Mes lectures

Résilience.

Depuis mon retour à domicile en 1998 jusqu’à aujourd’hui, mon parcours s’est construit sur un processus de résilience mettant en jeu les interactions entre mes compétences sociales personnelles, ma personnalité, mes envies, le contexte familial et le contexte socio-environnemental.

Il restera évolutif, avec des ruptures, des adaptations, sans toutefois s’éloigner de son objectif : vivre avec mon handicap en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possibles, poursuivre l’autonomisation et préserver l’estime de soi pour trouver au bout du compte l’épanouissement d’une belle vie.

C’est principalement le sujet de cette troisième partie.

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Dédicace de Boris Cyrulnik pour son oeuvre "Un merveilleux malheur".

Journée de la femme

8 mars, pour que chaque femme soit respectée, admise quelque soit son statut, sa situation et son physique. Les femmes en situation de handicap sont souvent victimes de cette double discrimination portant atteinte aux droits fondamentaux de liberté et d'équité.Superfemme 1024x568

Croire en soi pour agir

C’est une théorie qu’Albert Bandura[i], psychologue américain, appelle aussi « auto efficacité » : elle met l’accent sur les croyances en nos capacités à réussir telle ou telle chose comme déterminant principal de nos comportements.

Pour simplifier, plus on croit en ses capacités à réussir une tâche, plus on a de chances d’y arriver.

Pour être l’actrice de mon propre développement, quatre facteurs étaient susceptibles de renforcer le sentiment d’efficacité personnelle :

- les expériences vécues (l’apprentissage en rééducation et les mises en situation réelles), ne dit-on pas que c’est en forgeant qu’on devient forgeron.

- l’expérience vicariante[1] ou le modelage social (le fait de constater que des personnes proches de moi ont réussi), « s’ils l’ont fait, pourquoi pas moi ? »

- la persuasion sociale, c’est à dire l’encouragement de l’entourage (le personnel soignant et ma famille), « allez, Sylvie, on y croit ! »

- l’état physiologique et émotionnel, voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Pour affronter les difficultés et surmonter les défis et ainsi, prendre en main mon destin, il était possible de mobiliser chacun de ces facteurs.

 

[1] Vicariant : se dit d’un organe qui supplée, par son propre fonctionnement, à l’insuffisance fonctionnelle d’un autre organe.                                                                                                    

 

[i] OLANO Marc Croire en soi pour agir. N°305 juillet 2018 Sciences Humaines

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Persévérance

J'ai anticipé et envoyé le début de mon manuscrit aux Presses Universitaires de Grenoble: j'ai encore besoin d'approfondir ma réflexion et mon analyse. Alors, je continue mes lectures pour donner à mon récit toute la dimension qu'il mérite.
"Il ne faut pas croire qu'écrire vient comme une illumination; ça demande du travail et de la régularité." Nathalie Azoulai

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Rééducation

Le « travail » du patient au service de MPR[1] de Propara était beaucoup actif que celui dont j’étais investie en réanimation. « Plutôt qu’une relation thérapeutique verticale ou descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit, au contraire, de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges, plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement[i] ».

Je ne percevais la rééducation avec la pression du contrôle ou de l’évaluation mais bien comme un accompagnement.

Le personnel soignant, formé à ce concept de soin, était en capacité de mieux comprendre le patient, confronté à une problématique, de changer son regard sur le « travail » effectué, de suivre l’avancée des acquisitions et ainsi partager les informations avec l’ensemble de l’équipe et enfin, promouvoir une démarche de développement des compétences[2] du patient.

Le temps de présence en MPR était calculé en fonction du handicap, c'est-à-dire de l’atteinte médullaire, de la progression de récupération et des acquisitions.

Pour une personne tétraplégique, il fallait compter environ dix mois alors qu’une personne paraplégique pouvait rester entre six et huit mois. Le handicap entraînait parfois des complications : problèmes pulmonaires, infections urinaires, escarres qui pouvaient ralentir la rééducation.

 

 

[1] MPR : Médecine Physique et de Réadaptation

[2] Compétence du patient : mobilisation des ressources, des capacités et des connaissances pour agir dans la situation dans laquelle il se trouve.

 

[i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

Copains

Le travail du patient

Considérer le « travail » du patient[i]

Il est reconnu que le patient, alité et passif, exerçait pourtant un véritable « travail » pendant son parcours de soin.

Ce statut particulier signifiait qu’il exécutait un certain nombre de tâches : il devenait « coproducteur » de sa trajectoire. Ce concept pouvait surprendre mais c’était ainsi que j’analysais chaque acte réalisé par le personnel soignant, pour essayer de les comprendre. Je posais des questions sur mes résultats pour connaître leur évolution.

Cette interaction entre le corps médical et moi-même facilitait la prise de conscience de la réalité, des phénomènes qui agissaient dans mon corps. La coopération aux soins, lorsque je me mettais à disposition du médecin ou de l’infirmière, était essentielle : participer activement au changement de posture (dans la limite de mes moyens), exprimer ce que je ressentais par les mots.

Pour connaître l’avis des médecins et faire le point sur mon état physique, ma mère allait aux renseignements. C’était sa manière de maîtriser la situation puis, comme pour immortaliser chaque progrès réalisés, elle écrivait dans son petit carnet de bord chaque détail des événements. Savait-elle qu’il m’aiderait à retracer tous ces souvenirs ?

J’étais en totale confiance avec la prise en charge médicale et ma coopération aux soins favorisait le processus de récupération.

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[i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

Sciences Humaines

Depuis des années, je suis abonnée à Sciences Humaines, magazine référence pour comprendre l'humain et la société à travers l'actualité des sciences humaines et sociales.

C’est une source intarissable d’informations fiables, de documentations approfondies, d’auteurs éminents qui traitent de la sociologie, de la psychologie, des sciences sociales, etc…

Il m’aide beaucoup dans la réflexion et l’analyse de mon parcours : ma bibliographie en témoigne !

Index

Corps diminués et reconstruction collective

Un livre indispensable qui m'accompagnera pendant l'écriture de mon parcours !
Comment vivre après l’accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l’épreuve d’un corps devenu non autonome ?
Ces dernières années, tant la production cinématographique (intouchables, Olivier Nakache et Éric Toledano, 2011) que littéraire (Patient de Grand Corps Malade, 2012, adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l’expérience de personnes confrontées à la survenue d’une atteinte radicale de leur corps.
L’ouvrage porte sur l’accompagnement de ces patients avec lesquels il faut chercher collectivement des réponses pour surmonter l’épreuve du handicap. Xavier Bouton s’appuie sur une série d’observations et d’entretiens menés auprès de patients, et montre le travail de « recapacitation » que les accidentés doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients, le personnel médical et les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
Face aux contraintes de l’incapacité physique, cette perspective montre l’importance de la parole partagée pour donner aux convalescents la force de trouver une nouvelle vie.

merci Xavier BOUTON, l'auteur de cet ouvrage.

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Le récit de vie

Chaque parcours de vie d'une personne est synthèse de multiples déterminations, d'interactions et des actions de la personne elle-même. Aussi chaque récit d'un parcours de vie contient-il, sous forme narrative, des informations et des significations sur des niveaux très divers de réalité. Comment le sociologue doit-il s'y prendre pour recueillir des récits de vie - et auprès de quelles personnes - afin que chacun contribue à la compréhension de l'objet étudié ? Comment construire cet objet sociologiquement, comment développer l'enquête et la mener à bien, comment y insérer des moments d'observation directe des interactions ? Comment recomposer peu à peu par l'analyse un modèle réaliste de l'objet d'étude, un modèle qui en donne une description analytique et dynamique la plus riche et la plus fidèle possible ? C'est à ces nombreuses questions que répond l'ouvrage qui m'a 41trpom8 0l sx358 bo1 204 203 200servi de base de travail.

Pour bien commencer,

il faut se nourrir de connaissances, s'abreuver de lectures pertinentes. Photo livre1