Billets de vingtansapresweb

1998, nous étions en pleine coupe du monde de foot.

 Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

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Les sorties kayak.

L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

Nous partions à la journée : le petit groupe de trois patients prirent place dans le fourgon accompagnés de deux accompagnatrices volontaires (c’était des kinés, des ergos ou des infirmières). J’avais l’impression, moi aussi, de vivre ma colonie de vacances !

Ces kayaks biplaces (la personne valide était derrière moi) étaient conçus pour avoir une assise confortable, j’avais les jambes allongées devant moi et le dos bien calé contre le dossier.

Pourvue de mon gilet de sauvetage, couverte d’une casquette pour le soleil, je tenais la pagaie fixée à mes mains par des « scratchs » pour faciliter sa préhension.

Le kayak s’élançait sur l’eau, glissant sans bruit, l’air vif venait lécher mon visage et le soleil réchauffer mes épaules. J’avançais ainsi, pagayant de gauche et de droite, les bras faisaient leur travail et la progression de l’embarcation montrait leur efficacité. Lorsque la fatigue se faisait ressentir, je posais mes deux mains attachées à la pagaie sur mes genoux pour laisser ma coéquipière ramer.

Quel bonheur d’évoluer ainsi sur cette surface tranquille, sans trop de houle, de voguer vers quelques endroits magiques pourvus d’oiseaux rares… et pique-niquer.

J’ai participé à trois ou quatre sorties dans l’été : la rééducation s’allégeait car, les progrès étaient arrivés à leur apogée et ces programmes sportifs de nature faisaient partie du parcours. Découvrir ainsi les champs du possible, se sentir exister malgré les contraintes du handicap contribuait à formater l’image dynamique et positive d’une personne handicapée.

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Recherche maison plain pied, juillet 1998.

 Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

La première, parfaitement adaptée, me semblait trop éloignée à la campagne ; la deuxième, malgré quelques défauts d’accessibilité, me convenait plus. Un temps de réflexion s’imposait pour évaluer la faisabilité des aménagements de l’entrée qui comportait un seuil important, je visualisais chaque partie de la maison, chaque espace de passage pour être sure de pouvoir circuler dans toutes les pièces. J’imaginais déjà manger sur cette belle terrasse avec barbecue et voir courir mes filles dans la pelouse. Bref, j’avais eu un coup de cœur !

Je suivis mon intuition et, dans l’après-midi, je rappelais l’agence pour payer la caution et signer le bail.

J’avais ENFIN mon « chez moi », prête à réinventer mon univers, entourée de mes filles.

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Réunion interdisciplinaire.

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Nicolas, mon kiné, prit la parole en premier : « Sylvie a fait d’énormes progrès : les transferts sont acquis, on travaille encore beaucoup l’endurance avec le fauteuil et les déplacements extérieurs, mais, je ne me fais pas de soucis sur sa volonté car, elle est toujours partante. Il faut continuer et envisager l’achat d’un fauteuil roulant manuel».

Violaine, mon ergo, fit le point sur l’acquisition des gestes du quotidien : «on a travaillé l’habillage, les transferts, la dextérité et Sylvie a accepté toutes les aides techniques. De toute façon, il faudra envisager une prise en charge pour la toilette par une infirmière et l’intervention d’aidants dans la journée. Il reste encore le travail du transfert fauteuil/voiture à travailler. Le point négatif est que la visite à domicile a révélé une totale impossibilité de sortir définitivement dans de telles conditions car la maison est inaccessible. Comment se passe tes week-ends ? »

J’expliquais cette contrainte, que pour l’instant, je n’avais pas le choix mais, que je comptais sur cette réunion pour fixer une date de sortie et chercher une maison adaptée, à mon nom.

L’infirmière, à son tour, décrivit mon autonomie pour réaliser les sondages seule avec la nécessité de l’intervention d’une tierce personne pour le déshabillage et l’habillage. Aucune autre complication ne venait troubler mon avancée.

Il était vrai que, pendant mon temps de rééducation, je m’étais conformée aux comportements que l’on attendait de moi. Comme disait le patient du film « Les bracelets rouges », quand tu es en rééducation, « tu avances mais, comme tu avances en zig-zag, tu t’en rends pas vraiment compte ».

Pour terminer, nous abordâmes une date approximative de sortie afin de poursuivre sereinement les acquisitions et de me laisser le temps d’organiser mon départ. Celui-ci entrainerait un déménagement et une séparation de mon couple, consentie et acceptée avec une organisation pour la garde des enfants sans les couper de leurs habitudes et des intervenants extérieurs. Prévoir une échéance trop courte serait agir dans la précipitation, l’été arrivait et je proposais une sortie après la rentrée scolaire courant septembre ou début octobre.

Cette suggestion fit l’unanimité et j’étais ravie : planifier ainsi les événements me rassurait et facilitait mon projet de vie (j’en reparlerai plus tard).

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Un grand merci à mes (futurs) lecteurs.

Un an déjà que vous suivez l’avancée de mon livre sur le blog « 20 ans après ».

5595 visiteurs pour 12079 pages vues en un an !

La rubrique « mes écritures » retrace chronologiquement les étapes parcourues.

« Mes lectures » sont riches des apports sociologiques sur ce sujet et de l’enseignement que j’ai pu en tirer.

Quant à « mes rencontres », elles jalonnent mon parcours avec la richesse de leurs diversités.

L’écriture du livre, plus avancée que celle du blog, continue. L’échéance n’est plus très loin mais j’ai encore besoin de temps (deux mois ?) avant de lancer à la recherche d’éditeurs.

Les 186 abonnés sur Facebook, 21 sur Twitter et 97 sur Instagram m’encouragent à poursuivre l’aventure alors, merci.

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Choisir un fauteuil roulant.

Dès mon retour au centre, mon kiné Nicolas me présenta Marc, un prestataire en matériel médical, pour choisir mon futur fauteuil roulant : il me fallait faire des essais parmi les nombreux modèles. Il serait sensiblement le même que celui qu’on me prêtait ici et avec lequel je m’étais habitué, maniable, léger (en titane et carbone) pour le démonter et soulever facilement pour le mettre dans une voiture. Après avoir pris mes mensurations pour ajuster au mieux les dimensions du fauteuil, lister les différentes options indispensables, je pouvais le personnaliser en choisissant la couleur. En me projetant ainsi dans cet achat, je devenais l’heureuse propriétaire d’un objet qui ferait corps avec moi, parfaitement adapté à ma morphologie et mon mode de vie. La commande passée, il me faudrait attendre quelques semaines pour sa livraison courant juin.

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Expertiser le retour à domicile.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Et, oh surprise !! Notre maison individuelle en lotissement était à deux niveaux et 17 marches conduisaient à l’entrée !

Première difficulté ! Et pas des moindres !

Après avoir gravi les escaliers, portée par deux personnes (avec toute la difficulté que ça représentait), j’arrivais sur le seuil lui aussi pourvu d’une marche de dix centimètres.

Deuxième difficulté !

En pénétrant à l’intérieur, mon regard parcourut chaque meuble de chaque pièce : une étrange impression s’empara de moi comme si, cette maison, ces meubles, ne m’appartenaient plus. Bien que le reste de la maison fût totalement adaptée pour y vivre, je me sentais comme une étrangère. Rien n’avait bougé mais, plus rien ne me ressemblait : j’avais oublié ce passé car j’étais une autre maintenant.

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Arthur SCHOPENHAUER a dit

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

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Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Cette première sortie de groupe avait des allures de colonie de vacances sauf que, l’appréhension se faisait ressentir : circuler ainsi dans les rues au milieu de la foule ressemblait au tournage d’un épisode de « Rendez-vous en terre inconnue ».

L’immersion dans la réalité, pour une première, à la fois me bouleversa et me combla de bonheur.

J’étais bousculée par ces nouveaux repères : revêtements difficiles, trottoirs étroits, petit dénivelé qui me faisait forcer sur les bras…, je me sentais toute petite dans l’immensité de l’espace urbain mais surtout, il me semblait que tous les regards étaient braqués sur moi. Cette virée en ville avait heurté avec force toute la dimension sociale de mon identité.[i]

Erwin Goffman a consacré une partie de ses recherches en sociologie sur la représentation sociale du handicap dans la société.

Il explique que chacun a son opinion, son degré de connaissance, sur l’image que représente la personne handicapée. Elle fait partie d’une minorité, reconnaissable ou non selon le handicap (en ce qui me concerne, mon handicap est plutôt visible à cause ou grâce au fauteuil roulant) et catégorisée comme déviante car, elle ne correspond pas à la norme.

Même si la société actuelle privilégie l’inclusion sociale, pour permettre à la personne handicapée l’équité des droits, il demeure néanmoins, d’une part des aménagements encore inaccessibles, d’autre part, des peurs ancestrales liées à la différence, qui condamnent le déviant, par rapport à la norme, à être stigmatisé.

Ma confrontation avec la réalité montre que la position assise au fauteuil est susceptible de rabaisser la personne, de modifier les rapports aux autres et, par conséquent, de modifier notre propre image, celle d’une personne qu’on réduit en l’état de tétraplégique. Un besoin de reconnaissance est essentiel dans les interactions sociales. 

 

Vivre ensemble handi vieux

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Se comparer aux autres et user de l'humour.

 

 Pendant la rééducation, on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

J’observais du coin de l’œil le travail des uns et des autres, les souffrances qu’on devinait sur leurs visages, les sourires complices pendant les exercices…

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective, comme l’analyse Xavier Bouton, « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ». Se familiariser avec son état, c’était aussi prendre du recul sur la situation.

Je discutais avec un tétraplégique dont la moelle épinière était sectionnée en C1 C2 bien plus haut que moi (C6 C7), et qui ne bougeait que la tête. Il conduisait son fauteuil électrique avec une manette commandée par son menton et profita de ma présence pour prendre l’ascenseur : j’appuyai sur le bouton du 2ème étage (geste banal qu’il ne pouvait plus faire) et, bien que ravie de lui avoir rendu service, égoïstement, je me délectais d’être relativement autonome et d’avoir encore cette liberté.

Je croisais toujours moins bien loti que moi ou, au contraire, moins « handicapé » : et là, j’enviais presque le paraplégique qui, d’une impulsion, faisait son transfert sur son fauteuil pour effectuer ensuite quelques tours sur deux roues.

Quelle chance, il avait ! Mais, ça, lui même ne le savait pas !

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

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L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !Incastromania

Croire en soi pour agir

C’est une théorie qu’Albert Bandura[i], psychologue américain, appelle aussi « auto efficacité » : elle met l’accent sur les croyances en nos capacités à réussir telle ou telle chose comme déterminant principal de nos comportements.

Pour simplifier, plus on croit en ses capacités à réussir une tâche, plus on a de chances d’y arriver.

Pour être l’actrice de mon propre développement, quatre facteurs étaient susceptibles de renforcer le sentiment d’efficacité personnelle :

- les expériences vécues (l’apprentissage en rééducation et les mises en situation réelles), ne dit-on pas que c’est en forgeant qu’on devient forgeron.

- l’expérience vicariante[1] ou le modelage social (le fait de constater que des personnes proches de moi ont réussi), « s’ils l’ont fait, pourquoi pas moi ? »

- la persuasion sociale, c’est à dire l’encouragement de l’entourage (le personnel soignant et ma famille), « allez, Sylvie, on y croit ! »

- l’état physiologique et émotionnel, voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Pour affronter les difficultés et surmonter les défis et ainsi, prendre en main mon destin, il était possible de mobiliser chacun de ces facteurs.

 

[1] Vicariant : se dit d’un organe qui supplée, par son propre fonctionnement, à l’insuffisance fonctionnelle d’un autre organe.                                                                                                    

 

[i] OLANO Marc Croire en soi pour agir. N°305 juillet 2018 Sciences Humaines

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Le tennis de table

 En ce début d’année, Jean-Marc, le responsable du sport, m’invita à jouer au tennis de table : j’acceptais avec plaisir cette proposition.

Tous les lundis soirs, après une journée de « travail », je montais au gymnase. J’y  découvrais que statique devant la table, cette activité développait les réflexes, l’équilibre, la mobilité des bras (les triceps chauffaient !). Ne pouvant serrer le manche de la raquette avec mes mains de « tétra », mon ergothérapeute me confectionna une attelle enveloppant ma main et maintenant ainsi la raquette fermement. J’échangeais les balles avec des personnes d’un club handisport de Montpellier venus spécialement initier les patients non seulement aux gestes techniques du tennis de table mais aussi leur susciter l’envie de continuer l’activité au retour à domicile (ce que je fis). C’était vraiment super et je me prenais au jeu.

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L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !

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Les déplacements extérieurs

Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ». Le revêtement goudronné ne facilitait pas l’avancée du fauteuil et je redoublais d’efforts. Les franchissements de bateaux au bord des trottoirs de plus de deux centimètres, les dénivelés un peu trop forts…me mettaient en difficulté, montrant les limites du déplacement autonome.
Je me sentis moins forte que je ne croyais mais, malgré toute ma bonne volonté, il fallut me rendre à l’évidence : j’étais et je resterais tétraplégique. De me sentir ainsi bloquée par des situations, me renvoyait en pleine figure l’image de mon handicap. Etait-ce dans ces moments là, que j’avais besoin qu’on m’aide ou allais-je m’en sortir toute seule ? Ma volonté d’indépendance se trouva vite bafouée et je réalisais les freins à mon existence.

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La planche de transfert

Violaine, mon ergothérapeute, me proposa de confectionner ma planche de transfert et de la personnaliser : découpée à la bonne dimension et à la forme la plus adaptée à mon fauteuil, mon travail consistait à vernir, poncer, vernir, poncer, vernir, ….l’objet sur lequel mes fesses devaient glisser aisément.

Pour m’approprier l’indispensable outil du transfert qui m’accompagne encore à l’heure actuelle,  je pyrogravais au cours de mes exercices, d’un côté, le planisphère puisque nous étions en 1998, en pleine coupe du monde de foot et de l’autre côté, je prévoyais une citation avec un dessin de chacune de mes filles (j’avais ramené le matériel le 30 mai lors d’un week-end à mon domicile).

Ainsi, j’authentifiais, je datais mon œuvre et je garderais en mémoire ces moments d’émotions gravés non pas dans le marbre mais dans le bois !

Planche de transfert

Le transfert, kesako?

 Avec mon kiné, l’étape suivante était, sans doute, celle qui demandait le plus de technique, donc plus d’apprentissage : le transfert[1].

Après de longs exercices, assise sur un plan de travail, à soulever les fesses en appui sur les mains, à la recherche de postures[2] et d’équilibre, j’appris à passer d’une assise à l’autre. Mes triceps, tant choyés, allaient donner toutes leurs valeurs.

Je ne pouvais réaliser ce geste, tellement utile dans la vie quotidienne, sans l’aide d’une planche de transfert. Cet objet technique nouveau me permettrait d’agir seule sans l’intermédiaire d’un tiers et, comme j’étais plus disposée à être indépendante plutôt qu’à compter sur une assistance permanente, j’étais plus que motivée (j’avais toujours eu cette volonté avant l’accident et je n’avais pas changé).

Mais voilà, comment vais-je m’y prendre ? Telle la poule découvrant un couteau, je comptais sur les consignes de mon kiné.

Techniquement, il m’expliqua chaque geste en décomposant de façon analytique la posture à adopter : à première vue, cela mobilisait à la fois une bonne énergie physique et une stratégie dans l’inclinaison du fauteuil, le positionnement de la planche et des jambes, dans la rotation des fesses et du tronc, dans l’équilibre précaire qui me caractérisait et l’atterrissage des pieds sur le repose-pieds.

Bref, de l’ordre des gestes dépendait la réussite de l’exercice : il ne fallait pas confondre vitesse et précipitation, comme disait ma grand-mère.

Les premiers essais furent un échec : accepter cette frustration, reconnaître la difficulté d’une telle acquisition me plongeait dans un profond désarroi. Tout n’était pas gagné et la route vers l’autonomie n’était pas toute tracée, rectiligne et sans embûches. Patience et répétitions devraient finir par apaiser mes inquiétudes et me permettre d’apprivoiser mon corps et ces actes.

« On a le temps, on n’est qu’en janvier, tu progresses bien ! Tu sais, la rééducation, c’est de la persévérance mais aussi, une part psychologique ! Toi, t’es une battante ! Tu ne te poses pas de questions, tu fonces ! » me dit Nicolas.

Me décourager ? Pas question, ces mots me touchaient et reflétaient ce que je vivais. Ce corps à corps avec moi-même était un combat de tous les jours.

Hermann Hesse a dit que « contre les revers de la vie, les meilleures armes sont le courage, l’entêtement et la patience : le courage renforce, l’entêtement satisfait et la patience apaise ». C’était bien vrai.

Au fil des semaines, ce transfert devint « presque » facile : toujours très concentrée pour le réaliser (même à l’heure actuelle), je le répétais en salle de kiné des dizaines de fois puis dans un contexte réel. Je contrôlais ainsi la situation et j’acquérais la confiance pour me permettre, si besoin, de me transférer seule de mon fauteuil sur un lit, plus tard sur une siège de voiture.

 

 

[1] Transfert : passage du fauteuil sur un lit, un siège de voiture.

[2] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

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Ambiance de travail

Pendant la rééducation,  on se retrouvait tous dans la salle commune, un plateau technique pourvu d’appareils de « torture ».

Certains patients parvenaient au terme de leur rééducation, d’autres nouveaux arrivaient.

J’observais du coin de l’œil le travail des uns et des autres, les souffrances qu’on devinait sur leurs visages, les sourires complices pendant les exercices…

On partageait l’expérience commune du handicap, la même galère, chacun avec son histoire, son degré de lésion, ses capacités, …

C’était, dans ce microcosme, en me comparant aux autres que j’analysais ma propre situation et je prenais conscience de la progression de ma rééducation.

Cette ambiance collective « repose sur l’exposé, sans garantie, qu’avec le temps et l’habitude, les gestes et les êtres finissent par trouver leur place dans une forme d’union qui rendent ces moments moins coûteux sur le plan émotionnel[i] ».

Je discutais avec un tétraplégique dont la moelle épinière était sectionnée en C1 C2 bien plus haut que moi (C6 C7), et qui ne bougeait que la tête. Il conduisait son fauteuil électrique avec une manette commandée par son menton et profita de ma présence pour prendre l’ascenseur : j’appuyai sur le bouton du 2ème étage (geste banal qu’il ne pouvait plus faire) et, bien que ravie de lui avoir rendu service, égoïstement, je me délectais d’être relativement autonome et d’avoir encore cette liberté.

Je croisais toujours moins loti que moi ou, au contraire, moins « handicapé » : et là, j’enviais presque le paraplégique qui, d’une impulsion, faisait son transfert sur son fauteuil pour effectuer ensuite quelques tours sur deux roues.

Quelle chance, il avait ! Mais, ça, lui même ne le savait pas !

Il y avait Agnès, jeune paraplégique que j’ai retrouvée des années plus tard sur Facebook. Elle était en équipe de France handisport de basket. Gérard, un corse tétraplégique, qui me racontait que son coiffeur lui avait demandé s’il fallait lui couper les pattes, il avait répondu : « non, merci, c’est déjà fait ! ».

Il y avait un martiniquais devenu « tétra » à la suite à une chute de cocotier, un rugbyman ou un plongeur dont les cervicales avaient subi aussi le mauvais choc au mauvais endroit.

Un collègue paraplégique s’était fait déteindre les cheveux de couleurs vives. En croisant le médecin dans le couloir qui le dévisageait, il ne put s’empêcher de lui dire : « vous n’avez jamais vu de perroquet à roulettes ? »

Au-delà de ses labeurs, cette joyeuse équipe vivait ainsi des jours heureux.

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

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La cage à poulies

De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

C’était, en quelque sorte, un encadrement en métal fermé sur 3 faces auquel on accrochait des poulies reliées à des fils soutenant à leurs extrémités des sacs de sable représentant des valeurs de poids différentes. Le travail consistait, à l’aide de poignées, à tirer sur ces fils pour exercer une traction du muscle. Je commençais avec 100 grammes pour habituer les triceps, biceps, pectoraux, dorsaux,.., enfin tous les muscles  dont je pouvais me servir et qui, à toutes fins utiles, devaient être ceux qui me conduiraient à garder mon autonomie. Soulever ces poids par série de dix en alternant les positions et les gestes devenait une habitude et petit à petit, de façon progressive, Nicolas me rajoutait du poids en fonction de ma capacité à résister à l’effort. Je me sentais l’âme d’une sportive en pleine préparation physique, comptant inlassablement mes séries pendant une heure.

C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme. Egoïstement, je me préoccupais de ma récupération.

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Madame Débrouille (suite)

Quand je vous parlais de Madame Débrouille, je voulais évoquer toutes les astuces que Violaine, on ergothérapeute, avait mises en place : c’était la reine du scratch, des attelles et des anneaux adaptés à tous les objets !

Comment tenir une brosse à dents en main quand on ne pouvait pas la serrer ? Comment écrire sans la pince entre le pouce et l’index ? Et, manger, sans que ça devienne une galère avec une nappe maculée de taches ?

C’est ainsi que beaucoup de mes ustensiles courants (brosse à dents, brosse à cheveux, fourchette, stylet pour taper sur un clavier d’ordinateur, celui avec lequel je tape ce texte, lettre après lettre…) ont été pourvus d’attelles entourant ma paume de main dans lesquelles je pouvais la glisser. J’avais assez de mobilité pour me servir de mon bras et de mon poignet même si mes doigts ne bougeaient pas. Le seul objet qui n’avait pas son aide technique, était le stylo : à force de chercher la meilleure façon d’écrire « lisiblement », je décidai de coincer le stylo feutre (obligatoire car, sans appuyer, sa mine glisse sur le papier) entre le majeur et l’index. Le tour était joué, j’allais pouvoir seule rédiger un chèque, écrire une adresse ou prendre des notes.

Je comptais aussi beaucoup sur les anneaux en métal (ceux sur lesquels sont nos clés) : sauf que moi, j’en mettais partout : aux fermetures éclair, aux chaussures, sur tous les objets insaisissables autrement !

Anneau pour fermeture eclair