Mes écritures

  • Juillet 2022

    L’été est souvent synonyme de vacances, pour ma part, il sera propice au repos forcé.

    Après un épisode COVID et des visites régulières au service urologie de Nîmes pour des examens (calculs rénaux), j’ai adopté un rythme de croisière plutôt tranquille : une sortie matinale (eh oui, canicule oblige), un petit coucou à la cour des créateurs, des rencontres d’amis ou d’inconnus puis, retour à mon appartement climatisé pour gérer l’avancée de mon livre.

    Je travaille avec la directrice de communication des Presses Universitaires de Grenoble sur la constitution d’un mailing de façon à informer mes futurs lecteurs, les personnalités du monde politique ou social, les médias, de la parution de mon livre.

    Nous avons aussi modifié le titre du livre,  la couverture du livre a été créée : c’est très beau mais là, je vous réserve la surprise en temps voulu.  Je ne peux actuellement  vous les dévoiler car, ce sont les PUG qui se chargeront en octobre 2022 de vous avertir par mail de la parution officielle de mon livre.

    Bon été à tous ! Prenez soin de vous. 

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  • L'autodétermination.

    « Un comportement autodéterminé se rapporte aux actions volontaires qui permettent à quelqu’un d’agir en tant qu’agent causal principal dans sa vie ou de maintenir sa qualité de vie. L’agent causal sous-entend que c’est la personne qui fait ou qui cause les événements survenant dans sa vie. L’agent causal sous-entend plus que la simple cause de l’action ; il laisse entendre que la personne agit avec l’intention de causer un effet pour atteindre un objectif spécifique afin de provoquer ou de créer un changement. »

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  • Les réseaux sociaux.

    Être seule dans l’écriture est une chose, pouvoir la partager en est une autre. Pour me faire connaitre et tenir le futur lecteur en haleine, je me suis tournée vers les réseaux sociaux en créant en mars 2019 un blog où sont parus régulièrement des extraits de mon livre dans trois rubriques : mes écritures, mes lectures et mes rencontres.

    Cela ne suffisait pas à combler mon envie d’élargir mes sources d’information : créer un compte Facebook « 20 ans après », m'inscrire à Linkedin et ouvrir un compte Instagram et Twitter, voilà la base assurée pour surfer comme tout internaute qui se respecte.

    Deux ans après, je n’ai pas explosé les chiffres du web, loin de là mais, les publications régulières et la newsletter mensuelle ont contribué à augmenter mes abonnés et la courbe de fréquentation. Je remercie les fidèles, les curieux, les occasionnels qui consultent ces supports internet et j’invite ceux qui ne me connaissent pas à venir nous rejoindre et à partager cette information.

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    Statistiques

  • 6 octobre 2020

    Je viens de recevoir un beau cadeau d’anniversaire.

    C’est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle.

    Suite à l’envoi de mon manuscrit « 20 ans après » aux Presses Universitaires de Grenoble, le directeur éditorial de la collection « handicap, vieillissement, société », le sociologue Alain Blanc, est favorable à sa publication.

    Il m’a préconisé un certain nombre de corrections à apporter au manuscrit, principalement sur la forme comme les références bibliographiques, la répartition des paragraphes… normes obligatoires de l’éditeur.

    Seulement, les délais avant sa publication sont longs car l’année 2021 est déjà pourvue : si ma démarche aboutit, mon livre sera édité en 2022. Alors, il faudra attendre un peu.

    Les mots encourageants d’Alain Blanc ont validé la qualité de mon travail et je suis très fière d’avoir cette reconnaissance et cette légitimité qui donne de la valeur à mes propos et à mon témoignage.

    La publication de mon manuscrit tant attendue viendra non seulement récompenser le travail fourni pendant plusieurs mois et marquer un moment fort de mon parcours de vie mais elle donnera aussi de la pérennité à mon livre qui trouvera sa place sur les étagères des bibliothèques pour des années.

    L’aventure continue, les publications sur mon blog vont continuer épisodiquement, merci d’être patient !

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  • Ce que nous sommes.

    Lorsque tu me croises dans la rue
    C'est sur, je ne passe pas inaperçue.
    Aux premiers abords,
    Je suis différente et alors ?

    Que tu sois gros, petit, trisomique,
    Aveugle, amputé ou tétraplégique,
    Ton image fait peur ou fait pitié
    Et tu déranges l'ordre de la société.

    Lorsqu'on parle d'inclusion,
    Je me dis que le normal n'a pas toujours raison,
    Que chacun dans ce monde est différent
    Mais que le monde n'est pas toujours tolérant.

    Je n'ai pas choisi cette vie
    Mais c'est la vie qui me sourit
    Même lorsqu'elle rime avec galère
    Je garde toujours les pieds sur terre.

    J'ai appris à vivre avec mes déficiences
    Et, à force de volonté et de persévérance,
    A affronter les difficultés
    Sans jamais perdre ma dignité.

    J'essaye de m’débrouiller seule dans la vie
    Même si elle ne rime pas toujours avec autonomie,
    Mais, quand on me propose de l'aide, je l'accepte
    Car, la solidarité, à ce moment-là, ça s’ respecte.

    La vie est ma résilience
    Car je n'ai jamais perdu confiance
    Même si on n'échappe pas toujours aux clichés
    Quand on parle d'une personne handicapée.

    Il faut du temps pour changer les mentalités
    Un regard, une parole peuvent tout bouleverser.
    Rappelle toi que personne n'est parfait
    Cà, je suis sûre que tu le savais.

    En tout cas, on a tous un point commun
    Ce sera valable aujourd'hui comme pour demain
    C'est que nous sommes tous différents
    Sur deux pieds ou en fauteuil roulant.

    Demain, lorsque tu me croiseras dans la rue
    On aura l'impression de s'être déjà vu
    Et maintenant qu'on s’ connaît un peu mieux
    On fera, si tu l’ veux, un bout de chemin à deux
    .

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  • Vivre dans une société inclusive ?

     

    ARTHUR SCHOPENHAUER a dit :

    “Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

    Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

    Avec la loi de 2005, on pensait que le regard sur le handicap aurait changé, que chaque personne handicapée serait reconnue comme une personne à part entière, un citoyen comme les autres.

    Si les textes ont permis cette prise de conscience du retard de la société pour la prise en compte, et non pas la prise en charge, de cette catégorie de population, en réalité, sur le terrain, les changements de mentalité et de paradigme s’avéraient être longs à mettre en place.

    On parle actuellement beaucoup d’inclusion. Son objectif est d’affirmer que, comme le défend à juste titre Charles Gardou, « l’exclusivité de la norme c’est personne ; la diversité c’est tout le monde » et que chacun a sa place dans la société.

    Cette considération n’aura d’effet sur les mentalités qu’avec le temps, la patience, et beaucoup de dialogue. J’ai pu expérimenter cette approche à travers des rencontres avec des classes d’enfants, des lycéens, des entreprises ou des commerçants.

    Sensibiliser les personnes valides, se mobiliser pour trouver un terrain d’entente permettrait de lutter contre les préjugés, l’injustice ou la discrimination et de changer le regard de la société.

    Est-on pour autant dans une société adaptée aux acteurs des mondes du handicap où chacun trouve sa place?

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  • Reprendre mes études.

    Titulaire depuis 1986 d’un diplôme de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (ESF) (bac + 3), j’avais acquis l’expérience d’un travailleur social pendant trois ans, de 1986 à 1989, dans différentes structures d’accueil comme des foyers de personnes handicapées, un foyer de femmes seules ou une association caritative puis, de 1989 à 1997, j’ai enseigné l’ESF à mi-temps en lycées professionnels et techniques.

    L’accident, survenu en 1997, avait brisé ma carrière professionnelle. A défaut de reprendre le travail, je m’étais tournée vers le bénévolat à La Vaillante et dans les autres associations citées précédemment.

    En perpétuelle recherche d’innovation et avide d’apprendre (j’ai toujours aimé l’école), j’avais envie d’approfondir ma réflexion sur le handicap, mes compétences en travail social pour y trouver un développement personnel. 

    En 2013, l’idée de reprendre mes études orienta mes recherches sur internet vers une formation à caractère social niveau master 1. Comme le destin est parfois lié au hasard des rencontres, j’ai trouvé un Diplôme de Hautes Etudes Pratiques Sociales (DHEPS) mention Responsable d’Etude et de Projet Social (REPS) dispensé par le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée (CCPAM) à Aix, à 30 minutes de mon domicile, en concomitance avec l’université de Strasbourg et en formation continue sur deux ans.

    L’objectif du diplôme était d’acquérir des compétences nécessaires à l’exercice des fonctions de conception et de gestion de projets à développement social. Je pouvais ainsi prétendre être une future responsable de projets ou une chargée de mission et être capable d’analyser les enjeux sociaux, de diagnostiquer, développer, manager et évaluer les ingénieries des projets de développement.

    Son programme comportait des modules d’outils conceptuels d’analyse, mêlant des cours de sociologie, d’économie politique, d’anthropologie, des modules de projet comme de la politique sociale, des outils de communication et un module de recherche pour produire un mémoire.

    J’ai demandé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RTH) puis j’ai contacté Cap Emploi, l’équivalent de Pôle Emploi pour les personnes handicapées, pour obtenir le financement de ces études supérieures.

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  • Revendiquer mes droits.

    Cela ne m’empêchait pas pour autant d’être dans l’affirmation de mes droits, de contester une réalité parfois hostile ou de faire exploser une colère légitime.

    Une place de stationnement réservée aux personnes titulaires d’un macaron GIG GIC[1] occupée par une personne valide, un trottoir encombré par une voiture dont le conducteur affirmait qu’il n’avait que pour une minute serait les deux exemples les plus fréquemment rencontrés.

    Accepter telle situation paraîtrait impossible mais, devant la répétition des faits, j’étais, non pas tolérante face à ces incivilités, mais plutôt favorable à l’explication, la sensibilisation et l’éducation. Modifier les comportements des autres s’avérait être un combat de tous les jours. Je ne pouvais changer le monde dans lequel je vivais sans prendre du recul et garder une pointe d’ironie. L’impact de mon regard sur celui qui, par inadvertance ou négligence, était en infraction, suffisait à pointer du doigt la bêtise humaine et remettre en cause son manque de civisme. Le refera t-il à une prochaine occasion ?

     

     

    [1]GIG GIC : Grand Invalide de Guerre, Grand Invalide Civil.

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  • Mon engagement social.

    Reconstruire une vie sociale après l’accident relevait d’un processus de résilience : cette rencontre fondatrice avec le club de La Vaillante a été un levier, un « tuteur de résilience ». Elle m’a permis de changer le regard des autres : je n’étais plus inactive et dépendante de la société, je m’investissais bénévolement dans une association et j’apportais quelque chose. J’ai pu m’épanouir personnellement, tisser des liens sociaux,  valoriser mon estime de soi et finalement, m’engager sans les contraintes d’un travail salarié.

    Ces dix-neuf années passées à La Vaillante ont été un tremplin social, m’ouvrant d’autres opportunités. Bien que je n’étais que bénévole, comme l’explique Stéphane VERMEERSCH, « j’y puisais un statut quasi professionnel, un prestige, au moins local, non négligeable et un nombre de relations amicales. Mon identité s’est totalement réorganisée autour de mon identité associative[1]. » Pour ces raisons, j’étais prête à m’investir dans d’autres instances complémentaires liées au handicap ou au sport.

     

     

    [1] Stéphanie VERMEERSCH, Entre individualisation et participation : l’engagement associatif bénévole, Revue française de sociologie 2004 p 20.

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  • Mon projet de vie.

    Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

    Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

    Il reflète les aspirations et les désirs, au sens d'idéal de vie, et doit exprimer ce que l'on souhaite pour ouvrir le champ des possibles.

     

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  • Etre reconnue comme victime.

    Il a fallu une période de presque trois ans, de 1998 à 2001, afin que la justice rende ses jugements concernant les préjudices subis lors de l’accident.

    Les différents jugements rendus n’avaient qu’un seul objectif : évaluer précisément le montant de l’indemnisation financière.

    Selon Catherine Audard, philosophe qui s’est intéressée aux personnes handicapées et à la justice : « Indemniser une personne handicapée  ne changera rien à sa situation. Ce dont il a besoin, c’est de pouvoir convertir les biens et les ressources en possibilité d’agir et de réduire son handicap  comme par exemple, améliorer l’accessibilité, acheter un fauteuil roulant onéreux ou employer du personnel[1]. »

     

     

     

    [1] Catherine AUDARD, op.cit., p 58.

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  • Confronter ma différence.

    Les interactions avec les autres se jouaient lors des sorties.

    Combien de fois ai-je sollicité un passant dans la rue pour m’aider à ramasser un objet tombé trop loin, décoincer mon fauteuil de la voiture ou me donner ce petit élan nécessaire pour franchir une pente?

    A l’inverse, combien de fois m’a-t-on proposé de l’aide sans que je l’aie demandée ?

    L'image que l'on refète révèle ainsi plusieurs réactions: empathie, fuite, stigmatisation, pitié, ...

    Faire comme tout le monde, peut réduire au maximum l’impact du handicap sur mon image … On nous appelle parfois « les héros de l’adaptation » mais, comme  le soulignent à juste titre les sociologues Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION et Jean-François RAVAUD, « Faire comme les autres, à savoir participer à la vie sociale quand on a des limitations fonctionnelles suppose de déployer des actions spécifiques que ne font justement pas les autres[1]. »

     

     

    [1] Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION, Jean-François RAVAUD, op.cit., p 112.

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  • Une adaptation de tous les instants.

    Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

    Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

    Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

    « Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

     

     

     

    [1] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 140.

    [2] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 51.

    [3] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 22.

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  • Partage et complicité.

    Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

     

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  • Etre « maître chez soi ».

    Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

    De l'intervention des tierces personnes à la présence de jeunes filles au pair, l'organisation du quotidien doit être acceptée et choisie librement en adéquation avec le contexte familial, l'évolution de l'autonomie et les envies de la personne en situation de handicap.

     

     

     

    [1] Eve GARDIEN, L’intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté Connaissances de la diversité ERES 2014., p 49.

    [2] Adeline BEYRIE, Vivre avec le handicap, Editions Presse Universitaire de Rennes 2015., p 273.

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  • La notion d’assistance.

    Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

    Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

    Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

     

     

     

    [1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

    Etre a ses cotes

  • La vie de famille.

    Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

    Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

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  • Etre une maman comme les autres.

    J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant. Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés. J’étais motivée tout naturellement.  

    Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

     

     

     

    [1] Sabine DE FOUGIERES, Impact du handicap parental, Accompagnement à la parentalité 2017

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  • Inventer des projets de vie.

    Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

    C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

    Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

    Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

     

     

    [1] Loi du 11 février 2005 : La loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi handicap, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.

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  • Gérer une crise d’identité.

    Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

    Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle. La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

    Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même. Restait à inventer la suite de mon parcours.

     

    Et, comme le dit si bien Albert Camus, « Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ».

     

     

    [1] FOURNIER Martine Qu’est-ce que l’identité ? N°303 mai 2018 Sciences Humaines

    [2] CAMUS Albert, L’étranger Editions Gallimard 1994

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  • Retour à domicile.

    Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

    L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

     

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  • Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

     

     

    Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

    C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

     

     

     

    [i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

    Positif

  • Où en est mon livre ?

    Après douze mois de travail intensif presque quotidien, mon livre est terminé ! Contente d’avoir atteint cette première étape, je ne pensais pas que la tâche serait aussi rude et la réflexion aussi intense.

    L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison à Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

    Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des auteurs indispensables à ma réflexion.

    Voilà, le processus était enclenché : 

    • Début février, j’ai mené de front des lectures, j’ai pris des notes, j’ai rédigé des passages. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un plan très détaillé pour ne rien oublier et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

    Il me fallait un titre : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

    • Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître et partager l’avancée de mon livre, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait  pour y publier régulièrement des extraits.

    C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué le rôle de webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du logo. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « egographie ».

    La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois.

    C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

    Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol !

    • Entre février et le 28 juillet, j’ai rédigé la préface et la première partie.

    J’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies (corrections sur la forme, les expressions, …).

    Les corrections de Muriel LARROUY ont porté plus sur le fond, la cohérence de la réflexion. A chaque retour, Je devais approfondir une notion abordée superficiellement, je reprenais des paragraphes.

    23 novembre : fin rédaction deuxième partie

    25 novembre : j’ai envoyé le début de mon écrit aux Presses Universitaires de Grenoble. Réponse positive ! Mon manuscrit a priori intéresse, j’attends le délai d’un mois pour connaître l’avis de la responsable éditoriale. La réponse d’Alain Blanc, éminent sociologue, m’encourage à approfondir la réflexion.

    26 novembre : début rédaction troisième partie mais surtout choix de lectures pertinentes sur les concepts abordés et conception du plan.

    26 février : fin rédaction troisième partie

    27 février : début de l’épilogue

    15 mars : fin de l’épilogue

    30 mars : J’attends les dernières relectures pour assembler chaque partie entre elles et constituer mon livre.

    L’aventure n’est pourtant pas finie car il s’agit maintenant de convaincre les maisons d’éditions.

    Ce sera l’objectif du mois avril.

    Les publications sur les réseaux sociaux et mon blog continuent car j’ai prévu un décalage entre l’avancée de l’écriture et les publications.

    Merci de me rejoindre et d’apprécier cette aventure avec moi !  

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  • Les mésaventures du permis de conduire.

    Sur les conseils de Violaine, je déposais un dossier auprès de la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis.

    La démarche fut longue et les aléas parfois compliqués à gérer.

    Aurais-je mon permis B aménagé ?

    « Pour nous, la liberté, ce n’est pas un droit, c’est une bataille ». Réplique de Laura, une jeune trisomique qui réussit à passer son bac dans le téléfilm de Christophe Campos « Mention particulière ». 

     

     

     

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  • C'était l'été 1998.

    C’était un plaisir de pouvoir assurer mon rôle de maman, d’assumer mon rôle de maîtresse de maison pendant ces deux week-ends du mois d’août. Nous étions dans l’ambiance des vacances d’été et la réappropriation d’une vie de famille était source de joie, de bonheur.

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  • 1998, nous étions en pleine coupe du monde de foot.

     Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

    Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

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  • Les sorties kayak.

    L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

     

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  • Recherche maison plain pied, juillet 1998.

     Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

    Allais-je avoir mon "chez moi" tant désiré ?

     

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  • Réunion interdisciplinaire.

    Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

    L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

    Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

    Quelle serait la proposition de date de sortie ?

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  • Expertiser le retour à domicile.

     Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

    Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

    Quelle serait la solution à envisager dans un avenir proche ?

     

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  • Arthur SCHOPENHAUER a dit

    “Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

    Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

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  • Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

     Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

    Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

    Quelle sera ma réaction ?

     

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    [i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

  • L'ascension

    J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

    « Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

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  • Les déplacements extérieurs

    Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ».

    Emmanuel guiavarch

  • La planche de transfert

    Violaine, mon ergothérapeute, me proposa de confectionner ma planche de transfert et de la personnaliser.

    Elle m'accompagne toujours à l'heure actuelle. Comment s'approprier cette nouvelle amie ?

     

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  • Le transfert, kesako?

     Avec mon kiné, l’étape suivante était, sans doute, celle qui demandait le plus de technique, donc plus d’apprentissage : le transfert[1].

    Après de longs exercices, assise sur un plan de travail, à soulever les fesses en appui sur les mains, à la recherche de postures[2] et d’équilibre, j’appris à passer d’une assise à l’autre.

     

     

     

     

    [1] Transfert : passage du fauteuil sur un lit, un siège de voiture.

    [2] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

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  • La cage à poulies

    De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

    C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme.

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  • L'emploi du temps

    Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

    En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

    « Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

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  • Le jour de Noël

    Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid, qu'allais-je découvrir ?

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  • 20 octobre 2019 : Le compte à rebours commence aujourd’hui : J – 365!

    Le 6 octobre 1964 est le jour de ma naissance, le 13 octobre 1997, celui de ma renaissance.

    Depuis le mois d’octobre 2018, je vis une aventure littéraire que vous suivez, grâce à des extraits, sur mon blog « 20ansapres.fr » et je vous en remercie. Beaucoup de messages de soutien m’ont encouragée dans cette voie.

    Depuis cette date, j’enrichis mes connaissances, en lien avec mon histoire, par des lectures. J’écris et je bénéficie des conseils et des  relectures de mes ami(e)s et de mes contacts.

    Le projet avance à grands pas car, chaque jour, je travaille.

    J’espère terminer ce récit vers mars/avril 2020. En mai, j’enverrai mon manuscrit à différentes maisons d’éditions que j’aurais pertinemment choisies. Si, par chance ou par intérêt, il retient leur attention, je souhaiterais sa parution le 20 octobre 2020.

    La numérologie a parfois des signes favorables et j’espère qu’octobre se présentera sous les meilleurs auspices. 

     

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  • La chrysalide

    Ce premier mois à Propara fut donc propice au changement, à une évolution physique et morale importante : du stade de « larve » que j’étais, naîtrait la chrysalide[1].

     


    [1]La chrysalide est la nymphe des lépidoptères, c'est-à-dire le stade de développement intermédiaire entre leur larve et leur imago. Le stade de chrysalide caractérise le fait que les lépidoptères sont des insectes holométaboles, c'est-à-dire à métamorphose complète.

     

     

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  • Le fauteuil roulant électrique

    Le 15 décembre 1997, mon kiné Nicolas, qui m’était attribué pendant mon séjour et qui avait continué la mobilisation des jambes et des bras au lit tous les jours depuis mon arrivée – je vous en reparlerai plus tard -, m’informa que le moment était venu de se mettre assise dans un fauteuil roulant électrique.

     

     

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    [1] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

  • Renaître par résilience

    Je me sentais comme une forêt dévastée après un incendie, dont la végétation repousse doucement. Comme toute renaissance, l’évolution serait longue et progressive.

    Ce concept, appliqué à l’humain, permettrait d’expliquer le processus de reconstruction qui s’opérait en moi.

     

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  • Un nouveau départ

    Mon arrivée au service de MPR était le signe d’un nouveau départ. Le décor était planté et j’étais prête pour la suite du tournage.

    Certes, il y avait toujours le mot Médecine mais les mots Physique, Réadaptation étaient synonymes d’une prise en charge différente axée sur la récupération, la rééducation par le mouvement pour être le plus autonome possible. C’est ce que Xavier Bouton appelle la « recapacitation fonctionnelle ».

     

     

     

     
     

    [i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

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  • Survivre, coupée du monde extérieur.

    Eloignée géographiquement des miens, je fus contrainte d’accepter mon isolement. Ma mère prenait quotidiennement des nouvelles par téléphone : « état stationnaire » lui répondait l’infirmière. Vivre à distance une telle épreuve était source d’angoisse, de souffrances : c’était être le spectateur passif d’un drame auquel on n’était pas préparé et impuissant sur les perspectives d’avenir.

     

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  • Cette mystérieuse moelle épinière

    La  moelle épinière constitue le prolongement du cerveau de laboîte cranienne, à partir du bulbe rachidien et ce tout le long de la colonne vertébrale dans laquelle elle est contenue. Son rôle est de distribuer les nerfs entre le cerveau et les différentes parties du corps.

    Elle est impliquée dans les réflexes, par exemple lorsque l'on retire sa main d'une plaque de cuisson brûlante, directement, sans passage de l'information nerveuse au cerveau.

    La moelle épinière est un cordon blanc de 1 centimètre de diamètre et de 50 centimètres de longueur. Les nerfs rachidiens, qui sont directement reliés à la moelle épinière, sont au nombre de 31 paires (7 cervicales, 12 dorsales, 5 lombaires, 5 sacrées et 2 coccyx), chaque nerf présentant deux racines : motrice et sensitive.

    Lorsque ce cordon est abîmé, rétréci ou carrément sectionné comme chez moi, le courant ne passe plus et par conséquent, les nerfs situés en dessous de la lésion médullaire ne peuvent plus exercer leur fonction motrice, ni sensitive.

    Moi, l’interruption se situait en C6C7 avec fracture et luxation des cervicales : une lésion médullaire[1] irréversible. Il a fallu consolider l’ensemble par une plaque (arthrodèse) située sur le devant  de ma gorge. Cet appareillage n’était absolument pas douloureux, je l’ai encore à l’heure actuelle.

     

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    [1] Médullaire (blessure) : atteinte lésionnelle de la moelle épinière avec paralysie totale ou partielle des membres et du tronc.

     

  • En réanimation...

    lPoumons respiration’état d’esprit était centré sur le moment présent. Je vécus chaque instant comme une survie. Cette épreuve singulière et solitaire fut pour moi le souvenir de souffrances physiques principalement liées à la ventilation.

     

  • Comment vais-je m'y prendre?

    C’est à travers l’expression de mon vécu, que je montrerai l’évolution de mon existence et le processus de mobilisation nécessaire pour devenir ce que je suis devenue en 2019.
    Il m’a paru important, pour cela, de respecter la structure diachronique de l’histoire, c'est-à-dire l’ordre des différentes étapes parcourues, se succédant parfois par des effets de cause à effet.
    C’est ainsi que mon parcours, résultant d’une série d’actions, a été tracé me permettant, aujourd’hui, d’en analyser la trajectoire et les enchaînements.



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  • Un travail de mémoire (extrait de ma préface)

    J’ai, de manière sincère et authentique, retracé chaque instant du parcours.

    Les événements font partie de mon passé et constituent mon identité.
    Quant à la mémoire des faits, des événements, on pourrait penser qu’elle peut, à certains moments, faire défaut mais les souvenirs, lorsqu’ils sont chargés d’émotion, restent bien souvent gravés et je n’ai pas rencontré de difficulté à les retrouver et à vous les livrer.


    La peur laisse des traces sur notre memoire

  • Le titre et le sous-titre

    Le choix du titre « 20 ans après » s’est imposé naturellement puisque cette histoire relate de faits qui se sont déroulés il y a déjà vingt ans (un grand merci à Cathy Donadieu*  qui a créé ce logo avec une de mes photos).
    Je mesure ainsi les étapes parcourues, ce que j’en ai fait et ce à quoi je suis parvenue.
    Mais, pour le lecteur, cela ne suffit pas : il a besoin de comprendre en prenant ce livre, qui parle et de quoi parle cette histoire.
    Comment trouver un sous-titre accrocheur qui apporte en quelques mots des précisions sur le contenu ?
    Plusieurs idées me sont venues sans que je puisse trancher sur l’une ou l’autre et, depuis le mois de mars, j’ai procédé à des sondages pour obtenir l’avis des membres de ma famille, de mes amis, de connaissances et aussi d’anonymes qui ne me connaissent pas et qui, donc, feraient preuve d’objectivité.
    Voici les quatre suggestions :
    1) Egographie*  une femme tétraplégique.
    2) Egographie d’une tétraplégique.
    3) Egographie d’une femme tétra.
    4) Egographie d’une tétra.
    Les opinions ont été variées et tant mieux, cela signifie que la porte est grande ouverte à la démocratie et à force d’arguments, le sous-titre 1 s’est détaché des autres parce qu’il semblait plus précis, plus explicite. En effet, les trois mots les plus importants sont là : EGOGRAPHIE pour l’expression écrite du MOI, de mon intérieur, FEMME parce que c’est ce que je suis avant tout et TETRAPLEGIQUE, parce que la vie de cette femme en a été autrement.
    Je remercie toutes les personnes qui ont pris part à ma prospection et qui ont validé, par leur choix, le sous-titre qui retiendra l’attention, suscitera la curiosité et l’envie d’en savoir plus en achetant le livre.

    _______

    * www.cdonadieu.fr
    * Néologisme de ma création dont les sonorités s’apparentent à celles de l’échographie et qui désigne l’expression d’un récit rétrospectif qu’une personne réelle fait de sa propre existence rappelant non seulement les faits passés mais les émotions ressenties. Il remplace l’item « autobiographie.

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  • Synopsis

    « Vingt ans après » raconte mon histoire, celle d’une femme tétraplégique de 54 ans, victime d’un accident de la circulation, et qui vit en fauteuil roulant.
    Avec le recul, j’ai voulu comprendre le chemin parcouru et mener une réflexion continue sur mon expérience.
    Qu’est-ce qui m’a donné la force, la motivation face à une situation contrainte pour agir, évoluer et me projeter dans l’avenir ?
    Vous livrer avec mes mots toutes les émotions, les souvenirs de cette épreuve de vie est une manière d’intellectualiser avec objectivité le traumatisme et ses conséquences, l’acceptation du handicap et de la différence par la résilience: il ne s’agit pas seulement de me raconter mais d’ouvrir le débat vers une démarche d’engagement social pouvant servir à d’autres personnes touchées par un handicap ou à des personnes côtoyant de près des personnes handicapées.
    Et puis, c’est à travers le récit intime que se tisse une reconstruction, non seulement « du sentiment de soi mais aussi de l’image que l’on dessine dans l’esprit de l’autre (1)».
    Que cet ouvrage soit la trace indélébile des stigmates de mon passé est une évidence, il aura pour  mission de donner l’espoir et l’envie d’apprendre à vivre autrement pour transformer « l’obstacle en tremplin, la fragilité en richesse, la faiblesse en force et les impossibilités en un ensemble de possibles (2) » et de partager avec vous l’histoire heureuse d’un « merveilleux malheur (3) ».


    1 - CYRULNIK Boris, un merveilleux malheur, Editions Odile Jacob janvier 2002  p 167
    2 - FISHER Georges, Le ressort invisible. Vivre l’extrême, Paris, Le Seuil, 1994, p 269
    3 - Dédicace de Boris Cyrulnik au colloque à Salon de Provence 23 et 24 mars 2017