Mes écritures

Les mésaventures du permis de conduire.

Sur les conseils de Violaine, je déposais un dossier auprès de la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis.

Un médecin me reçut pour étudier la faisabilité et en conclut que mon handicap ne permettait pas de conduire une voiture en toute sécurité. Quelle déception face à ce refus ! L’équipe d’ergothérapeutes ne comprenaient pas cette décision et m’engagèrent vivement à faire appel auprès d’un autre médecin habilité par les tribunaux pour expertiser les patients et évaluer leurs capacités.

Le 14 septembre, ce nouveau médecin évalua mes biceps, mes triceps, par des exercices de tension des muscles des bras et de leur force : « Madame, je ne vois absolument pas pourquoi vous ne pourriez pas passer votre permis ! Vous maîtrisez tous les gestes habilités pour une conduite au volant : je vous prescris l’équipement nécessaire, une boîte automatique, une manette tirer/pousser à gauche pour freiner et accélérer et une fourche au volant pour votre main droite ».

Ouf, quel soulagement, je repartis avec le sésame tant attendu ! L’administration n’est pas toujours compatissante et la défense des droits devient vite une lutte du quotidien.

« Pour nous, la liberté, ce n’est pas un droit, c’est une bataille ». Réplique de Laura, une jeune trisomique qui réussit à passer son bac dans le téléfilm de Christophe Campos « Mention particulière ». 

Je pouvais ainsi commencer mes heures de conduite avec l’auto-école connue du centre de rééducation : une dizaine de leçons furent nécessaires pour m’habituer à ne plus utiliser mes pieds aux pédales et à ne plus passer les vitesses. Le cerveau comprit très vite les gestes à réaliser et tout devint automatique. Malgré l’appréhension de la vitesse des autres véhicules que je croisais, je prenais du plaisir à manœuvrer et de la confiance. Mon moniteur, habitué aux patients de Propara, nous préparait ainsi à l’examen.

Octobre, passer mon permis et voler de mes propres ailes.

Comme un pied de nez au destin, il se déroula le 13 octobre 1998 (mon accident avait eu lieu à la même date un an auparavant).

L’épreuve fut brève car l’inspecteur voulait surtout s’assurer de la maîtrise du freinage. Il me fit faire quelques manœuvres d’usage, mon aisance au volant le rassura et j’étais sûre de moi. De retour sur le parking, il semblait satisfait de la prestation et j’étais persuadée de ma réussite.

Cette formalité accomplie, mon moniteur m’annonça la bonne nouvelle : j’avais le permis de conduire B aménagé !

 

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C'était l'été 1998.

C’était un plaisir de pouvoir assurer mon rôle de maman, d’assumer mon rôle de maîtresse de maison pendant ces deux week-ends du mois d’août. Nous étions dans l’ambiance des vacances d’été et la réappropriation d’une vie de famille était source de joie, de bonheur.

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1998, nous étions en pleine coupe du monde de foot.

 Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

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Les sorties kayak.

L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

Nous partions à la journée : le petit groupe de trois patients prirent place dans le fourgon accompagnés de deux accompagnatrices volontaires (c’était des kinés, des ergos ou des infirmières). J’avais l’impression, moi aussi, de vivre ma colonie de vacances !

Ces kayaks biplaces (la personne valide était derrière moi) étaient conçus pour avoir une assise confortable, j’avais les jambes allongées devant moi et le dos bien calé contre le dossier.

Pourvue de mon gilet de sauvetage, couverte d’une casquette pour le soleil, je tenais la pagaie fixée à mes mains par des « scratchs » pour faciliter sa préhension.

Le kayak s’élançait sur l’eau, glissant sans bruit, l’air vif venait lécher mon visage et le soleil réchauffer mes épaules. J’avançais ainsi, pagayant de gauche et de droite, les bras faisaient leur travail et la progression de l’embarcation montrait leur efficacité. Lorsque la fatigue se faisait ressentir, je posais mes deux mains attachées à la pagaie sur mes genoux pour laisser ma coéquipière ramer.

Quel bonheur d’évoluer ainsi sur cette surface tranquille, sans trop de houle, de voguer vers quelques endroits magiques pourvus d’oiseaux rares… et pique-niquer.

J’ai participé à trois ou quatre sorties dans l’été : la rééducation s’allégeait car, les progrès étaient arrivés à leur apogée et ces programmes sportifs de nature faisaient partie du parcours. Découvrir ainsi les champs du possible, se sentir exister malgré les contraintes du handicap contribuait à formater l’image dynamique et positive d’une personne handicapée.

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Recherche maison plain pied, juillet 1998.

 Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

La première, parfaitement adaptée, me semblait trop éloignée à la campagne ; la deuxième, malgré quelques défauts d’accessibilité, me convenait plus. Un temps de réflexion s’imposait pour évaluer la faisabilité des aménagements de l’entrée qui comportait un seuil important, je visualisais chaque partie de la maison, chaque espace de passage pour être sure de pouvoir circuler dans toutes les pièces. J’imaginais déjà manger sur cette belle terrasse avec barbecue et voir courir mes filles dans la pelouse. Bref, j’avais eu un coup de cœur !

Je suivis mon intuition et, dans l’après-midi, je rappelais l’agence pour payer la caution et signer le bail.

J’avais ENFIN mon « chez moi », prête à réinventer mon univers, entourée de mes filles.

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Réunion interdisciplinaire.

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Nicolas, mon kiné, prit la parole en premier : « Sylvie a fait d’énormes progrès : les transferts sont acquis, on travaille encore beaucoup l’endurance avec le fauteuil et les déplacements extérieurs, mais, je ne me fais pas de soucis sur sa volonté car, elle est toujours partante. Il faut continuer et envisager l’achat d’un fauteuil roulant manuel».

Violaine, mon ergo, fit le point sur l’acquisition des gestes du quotidien : «on a travaillé l’habillage, les transferts, la dextérité et Sylvie a accepté toutes les aides techniques. De toute façon, il faudra envisager une prise en charge pour la toilette par une infirmière et l’intervention d’aidants dans la journée. Il reste encore le travail du transfert fauteuil/voiture à travailler. Le point négatif est que la visite à domicile a révélé une totale impossibilité de sortir définitivement dans de telles conditions car la maison est inaccessible. Comment se passe tes week-ends ? »

J’expliquais cette contrainte, que pour l’instant, je n’avais pas le choix mais, que je comptais sur cette réunion pour fixer une date de sortie et chercher une maison adaptée, à mon nom.

L’infirmière, à son tour, décrivit mon autonomie pour réaliser les sondages seule avec la nécessité de l’intervention d’une tierce personne pour le déshabillage et l’habillage. Aucune autre complication ne venait troubler mon avancée.

Il était vrai que, pendant mon temps de rééducation, je m’étais conformée aux comportements que l’on attendait de moi. Comme disait le patient du film « Les bracelets rouges », quand tu es en rééducation, « tu avances mais, comme tu avances en zig-zag, tu t’en rends pas vraiment compte ».

Pour terminer, nous abordâmes une date approximative de sortie afin de poursuivre sereinement les acquisitions et de me laisser le temps d’organiser mon départ. Celui-ci entrainerait un déménagement et une séparation de mon couple, consentie et acceptée avec une organisation pour la garde des enfants sans les couper de leurs habitudes et des intervenants extérieurs. Prévoir une échéance trop courte serait agir dans la précipitation, l’été arrivait et je proposais une sortie après la rentrée scolaire courant septembre ou début octobre.

Cette suggestion fit l’unanimité et j’étais ravie : planifier ainsi les événements me rassurait et facilitait mon projet de vie (j’en reparlerai plus tard).

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Expertiser le retour à domicile.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Et, oh surprise !! Notre maison individuelle en lotissement était à deux niveaux et 17 marches conduisaient à l’entrée !

Première difficulté ! Et pas des moindres !

Après avoir gravi les escaliers, portée par deux personnes (avec toute la difficulté que ça représentait), j’arrivais sur le seuil lui aussi pourvu d’une marche de dix centimètres.

Deuxième difficulté !

En pénétrant à l’intérieur, mon regard parcourut chaque meuble de chaque pièce : une étrange impression s’empara de moi comme si, cette maison, ces meubles, ne m’appartenaient plus. Bien que le reste de la maison fût totalement adaptée pour y vivre, je me sentais comme une étrangère. Rien n’avait bougé mais, plus rien ne me ressemblait : j’avais oublié ce passé car j’étais une autre maintenant.

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Arthur SCHOPENHAUER a dit

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

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Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Cette première sortie de groupe avait des allures de colonie de vacances sauf que, l’appréhension se faisait ressentir : circuler ainsi dans les rues au milieu de la foule ressemblait au tournage d’un épisode de « Rendez-vous en terre inconnue ».

L’immersion dans la réalité, pour une première, à la fois me bouleversa et me combla de bonheur.

J’étais bousculée par ces nouveaux repères : revêtements difficiles, trottoirs étroits, petit dénivelé qui me faisait forcer sur les bras…, je me sentais toute petite dans l’immensité de l’espace urbain mais surtout, il me semblait que tous les regards étaient braqués sur moi. Cette virée en ville avait heurté avec force toute la dimension sociale de mon identité.[i]

Erwin Goffman a consacré une partie de ses recherches en sociologie sur la représentation sociale du handicap dans la société.

Il explique que chacun a son opinion, son degré de connaissance, sur l’image que représente la personne handicapée. Elle fait partie d’une minorité, reconnaissable ou non selon le handicap (en ce qui me concerne, mon handicap est plutôt visible à cause ou grâce au fauteuil roulant) et catégorisée comme déviante car, elle ne correspond pas à la norme.

Même si la société actuelle privilégie l’inclusion sociale, pour permettre à la personne handicapée l’équité des droits, il demeure néanmoins, d’une part des aménagements encore inaccessibles, d’autre part, des peurs ancestrales liées à la différence, qui condamnent le déviant, par rapport à la norme, à être stigmatisé.

Ma confrontation avec la réalité montre que la position assise au fauteuil est susceptible de rabaisser la personne, de modifier les rapports aux autres et, par conséquent, de modifier notre propre image, celle d’une personne qu’on réduit en l’état de tétraplégique. Un besoin de reconnaissance est essentiel dans les interactions sociales. 

 

Vivre ensemble handi vieux

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !Incastromania

Les déplacements extérieurs

Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ». Le revêtement goudronné ne facilitait pas l’avancée du fauteuil et je redoublais d’efforts. Les franchissements de bateaux au bord des trottoirs de plus de deux centimètres, les dénivelés un peu trop forts…me mettaient en difficulté, montrant les limites du déplacement autonome.
Je me sentis moins forte que je ne croyais mais, malgré toute ma bonne volonté, il fallut me rendre à l’évidence : j’étais et je resterais tétraplégique. De me sentir ainsi bloquée par des situations, me renvoyait en pleine figure l’image de mon handicap. Etait-ce dans ces moments là, que j’avais besoin qu’on m’aide ou allais-je m’en sortir toute seule ? Ma volonté d’indépendance se trouva vite bafouée et je réalisais les freins à mon existence.

Emmanuel guiavarch

La planche de transfert

Violaine, mon ergothérapeute, me proposa de confectionner ma planche de transfert et de la personnaliser : découpée à la bonne dimension et à la forme la plus adaptée à mon fauteuil, mon travail consistait à vernir, poncer, vernir, poncer, vernir, ….l’objet sur lequel mes fesses devaient glisser aisément.

Pour m’approprier l’indispensable outil du transfert qui m’accompagne encore à l’heure actuelle,  je pyrogravais au cours de mes exercices, d’un côté, le planisphère puisque nous étions en 1998, en pleine coupe du monde de foot et de l’autre côté, je prévoyais une citation avec un dessin de chacune de mes filles (j’avais ramené le matériel le 30 mai lors d’un week-end à mon domicile).

Ainsi, j’authentifiais, je datais mon œuvre et je garderais en mémoire ces moments d’émotions gravés non pas dans le marbre mais dans le bois !

Planche de transfert

Le transfert, kesako?

 Avec mon kiné, l’étape suivante était, sans doute, celle qui demandait le plus de technique, donc plus d’apprentissage : le transfert[1].

Après de longs exercices, assise sur un plan de travail, à soulever les fesses en appui sur les mains, à la recherche de postures[2] et d’équilibre, j’appris à passer d’une assise à l’autre. Mes triceps, tant choyés, allaient donner toutes leurs valeurs.

Je ne pouvais réaliser ce geste, tellement utile dans la vie quotidienne, sans l’aide d’une planche de transfert. Cet objet technique nouveau me permettrait d’agir seule sans l’intermédiaire d’un tiers et, comme j’étais plus disposée à être indépendante plutôt qu’à compter sur une assistance permanente, j’étais plus que motivée (j’avais toujours eu cette volonté avant l’accident et je n’avais pas changé).

Mais voilà, comment vais-je m’y prendre ? Telle la poule découvrant un couteau, je comptais sur les consignes de mon kiné.

Techniquement, il m’expliqua chaque geste en décomposant de façon analytique la posture à adopter : à première vue, cela mobilisait à la fois une bonne énergie physique et une stratégie dans l’inclinaison du fauteuil, le positionnement de la planche et des jambes, dans la rotation des fesses et du tronc, dans l’équilibre précaire qui me caractérisait et l’atterrissage des pieds sur le repose-pieds.

Bref, de l’ordre des gestes dépendait la réussite de l’exercice : il ne fallait pas confondre vitesse et précipitation, comme disait ma grand-mère.

Les premiers essais furent un échec : accepter cette frustration, reconnaître la difficulté d’une telle acquisition me plongeait dans un profond désarroi. Tout n’était pas gagné et la route vers l’autonomie n’était pas toute tracée, rectiligne et sans embûches. Patience et répétitions devraient finir par apaiser mes inquiétudes et me permettre d’apprivoiser mon corps et ces actes.

« On a le temps, on n’est qu’en janvier, tu progresses bien ! Tu sais, la rééducation, c’est de la persévérance mais aussi, une part psychologique ! Toi, t’es une battante ! Tu ne te poses pas de questions, tu fonces ! » me dit Nicolas.

Me décourager ? Pas question, ces mots me touchaient et reflétaient ce que je vivais. Ce corps à corps avec moi-même était un combat de tous les jours.

Hermann Hesse a dit que « contre les revers de la vie, les meilleures armes sont le courage, l’entêtement et la patience : le courage renforce, l’entêtement satisfait et la patience apaise ». C’était bien vrai.

Au fil des semaines, ce transfert devint « presque » facile : toujours très concentrée pour le réaliser (même à l’heure actuelle), je le répétais en salle de kiné des dizaines de fois puis dans un contexte réel. Je contrôlais ainsi la situation et j’acquérais la confiance pour me permettre, si besoin, de me transférer seule de mon fauteuil sur un lit, plus tard sur une siège de voiture.

 

 

[1] Transfert : passage du fauteuil sur un lit, un siège de voiture.

[2] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

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La cage à poulies

De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

C’était, en quelque sorte, un encadrement en métal fermé sur 3 faces auquel on accrochait des poulies reliées à des fils soutenant à leurs extrémités des sacs de sable représentant des valeurs de poids différentes. Le travail consistait, à l’aide de poignées, à tirer sur ces fils pour exercer une traction du muscle. Je commençais avec 100 grammes pour habituer les triceps, biceps, pectoraux, dorsaux,.., enfin tous les muscles  dont je pouvais me servir et qui, à toutes fins utiles, devaient être ceux qui me conduiraient à garder mon autonomie. Soulever ces poids par série de dix en alternant les positions et les gestes devenait une habitude et petit à petit, de façon progressive, Nicolas me rajoutait du poids en fonction de ma capacité à résister à l’effort. Je me sentais l’âme d’une sportive en pleine préparation physique, comptant inlassablement mes séries pendant une heure.

C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme. Egoïstement, je me préoccupais de ma récupération.

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L'emploi du temps

Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

Du réveil au coucher, chaque moment était consacré à une activité spécifique. Les différents intervenants se succédaient avec coordination.

Après la toilette, le passage du kiné, 11h verticalisation, 12h repas, 14h musculation, 15h travail en , 17h fin de journée, …

Ces journées types se ressemblaient, le rythme était sensiblement le même du lundi au vendredi (le week-end était réservé aux visites des familles ou plus tard, aux retours à domicile). Mais, jamais je ne ressentis de lassitude car chaque jour m’apportait parfois de la satisfaction, parfois de la frustration. Pendant ces dix mois de rééducation, je réalisais les progrès de mon potentiel physique et je prenais de plus en plus confiance en moi.

« Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

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Le jour de Noël

Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid malgré la température douce (j’avais oublié de vous dire que mon niveau de lésion médullaire correspond anatomiquement au centre de régulation thermique : l’hiver, ma température corporelle peut descendre jusqu’à 34°c et l’été peut monter jusqu’à 40°c), je descendis par l’ascenseur pour atteindre le hall. Ma conduite rassurait mes parents qui appréciaient mon autonomie et l’aisance avec laquelle j’avais pris mes marques.

Lorsque les portes coulissantes s’ouvrirent, l’air extérieur m’envahit. Cet afflux d’oxygène pénétrant mes narines fut soudainement violent. C’était ma première sortie et ce « cadeau » de Noël était un message.

Je savourais l’instant car je respirais ENFIN l’air, librement.

Contente de pouvoir me balader dans le centre, je m’habituais à l’air vivifiant qui stimulait mes poumons et j’étais ravie de découvrir un nouvel environnement. La lumière captait mon regard, le ciel était bleu et chaque arbre me semblait beau ! Cet événement m’a beaucoup marqué : je me sentais vivante !

Depuis ce jour, j’ai appris à apprécier d’infimes détails comme un cadeau du ciel, une chance que vous offre la vie. Et, je voulais vous dire également de toujours croire au Père Noël !

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20 octobre 2019 : Le compte à rebours commence aujourd’hui : J – 365!

Le 6 octobre 1964 est le jour de ma naissance, le 13 octobre 1997, celui de ma renaissance.

Depuis le mois d’octobre 2018, je vis une aventure littéraire que vous suivez, grâce à des extraits, sur mon blog « 20ansapres.fr » et je vous en remercie. Beaucoup de messages de soutien m’ont encouragée dans cette voie.

Depuis cette date, j’enrichis mes connaissances, en lien avec mon histoire, par des lectures. J’écris et je bénéficie des conseils et des  relectures de mes ami(e)s et de mes contacts.

Le projet avance à grands pas car, chaque jour, je travaille.

J’espère terminer ce récit vers mars/avril 2020. En mai, j’enverrai mon manuscrit à différentes maisons d’éditions que j’aurais pertinemment choisies. Si, par chance ou par intérêt, il retient leur attention, je souhaiterais sa parution le 20 octobre 2020.

La numérologie a parfois des signes favorables et j’espère qu’octobre se présentera sous les meilleurs auspices. 

 

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La chrysalide

Ce premier mois à Propara fut donc propice au changement, à une évolution physique et morale importante : du stade de « larve » que j’étais, naîtrait la chrysalide[1].

Xavier Bouton dit, à ce propos : « la personne est l’actrice d’une nouvelle histoire dans laquelle elle doit pouvoir se reconnaître ». C’est bien ainsi, qu’en ce début d’année 1998, entourée d’une équipe pluri disciplinaire, je débuterais un long travail d’apprentissage avec mes compétences[2] de patient :

Vivre avec confiance de nouvelles expériences,

Se reconstruire en acceptant ce nouveau modèle,

Agir pour progresser,

Evoluer vers un consentement fait de victoires et de frustrations,

Prendre soin de soi et se connaître pour appréhender le regard des autres.


[1]La chrysalide est la nymphe des lépidoptères, c'est-à-dire le stade de développement intermédiaire entre leur larve et leur imago. Le stade de chrysalide caractérise le fait que les lépidoptères sont des insectes holométaboles, c'est-à-dire à métamorphose complète.

[2] Compétence : connaissance approfondie reconnue, qui confère le droit de juger et de décider.

 

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Le fauteul roulant électrique

 

Le 15 décembre 1997, mon kiné Nicolas, qui m’était attribué pendant mon séjour et qui avait continué la mobilisation des jambes et des bras au lit tous les jours depuis mon arrivée – je vous en reparlerai plus tard -, m’informa que le moment était venu de se mettre assise dans un fauteuil roulant électrique. Cette première rencontre avec le matériel se fit dans la chambre : bien assise sur un coussin anti escarres, mon dos épousait le dossier, mes bras posés sur les accoudoirs, mes pieds installés sur le repose-pied. « J’ai fait tous les réglages pour que tu sois bien, comment tu te sens là ? » me demanda mon kiné. «Ça va mais j’ai la tête qui tourne ! » répondis-je.

Je restais une heure sans sortir pour me familiariser avec l’engin et la posture[1] et apprécier cette relation du corps avec l’objet technique.

Une acclimatation plutôt réussie… puisque je renouvelais l’expérience les jours suivants en augmentant le temps. Ce rendez-vous quotidien devenait familier et j’accueillais mon futur moyen de locomotion avec enthousiasme : j’étais intriguée par le passage des fauteuils roulants que j’observais dans l’entrebâillement de la porte. Quelques jours après, le 19 décembre, c’est moi qui me retrouvais hors de ma chambre pour mes premiers essais de manœuvre. Comme les premières leçons de conduite en voiture, faut se lancer !

La manette à droite me permettait d’avancer, tourner, régler la vitesse : arpenter les couloirs très larges me semblait facile, prendre un virage en angle droit était plus délicat, tout comme les passages étroits (une porte, un ascenseur, …). Cette sortie n’avait pas seulement pour objectif de maîtriser la conduite, ni de visiter l’établissement en découvrant les salles de musculation, le réfectoire, le hall, etc… mais, plus encore, de me situer dans l’espace, de repérer les distances autorisées, mes capacités d’autonomie pour me diriger. Ouf, pour cette première, les murs restèrent intacts et j’ai validé mon permis, pas mécontente de cette avancée.

 

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[1] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

Renaître par résilience

Je me sentais comme une forêt dévastée après un incendie, dont la végétation repousse doucement. Comme toute renaissance, l’évolution serait longue et progressive.

Ce concept, appliqué à l’humain, permettrait d’expliquer le processus de reconstruction qui s’opérait en moi.

D’abord, c’était mettre des mots sur le traumatisme, l’accident, source de réactions émotives. Exprimer ma douleur par des pleurs était un moyen de délivrance. Je n’avais pourtant aucune colère, ni rejet de la situation.

Ensuite, dans une perspective à long terme, c’était « assumer les faits, leur donner un sens et les intégrer dans mon histoire personnelle[i] ». Il s’agissait nullement de minimiser l’importance de l’événement ou de me « blinder » mais de devenir l’actrice de ma reconstruction en affrontant les épreuves.

Pour activer ce pouvoir de résilience, Jean-François Marmion décrit les ressources mobilisables :

  • Les ressources internes : bonnes compétences intellectuelles, sociabilité, estime de soi, sentiment de sécurité, croyances solides, sens de l’humour,
  • Les ressources familiales : éducation correcte, bonne relation avec de bons parents, famille structurée,
  • Les ressources extrafamiliales : l’appui apporté par les adultes bienveillants, une aide sociale.

 Consciente de ma force, j’avais toutes les cartes en main pour métamorphoser la douleur et transformer mon destin.

Resilience

 

[i] MARMION Jean-François La résilience, mythes et réalité. N°194 juin 2008 Sciences humaines