Mes écritures

Une adaptation de tous les instants.

Anne-Lyse Chabert emploie plutôt le terme « adaptabilité »  et l’explique ainsi : « c’est bien plutôt d’adaptabilité dont l’homme doit faire preuve, cette qualité princeps de l’expert qui ne se laisse pas désarçonner face aux changements extérieurs, et qui, pour conserver une posture de vigilance devant un monde menaçant toujours de se transformer, garde la souplesse des outils qu’il utilise. Ces transformations, lorsqu’elles deviennent effectives, rejaillissent en effet directement sur l’expérience de l’être humain, sur l’expérience de l’homme à « être » humain[1]. »

Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

Par exemple, j’ai appris à réaliser seule une tarte aux pommes : éplucher une pomme avec des accessoires appropriés (une planche avec des clous pour la bloquer, un couteau avec une attelle pour y glisser ma main) me permettait d’agir seule sans demander l’aide d’un tiers, tout en limitant mes efforts. Je prenais soin d’utiliser des ustensiles préhensibles avec des poignées pour continuer ma recette. La difficulté résidait dans la mise au four : se rapprocher au plus près du four, mettre les freins du fauteuil, porter la tarte posée sur mes genoux jusqu’à la grille chaude en maintenant d’une seule main l’équilibre du plat. Le pire était de sortir le dessert bien doré mais très chaud ! Je prévoyais une planche en bois pour le réceptionner avec concentration et vigilance : il fallait surtout surveiller que mes doigts n’effleurent pas par mégarde le plat chaud et qu’il atterrisse sur mes genoux sans me bruler. Une fois l’opération réussie, je me sentais fière de moi !

 

 

[1] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 140.

[2] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 51.

[3] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 22.

Adaptation pommes

Partage et complicité.

Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

Le handicap n’a certainement pas été un frein à mon  nouveau statut de maman : il a fait partie d’un quotidien à partager avec mes filles sans pour autant qu’il en devienne un fardeau sauf, lorsque nous étions toutes les quatre sans aidant familial pendant leur adolescence, je les sollicitais pour plier le fauteuil dans le coffre pour partir se promener en voiture. Cela faisait partie d’un compromis qu’elles acceptaient : elles organisaient cette manipulation à tour de rôle. Etre dans la frustration ou le stress permanent n’était pas favorable, ma vie de maman ressemblait à celle des autres mamans avec qui nous parlions de nos enfants, des loisirs, de la vie simplement.

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Etre « maître chez soi ».

Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

Dans le courant de l’année 2001, je pris contact avec un organisme de jeunes filles au pair : avoir une présence modérée, recruter par moi-même une personne plus jeune conciliant une aide ponctuelle pour moi et un contact enrichissant pour mes filles. La formule me paraissait n’avoir que des avantages et j’avais matériellement la possibilité de l’accueillir dans sa propre chambre avec sa salle de bains.

Pendant trois ans de 2001 à 2004, nous avons accueilli, chacune pendant un an, trois jeunes filles au pair, Anna de Pologne, Maarit de Finlande, Mieke de Belgique et en 2004, pendant deux mois, Johanna, une autre jeune fille au pair polonaise. Mes filles ont gardé de bons souvenirs de cette période : l’aînée avait entre 12 et 15 ans et les jumelles entre 10 et 13 ans. La préadolescence était ouverte aux échanges, aux partages d’activités ludiques, de loisir et aux sorties touristiques.

Le temps de présence, maximum 20 h par semaine, était établi d’avance mais, bien souvent, l’organisation s’improvisait selon nos envies et au quotidien, les aménagements d’horaires permettaient de vivre au mieux cette cohabitation. La journée, j’étais relativement autonome pour gérer ma vie et les gestes familiers, notamment le sondage. La toilette était assurée par l’infirmière tous les matins. Une amie, Karima G., venait, une fois par semaine, faire le ménage. De ce fait, Séverine n’intervenait plus à mon domicile. J’avais maintenu la présence d’une garde de nuit (par sécurité, lorsque les filles étaient là).

A l’inverse des tierces personnes, non seulement les jeunes filles au pair « prolongent le corps de la personne en situation de handicap, mais elles partagent aussi son expérience des incapacités motrices. Elles sont invitées à pénétrer dans l’intimité des personnes et à intégrer leur réseau relationnel[2]. »

 Elles faisaient partie de la famille et je les associais aux réunions de famille et je choisissais les activités que nous pouvions partager : les repas, quelques moments de détente, un cinéma, un concert, …

Lorsque nous sortions, elle m’accompagnait pour m’aider dans la logistique et surtout dans la manipulation du fauteuil roulant (le mettre dans la voiture, me pousser dans les endroits difficiles).

Elles suivaient en parallèle des cours de français à Aix où elles se rendaient en bus deux fois par semaine pour perfectionner la langue française et rencontrer d’autres étudiantes.

 

 

 

[1] Eve GARDIEN, L’intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté Connaissances de la diversité ERES 2014., p 49.

[2] Adeline BEYRIE, Vivre avec le handicap, Editions Presse Universitaire de Rennes 2015., p 273.

Jeune fille au pair

 

La notion d’assistance.

Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

Assister ne signifiait pas non plus faire tout à la place de l’autre : au début d’une relation, on ne se connaissait pas. J’expliquais ce que je pouvais faire seule et là où j’avais besoin d’aide et de quelle façon. Ce travail d’apprentissage prenait du temps, de l’énergie mais lorsque les habitudes de vie, les gestes automatisés s’intégraient dans la relation, tout devenait fluide et naturel.

 

 

[1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Etre a ses cotes

La vie de famille.

Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

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Etre une maman comme les autres.

Même si un avant-goût de la vie de famille pendant les quelques week-ends d’acclimatation m’avait donné quelques repères, l’immersion dans ma nouvelle vie me demandait plus d’investissement, d’énergie et des capacités d’organisation à mettre en place. Il fallait tenir compte de mon handicap, de mes contraintes, de mes limites, de l’âge de mes filles : l’aînée avait 9 ans, était en CM1 et les jumelles avaient 7 ans et étaient en CE1, une des jumelles était diabétique insulinodépendante depuis 2 ans.

J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant.

Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés.

J’étais motivée tout naturellement.  

Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

J’avais réduit toutes les barrières pour créer une vie de famille agréable grâce :

  • A l’accessibilité intérieure et extérieure de la maison,
  • A l’aide matérielle des aidants familiaux (que j’aborderai plus tard),
  • A un sentiment de bien-être, sans frustration, ni stress.

 

 

[1] Sabine DE FOUGIERES, Impact du handicap parental, Accompagnement à la parentalité 2017

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Inventer des projets de vie.

Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

 

 

[1] Loi du 11 février 2005 : La loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi handicap, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.

Unnamed

Gérer une crise d’identité.

Pendant l’automne 1998, à mon retour à domicile, je me devais d’imaginer et de construire ma vie future.

Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle.

Mon identité personnelle celle d’une femme de 34 ans, tétraplégique et séparée m’enfermait dans cette dimension.

La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même.

Un déclic se produisit un matin du mois de novembre. Mes filles étaient parties à l’école et je me retrouvais seule à la maison à regarder par la fenêtre.

Un sentiment de vide m’envahit, cet enfermement identitaire ne m’avait-il pas dépouillé de mes statuts de femme active dans son métier ?

Le rythme quotidien était bien rôdé (j’en reparlerai plus tard) apportant un certain confort, un sentiment de sécurité mais, était-ce suffisant pour me sentir exister ?

Je ressentis le besoin de me créer une représentation sociale épanouissante pour sortir de mon isolement.

J’étais en quête d’une harmonie entre mon « je » personnel et les rôles que je pourrais jouer à l’extérieur. Mon handicap me permettrait-il de me réaliser ?

« Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ». Albert Camus

 

 

[1] FOURNIER Martine Qu’est-ce que l’identité ? N°303 mai 2018 Sciences Humaines

[2] CAMUS Albert, L’étranger Editions Gallimard 1994

Original

Retour à domicile.

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

C’est cet après auquel j’étais maintenant confrontée. L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Comme à chaque fois qu’il y a un changement de situation, il y a découverte de nouvelles pratiques qui ne sont pas innées, l’initiation à de nouvelles habitudes.

Une nouvelle vie était à inventer avec de nouveaux repères.

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Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

 

 

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

  • La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
  • C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
  • C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

 

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Positif

Où en est mon livre ?

Après douze mois de travail intensif presque quotidien, mon livre est terminé ! Contente d’avoir atteint cette première étape, je ne pensais pas que la tâche serait aussi rude et la réflexion aussi intense.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison à Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des auteurs indispensables à ma réflexion.

Voilà, le processus était enclenché : 

  • Début février, j’ai mené de front des lectures, j’ai pris des notes, j’ai rédigé des passages. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un plan très détaillé pour ne rien oublier et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

  • Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître et partager l’avancée de mon livre, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait  pour y publier régulièrement des extraits.

C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué le rôle de webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du logo. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « egographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois.

C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol !

  • Entre février et le 28 juillet, j’ai rédigé la préface et la première partie.

J’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies (corrections sur la forme, les expressions, …).

Les corrections de Muriel LARROUY ont porté plus sur le fond, la cohérence de la réflexion. A chaque retour, Je devais approfondir une notion abordée superficiellement, je reprenais des paragraphes.

23 novembre : fin rédaction deuxième partie

25 novembre : j’ai envoyé le début de mon écrit aux Presses Universitaires de Grenoble. Réponse positive ! Mon manuscrit a priori intéresse, j’attends le délai d’un mois pour connaître l’avis de la responsable éditoriale. La réponse d’Alain Blanc, éminent sociologue, m’encourage à approfondir la réflexion.

26 novembre : début rédaction troisième partie mais surtout choix de lectures pertinentes sur les concepts abordés et conception du plan.

26 février : fin rédaction troisième partie

27 février : début de l’épilogue

15 mars : fin de l’épilogue

30 mars : J’attends les dernières relectures pour assembler chaque partie entre elles et constituer mon livre.

L’aventure n’est pourtant pas finie car il s’agit maintenant de convaincre les maisons d’éditions.

Ce sera l’objectif du mois avril.

Les publications sur les réseaux sociaux et mon blog continuent car j’ai prévu un décalage entre l’avancée de l’écriture et les publications.

Merci de me rejoindre et d’apprécier cette aventure avec moi !  

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Les mésaventures du permis de conduire.

Sur les conseils de Violaine, je déposais un dossier auprès de la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis.

Un médecin me reçut pour étudier la faisabilité et en conclut que mon handicap ne permettait pas de conduire une voiture en toute sécurité. Quelle déception face à ce refus ! L’équipe d’ergothérapeutes ne comprenaient pas cette décision et m’engagèrent vivement à faire appel auprès d’un autre médecin habilité par les tribunaux pour expertiser les patients et évaluer leurs capacités.

Le 14 septembre, ce nouveau médecin évalua mes biceps, mes triceps, par des exercices de tension des muscles des bras et de leur force : « Madame, je ne vois absolument pas pourquoi vous ne pourriez pas passer votre permis ! Vous maîtrisez tous les gestes habilités pour une conduite au volant : je vous prescris l’équipement nécessaire, une boîte automatique, une manette tirer/pousser à gauche pour freiner et accélérer et une fourche au volant pour votre main droite ».

Ouf, quel soulagement, je repartis avec le sésame tant attendu ! L’administration n’est pas toujours compatissante et la défense des droits devient vite une lutte du quotidien.

« Pour nous, la liberté, ce n’est pas un droit, c’est une bataille ». Réplique de Laura, une jeune trisomique qui réussit à passer son bac dans le téléfilm de Christophe Campos « Mention particulière ». 

Je pouvais ainsi commencer mes heures de conduite avec l’auto-école connue du centre de rééducation : une dizaine de leçons furent nécessaires pour m’habituer à ne plus utiliser mes pieds aux pédales et à ne plus passer les vitesses. Le cerveau comprit très vite les gestes à réaliser et tout devint automatique. Malgré l’appréhension de la vitesse des autres véhicules que je croisais, je prenais du plaisir à manœuvrer et de la confiance. Mon moniteur, habitué aux patients de Propara, nous préparait ainsi à l’examen.

Octobre, passer mon permis et voler de mes propres ailes.

Comme un pied de nez au destin, il se déroula le 13 octobre 1998 (mon accident avait eu lieu à la même date un an auparavant).

L’épreuve fut brève car l’inspecteur voulait surtout s’assurer de la maîtrise du freinage. Il me fit faire quelques manœuvres d’usage, mon aisance au volant le rassura et j’étais sûre de moi. De retour sur le parking, il semblait satisfait de la prestation et j’étais persuadée de ma réussite.

Cette formalité accomplie, mon moniteur m’annonça la bonne nouvelle : j’avais le permis de conduire B aménagé !

 

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C'était l'été 1998.

C’était un plaisir de pouvoir assurer mon rôle de maman, d’assumer mon rôle de maîtresse de maison pendant ces deux week-ends du mois d’août. Nous étions dans l’ambiance des vacances d’été et la réappropriation d’une vie de famille était source de joie, de bonheur.

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1998, nous étions en pleine coupe du monde de foot.

 Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

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Les sorties kayak.

L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

Nous partions à la journée : le petit groupe de trois patients prirent place dans le fourgon accompagnés de deux accompagnatrices volontaires (c’était des kinés, des ergos ou des infirmières). J’avais l’impression, moi aussi, de vivre ma colonie de vacances !

Ces kayaks biplaces (la personne valide était derrière moi) étaient conçus pour avoir une assise confortable, j’avais les jambes allongées devant moi et le dos bien calé contre le dossier.

Pourvue de mon gilet de sauvetage, couverte d’une casquette pour le soleil, je tenais la pagaie fixée à mes mains par des « scratchs » pour faciliter sa préhension.

Le kayak s’élançait sur l’eau, glissant sans bruit, l’air vif venait lécher mon visage et le soleil réchauffer mes épaules. J’avançais ainsi, pagayant de gauche et de droite, les bras faisaient leur travail et la progression de l’embarcation montrait leur efficacité. Lorsque la fatigue se faisait ressentir, je posais mes deux mains attachées à la pagaie sur mes genoux pour laisser ma coéquipière ramer.

Quel bonheur d’évoluer ainsi sur cette surface tranquille, sans trop de houle, de voguer vers quelques endroits magiques pourvus d’oiseaux rares… et pique-niquer.

J’ai participé à trois ou quatre sorties dans l’été : la rééducation s’allégeait car, les progrès étaient arrivés à leur apogée et ces programmes sportifs de nature faisaient partie du parcours. Découvrir ainsi les champs du possible, se sentir exister malgré les contraintes du handicap contribuait à formater l’image dynamique et positive d’une personne handicapée.

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Recherche maison plain pied, juillet 1998.

 Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

La première, parfaitement adaptée, me semblait trop éloignée à la campagne ; la deuxième, malgré quelques défauts d’accessibilité, me convenait plus. Un temps de réflexion s’imposait pour évaluer la faisabilité des aménagements de l’entrée qui comportait un seuil important, je visualisais chaque partie de la maison, chaque espace de passage pour être sure de pouvoir circuler dans toutes les pièces. J’imaginais déjà manger sur cette belle terrasse avec barbecue et voir courir mes filles dans la pelouse. Bref, j’avais eu un coup de cœur !

Je suivis mon intuition et, dans l’après-midi, je rappelais l’agence pour payer la caution et signer le bail.

J’avais ENFIN mon « chez moi », prête à réinventer mon univers, entourée de mes filles.

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Réunion interdisciplinaire.

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Nicolas, mon kiné, prit la parole en premier : « Sylvie a fait d’énormes progrès : les transferts sont acquis, on travaille encore beaucoup l’endurance avec le fauteuil et les déplacements extérieurs, mais, je ne me fais pas de soucis sur sa volonté car, elle est toujours partante. Il faut continuer et envisager l’achat d’un fauteuil roulant manuel».

Violaine, mon ergo, fit le point sur l’acquisition des gestes du quotidien : «on a travaillé l’habillage, les transferts, la dextérité et Sylvie a accepté toutes les aides techniques. De toute façon, il faudra envisager une prise en charge pour la toilette par une infirmière et l’intervention d’aidants dans la journée. Il reste encore le travail du transfert fauteuil/voiture à travailler. Le point négatif est que la visite à domicile a révélé une totale impossibilité de sortir définitivement dans de telles conditions car la maison est inaccessible. Comment se passe tes week-ends ? »

J’expliquais cette contrainte, que pour l’instant, je n’avais pas le choix mais, que je comptais sur cette réunion pour fixer une date de sortie et chercher une maison adaptée, à mon nom.

L’infirmière, à son tour, décrivit mon autonomie pour réaliser les sondages seule avec la nécessité de l’intervention d’une tierce personne pour le déshabillage et l’habillage. Aucune autre complication ne venait troubler mon avancée.

Il était vrai que, pendant mon temps de rééducation, je m’étais conformée aux comportements que l’on attendait de moi. Comme disait le patient du film « Les bracelets rouges », quand tu es en rééducation, « tu avances mais, comme tu avances en zig-zag, tu t’en rends pas vraiment compte ».

Pour terminer, nous abordâmes une date approximative de sortie afin de poursuivre sereinement les acquisitions et de me laisser le temps d’organiser mon départ. Celui-ci entrainerait un déménagement et une séparation de mon couple, consentie et acceptée avec une organisation pour la garde des enfants sans les couper de leurs habitudes et des intervenants extérieurs. Prévoir une échéance trop courte serait agir dans la précipitation, l’été arrivait et je proposais une sortie après la rentrée scolaire courant septembre ou début octobre.

Cette suggestion fit l’unanimité et j’étais ravie : planifier ainsi les événements me rassurait et facilitait mon projet de vie (j’en reparlerai plus tard).

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Expertiser le retour à domicile.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Et, oh surprise !! Notre maison individuelle en lotissement était à deux niveaux et 17 marches conduisaient à l’entrée !

Première difficulté ! Et pas des moindres !

Après avoir gravi les escaliers, portée par deux personnes (avec toute la difficulté que ça représentait), j’arrivais sur le seuil lui aussi pourvu d’une marche de dix centimètres.

Deuxième difficulté !

En pénétrant à l’intérieur, mon regard parcourut chaque meuble de chaque pièce : une étrange impression s’empara de moi comme si, cette maison, ces meubles, ne m’appartenaient plus. Bien que le reste de la maison fût totalement adaptée pour y vivre, je me sentais comme une étrangère. Rien n’avait bougé mais, plus rien ne me ressemblait : j’avais oublié ce passé car j’étais une autre maintenant.

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Arthur SCHOPENHAUER a dit

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

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Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Cette première sortie de groupe avait des allures de colonie de vacances sauf que, l’appréhension se faisait ressentir : circuler ainsi dans les rues au milieu de la foule ressemblait au tournage d’un épisode de « Rendez-vous en terre inconnue ».

L’immersion dans la réalité, pour une première, à la fois me bouleversa et me combla de bonheur.

J’étais bousculée par ces nouveaux repères : revêtements difficiles, trottoirs étroits, petit dénivelé qui me faisait forcer sur les bras…, je me sentais toute petite dans l’immensité de l’espace urbain mais surtout, il me semblait que tous les regards étaient braqués sur moi. Cette virée en ville avait heurté avec force toute la dimension sociale de mon identité.[i]

Erwin Goffman a consacré une partie de ses recherches en sociologie sur la représentation sociale du handicap dans la société.

Il explique que chacun a son opinion, son degré de connaissance, sur l’image que représente la personne handicapée. Elle fait partie d’une minorité, reconnaissable ou non selon le handicap (en ce qui me concerne, mon handicap est plutôt visible à cause ou grâce au fauteuil roulant) et catégorisée comme déviante car, elle ne correspond pas à la norme.

Même si la société actuelle privilégie l’inclusion sociale, pour permettre à la personne handicapée l’équité des droits, il demeure néanmoins, d’une part des aménagements encore inaccessibles, d’autre part, des peurs ancestrales liées à la différence, qui condamnent le déviant, par rapport à la norme, à être stigmatisé.

Ma confrontation avec la réalité montre que la position assise au fauteuil est susceptible de rabaisser la personne, de modifier les rapports aux autres et, par conséquent, de modifier notre propre image, celle d’une personne qu’on réduit en l’état de tétraplégique. Un besoin de reconnaissance est essentiel dans les interactions sociales. 

 

Vivre ensemble handi vieux

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014