON histoire se concrétisait.

L’impression définitive du document le 3 juin 2020 était bien la preuve de l’aboutissement de mon projet.

Aujourd’hui, je suis prête à envoyer mon livre aux éditeurs que j’ai pris soin de sélectionner dans le courant du moi de mai : la ligne éditoriale d’une dizaine de maisons d’éditions correspond à ce genre de témoignages. Là encore, il faudra faire preuve de patience pour obtenir une réponse entre 2 et 6 mois !

Mon souhait est d’en voir la parution en octobre 2020 : la chance m’apportera t-elle de bonnes nouvelles bientôt ? Durant quinze mois, j’ai mis tout en œuvre pour accomplir ce travail d’écriture et j’en suis pleinement satisfaite mais, à cette étape, je ne suis plus maître de mon destin, comme nous ne maîtrisons pas non plus le devenir d’un bébé qui vient de naître.

Je remercie toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de « 20 ans après », les publications dans les réseaux continuent bien sur et je vous tiendrai au courant de la suite de l’aventure.  

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Une organisation pesante.

Le planning des intervenantes élaboré avec l’organisme gestionnaire était défini en fonction d’une logique et du rythme familial : les besoins étaient évalués, pris en charge et les temps de travail impartis. Il était fait à l’avance avec le nombre de rotations des intervenantes à prévoir sur 24 heures.

Cette lourde organisation ne pouvait exister sans gestion, planification et anticipation.

La présence continue des aidantes me paraissait parfois « trop » importante, voire insupportable : j’avais besoin de calme, de silence, de me « retrouver », d’être seule avec mes filles.

Le planning était assuré par l’emploi de trois ou quatre aidantes se succédant dans la journée. La multiplication de ces interventions n’était pas facile à gérer : m’adapter à chacune d’elles à chaque fois avec plus ou moins d’affinités, expliquer et réexpliquer les choses à l’une ou à l’autre me demandait beaucoup d’efforts.

Eve Gardien pense que « C’est jusque dans les moindres détails d’une vie quotidienne, de ce qui semble une banalité au professionnel parce que devenu routine à ses yeux, que se façonnent ces gestes essentiels à la vie quotidienne de la personne dépendante, et que peut se perdre la maîtrise sur le domicile comme sur la vie personnelle ».

Tierce personne dommage corporel

La notion d’assistance.

Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

Assister ne signifiait pas non plus faire tout à la place de l’autre : au début d’une relation, on ne se connaissait pas. J’expliquais ce que je pouvais faire seule et là où j’avais besoin d’aide et de quelle façon. Ce travail d’apprentissage prenait du temps, de l’énergie mais lorsque les habitudes de vie, les gestes automatisés s’intégraient dans la relation, tout devenait fluide et naturel.

 

 

[1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Etre a ses cotes

La gestion des aides à domicile.

La prospection d’un organisme pour l’intervention des aidants avait été faite par l’assistante sociale de Propara de façon à bien préparer mon retour à domicile. J’avais fait appel à leurs services lors de mes week-ends mais, à présent, l’organisation devenait plus complexe.
Elle entraînait deux enjeux importants :
-    Apporter une réponse personnalisée, adaptée et sécurisée en termes d’aide humaine : je devais choisir les intervenantes qui me convenaient et déterminer les tâches à effectuer en fonction de mes besoins.
-    Organiser le planning de roulement en fonction de mes habitudes de vie et de mes attentes.
Or, ces interventions ne se résumaient pas seulement à définir de façon pragmatique ces enjeux, elles entraînaient des conséquences sur la notion d’assistance, ma liberté d’action, le respect de mon intimité. Comment devenir employeur d’aidants familiaux ? Quelles relations humaines se développaient alors ?
Je n’étais pas préparée à cette gestion que peut connaître un chef d’entreprise ou un contremaître. « D’une façon générale, être employeur de ses aidants suppose la mobilisation de compétences, de connaissances et pratiques liées à quatre domaines
techniques (juridique, administratif, organisationnel et gestion financière) une fonction « humaine », relationnelle : le management  ».
J’avais confié à un service mandataire la gestion des feuilles de paie, pour être soulagée, sécurisée de l’administratif, du juridique et pour bénéficier d’une médiation afin de préserver l’équilibre de la relation aidé/aidant.
Le planning de roulement des employées était établi avec l’organisme en accord avec mes besoins spécifiques et la vie de famille.
J’avais donc pour responsabilité le management qui, par définition, signifiait de savoir piloter (fixer des objectifs et contrôler les résultats), organiser (répartir et coordonner le travail), animer (mener et mobiliser les personnes) et diriger (prendre des décisions pour réaliser des objectifs).
Or, dans le travail à domicile, la gestion simple portait sur des actions telles que l’entretien de la maison, du linge, la préparation des repas, la prise des repas, l’accompagnement dans les sorties, … J’avais toutes les compétences d’une maîtresse de maison pour diriger et organiser ma vie quotidienne.
La difficulté résidait plutôt dans la fonction relationnelle.

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Séverine.

Je n’étais pas en mesure de réaliser tous les actes matériels ou physiques et Séverine, la jeune fille choisie par mon ex mari en mon absence, suivait le rythme des semaines et était présente pour les accompagner à l’école, faire à manger, aider à la douche ou à l’habillage. Mes parents étaient toujours en activité professionnelle en Bourgogne et ne descendaient qu’aux vacances scolaires. Même si la présence de Séverine était nécessaire voire indispensable, elle m’était imposée car non choisie : l’interaction entre nos deux personnalités et fonctions respectives demandaient une accoutumance et des affinités.

L’autorité partagée entre nos deux personnes posait parfois des problèmes. Je me devais d’être cohérente et juste en essayant de garder ma légitimité. Expliquer aux filles les raisons d’un mécontentement ou, au contraire, d’une satisfaction, m’apportait une reconnaissance sur mes compétences parentales. Pendant un an, elles avaient adopté Séverine comme référent de l’autorité mais, à présent, le contexte était différent.

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La vie de famille.

Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

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Etre une maman comme les autres.

Même si un avant-goût de la vie de famille pendant les quelques week-ends d’acclimatation m’avait donné quelques repères, l’immersion dans ma nouvelle vie me demandait plus d’investissement, d’énergie et des capacités d’organisation à mettre en place. Il fallait tenir compte de mon handicap, de mes contraintes, de mes limites, de l’âge de mes filles : l’aînée avait 9 ans, était en CM1 et les jumelles avaient 7 ans et étaient en CE1, une des jumelles était diabétique insulinodépendante depuis 2 ans.

J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant.

Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés.

J’étais motivée tout naturellement.  

Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

J’avais réduit toutes les barrières pour créer une vie de famille agréable grâce :

  • A l’accessibilité intérieure et extérieure de la maison,
  • A l’aide matérielle des aidants familiaux (que j’aborderai plus tard),
  • A un sentiment de bien-être, sans frustration, ni stress.

 

 

[1] Sabine DE FOUGIERES, Impact du handicap parental, Accompagnement à la parentalité 2017

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La Pyramide de Maslow.

Les étapes successives jalonnant mon parcours se sont construites comme des paliers à franchir, à la manière de la célèbre pyramide créée par Abraham Maslow, fondateur de la psychologie humaniste. Il a hiérarchisé les besoins de l’homme, de façon à ce qu’il n’atteigne le plein développement de son psychisme que s’il est satisfait sur tous les plans.

Les différents paliers décrivent les stades des besoins de l’existence : on ne peut accéder au palier supérieur que lorsque le précédent est acquis.

J’avais atteint le niveau 1 et 2 car l’organisation de ma nouvelle vie matérielle me permettait de me sentir en sécurité, j’habitais une maison adaptée que j’avais choisie et dans laquelle j’étais bien, je m’étais entourée d’aidants familiaux, nous avions mis en place la garde alternée et sans tarder, officialisé la séparation par la démarche du divorce pour aboutir à une organisation sereine bien rôdée.

Je pouvais ainsi me familiariser avec ce nouveau statut, reprendre mon rôle de maman et gérer ma maison : j’étais reconnue comme telle par mon entourage, et j’étais entourée par mes amis, les mamans d’école, me sentant intégrée dans un système social. C’est le besoin d’appartenance au niveau 3.

Mon indépendance et mon autonomie allaient augmenter au fil des années pour atteindre le niveau 4. La présence des aidants, dont les relations étaient parfois complexes, s’est allégée au fur et à mesure que mes filles grandissaient. Je ne reprenais pas d’activité professionnelle mais j’allais exprimer mes compétences et faire des actions utiles, visibles et appréciées dans le monde associatif. Participer socialement, recevoir une délégation de pouvoir ont contribué à valoriser mon estime de moi. En parallèle, j’ai obtenu la reconnaissance du statut de victime et retrouvé aussi, à travers diverses relations amoureuses, mon statut de femme.

Quant au dernier palier, qui relève d’un développement personnel et de l’accomplissement de valeurs, je l’aborderai dans une quatrième partie.

Gravir les échelons n’était pas si évident au départ mais, comme d’habitude, il a fallu du temps pour avancer : réaliser ce livre en 2020 peut être considéré comme une forme d’aboutissement.

Pyramide de maslow