Mes écritures

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Un projet se réalise par étape

et il m’a semblé important, avant de me lancer dans la rédaction de mon histoire de déterminer mes intentions, de définir mes lignes d’actions logiques et pertinentes et la méthode de travail utilisée. Comme chaque pièce d’un puzzle, chaque lecture, chaque écriture, chaque rencontre viendront alimenter ce blog et s’imbriquer les unes ou autres pour construire mon récit.

Vivre dans une société inclusive ?

 

ARTHUR SCHOPENHAUER a dit :

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

Avec la loi de 2005, on pensait que le regard sur le handicap aurait changé, que chaque personne handicapée serait reconnue comme une personne à part entière, un citoyen comme les autres.

Si les textes ont permis cette prise de conscience du retard de la société pour la prise en compte, et non pas la prise en charge, de cette catégorie de population, en réalité, sur le terrain, les changements de mentalité et de paradigme s’avéraient être longs à mettre en place.

On parle actuellement beaucoup d’inclusion. Son objectif est d’affirmer que, comme le défend à juste titre Charles Gardou, « l’exclusivité de la norme c’est personne ; la diversité c’est tout le monde » et que chacun a sa place dans la société.

Cette considération n’aura d’effet sur les mentalités qu’avec le temps, la patience, et beaucoup de dialogue. J’ai pu expérimenter cette approche à travers des rencontres avec des classes d’enfants, des lycéens, des entreprises ou des commerçants.

Sensibiliser les personnes valides, se mobiliser pour trouver un terrain d’entente permettrait de lutter contre les préjugés, l’injustice ou la discrimination et de changer le regard de la société.

Est-on pour autant dans une société adaptée aux acteurs des mondes du handicap où chacun trouve sa place?

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Reprendre mes études.

Titulaire depuis 1986 d’un diplôme de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (ESF) (bac + 3), j’avais acquis l’expérience d’un travailleur social pendant trois ans, de 1986 à 1989, dans différentes structures d’accueil comme des foyers de personnes handicapées, un foyer de femmes seules ou une association caritative puis, de 1989 à 1997, j’ai enseigné l’ESF à mi-temps en lycées professionnels et techniques.

L’accident, survenu en 1997, avait brisé ma carrière professionnelle. A défaut de reprendre le travail, je m’étais tournée vers le bénévolat à La Vaillante et dans les autres associations citées précédemment.

En perpétuelle recherche d’innovation et avide d’apprendre (j’ai toujours aimé l’école), j’avais envie d’approfondir ma réflexion sur le handicap, mes compétences en travail social pour y trouver un développement personnel. 

En 2013, l’idée de reprendre mes études orienta mes recherches sur internet vers une formation à caractère social niveau master 1. Comme le destin est parfois lié au hasard des rencontres, j’ai trouvé un Diplôme de Hautes Etudes Pratiques Sociales (DHEPS) mention Responsable d’Etude et de Projet Social (REPS) dispensé par le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée (CCPAM) à Aix, à 30 minutes de mon domicile, en concomitance avec l’université de Strasbourg et en formation continue sur deux ans.

L’objectif du diplôme était d’acquérir des compétences nécessaires à l’exercice des fonctions de conception et de gestion de projets à développement social. Je pouvais ainsi prétendre être une future responsable de projets ou une chargée de mission et être capable d’analyser les enjeux sociaux, de diagnostiquer, développer, manager et évaluer les ingénieries des projets de développement.

Son programme comportait des modules d’outils conceptuels d’analyse, mêlant des cours de sociologie, d’économie politique, d’anthropologie, des modules de projet comme de la politique sociale, des outils de communication et un module de recherche pour produire un mémoire.

J’ai demandé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RTH) puis j’ai contacté Cap Emploi, l’équivalent de Pôle Emploi pour les personnes handicapées, pour obtenir le financement de ces études supérieures.

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Revendiquer mes droits.

Cela ne m’empêchait pas pour autant d’être dans l’affirmation de mes droits, de contester une réalité parfois hostile ou de faire exploser une colère légitime.

Une place de stationnement réservée aux personnes titulaires d’un macaron GIG GIC[1] occupée par une personne valide, un trottoir encombré par une voiture dont le conducteur affirmait qu’il n’avait que pour une minute serait les deux exemples les plus fréquemment rencontrés.

Accepter telle situation paraîtrait impossible mais, devant la répétition des faits, j’étais, non pas tolérante face à ces incivilités, mais plutôt favorable à l’explication, la sensibilisation et l’éducation. Modifier les comportements des autres s’avérait être un combat de tous les jours. Je ne pouvais changer le monde dans lequel je vivais sans prendre du recul et garder une pointe d’ironie. L’impact de mon regard sur celui qui, par inadvertance ou négligence, était en infraction, suffisait à pointer du doigt la bêtise humaine et remettre en cause son manque de civisme. Le refera t-il à une prochaine occasion ?

 

 

[1]GIG GIC : Grand Invalide de Guerre, Grand Invalide Civil.

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Mon engagement social.

Lorsque Philippe D., le président en poste, termina son mandat en 2009, je me proposai en tant que présidente et dans la continuité de mes prédécesseurs, j’ai mené avec une équipe de bénévoles, pendant huit ans, la gouvernance de la Vaillante, avec modernité et dynamisme.

J’adhérais totalement aux statuts de l’association créée en 1984 par Roger SYLVESTRE, qui avait définit l’objectif suivant dans l’article 2 des statuts :

Vaincre l’isolement des personnes handicapées par la pratique d’un sport en loisir ou en compétition.

Il était le précurseur bien avant la loi de 2005 de l’inclusion par le sport.

J’y retrouvais également des personnes handicapées et valides. Cette grande famille, qui regroupait tous les handicaps, (moteur, visuel, auditif, mental et psychique) était un soutien et représentait un moteur pour tous. Elle contribuait à donner l’image d’un club sportif dynamique et notre notoriété, auprès de tous les salonais, était reconnue.

Un nouveau réseau amical était né, il dépassait le cadre « officiel » car une véritable solidarité s’était installée entre nous avec de l’entraide, du covoiturage, des sorties au restaurant.

Ces dix-neuf années passées à La Vaillante ont été un tremplin social, m’ouvrant d’autres opportunités. Bien que je n’étais que bénévole, comme l’explique Stéphane VERMEERSCH, « j’y puisais un statut quasi professionnel, un prestige, au moins local, non négligeable et un nombre de relations amicales. Mon identité s’est totalement réorganisée autour de mon identité associative[1]. » Pour ces raisons, j’étais prête à m’investir dans d’autres instances complémentaires liées au handicap ou au sport.

Reconstruire une vie sociale après l’accident relevait d’un processus de résilience : cette rencontre fondatrice avec le club de La Vaillante a été un levier, un « tuteur de résilience ». Elle m’a permis de changer le regard des autres : je n’étais plus inactive et dépendante de la société, je m’investissais bénévolement dans une association et j’apportais quelque chose. J’ai pu m’épanouir personnellement, tisser des liens sociaux,  valoriser mon estime de soi et finalement, m’engager sans les contraintes d’un travail salarié.

 

 

[1] Stéphanie VERMEERSCH, Entre individualisation et participation : l’engagement associatif bénévole, Revue française de sociologie 2004 p 20.

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L’adaptation de mon cadre de vie.

Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.

Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.

En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.

Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.

L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.

J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.

La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.

J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.

Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.

Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.

J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends. 

Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.

Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.

En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.

Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.

Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.

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Etre reconnue comme victime : entre expertises et jugements au tribunal.

Il a fallu une période de presque trois ans, de 1998 à 2001, afin que la justice rende ses jugements concernant les préjudices subis lors de l’accident.

Les différents jugements rendus n’avaient qu’un seul objectif : évaluer précisément le montant de l’indemnisation financière.

Selon Catherine Audard, philosophe qui s’est intéressée aux personnes handicapées et à la justice : « Indemniser une personne handicapée  ne changera rien à sa situation. Ce dont il a besoin, c’est de pouvoir convertir les biens et les ressources en possibilité d’agir et de réduire son handicap  comme par exemple, améliorer l’accessibilité, acheter un fauteuil roulant onéreux ou employer du personnel[1]. »

Pour « chiffrer » le montant du capital correspondant à mon handicap, j’ai subi trois expertises médicales - en octobre 1998 à Propara et deux à mon domicile, en mai et en octobre 1999 -, ces moments difficiles étaient indispensables pour apporter au dossier les preuves de ce que je ne pouvais plus faire et les contraintes liées au handicap.

J’ai été épargnée des audiences au tribunal puisque mon avocat me représentait. Sur trois ans, quatre jugements ont été prononcés, chaque jugement rendu a donné lieu à une expertise, contestée par l’assurance adverse ou par mon avocat. Le dernier jugement, rendu le 10 novembre 2000, aura clos le dossier et statué définitivement les préjudices  subis.

 

 

[1] Catherine AUDARD, op.cit., p 58.

Quatorze prevenus libres apres une erreur de la justice

Confronter ma différence.

Les interactions avec les autres se jouaient lors des sorties. Faire comme tout le monde, réduire au maximum l’impact du handicap sur mon image …

On nous appelle parfois « les héros de l’adaptation » mais, comme  le soulignent à juste titre les sociologues Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION et Jean-François RAVAUD, « Faire comme les autres, à savoir participer à la vie sociale quand on a des limitations fonctionnelles suppose de déployer des actions spécifiques que ne font justement pas les autres[1]. »

Lorsque je sollicitais l’aide d’inconnus, je n’ai jamais été exposée à des refus ou à une crainte particulière: un service rendu les rendait quelquefois bienheureux et flattait leur ego. En retour, mon sourire, un grand merci ou un mot de reconnaissance validerait celui-ci. S’installait alors une réciprocité donnant/donnant.

Combien de fois ai-je sollicité un passant dans la rue pour m’aider à ramasser un objet tombé trop loin, décoincer mon fauteuil de la voiture ou me donner ce petit élan nécessaire pour franchir une pente?

A l’inverse, combien de fois m’a-t-on proposé de l’aide sans que je l’aie demandée ?

Etre dans un besoin d’assistance n’était ni dévalorisant, ni blessant, j’acceptais cette solidarité, cette empathie naturelle. Le sentiment de pitié faisait parfois surface laissant un goût amer en me rappelant mes incapacités, donc mon handicap. Avec le temps, je m‘étais habituée à certains comportements sans me préoccuper de l’intention donnée.

 

 

[1] Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION, Jean-François RAVAUD, op.cit., p 112.

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Une adaptation de tous les instants.

Anne-Lyse Chabert emploie plutôt le terme « adaptabilité »  et l’explique ainsi : « c’est bien plutôt d’adaptabilité dont l’homme doit faire preuve, cette qualité princeps de l’expert qui ne se laisse pas désarçonner face aux changements extérieurs, et qui, pour conserver une posture de vigilance devant un monde menaçant toujours de se transformer, garde la souplesse des outils qu’il utilise. Ces transformations, lorsqu’elles deviennent effectives, rejaillissent en effet directement sur l’expérience de l’être humain, sur l’expérience de l’homme à « être » humain[1]. »

Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?

Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.

Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »

« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »

Par exemple, j’ai appris à réaliser seule une tarte aux pommes : éplucher une pomme avec des accessoires appropriés (une planche avec des clous pour la bloquer, un couteau avec une attelle pour y glisser ma main) me permettait d’agir seule sans demander l’aide d’un tiers, tout en limitant mes efforts. Je prenais soin d’utiliser des ustensiles préhensibles avec des poignées pour continuer ma recette. La difficulté résidait dans la mise au four : se rapprocher au plus près du four, mettre les freins du fauteuil, porter la tarte posée sur mes genoux jusqu’à la grille chaude en maintenant d’une seule main l’équilibre du plat. Le pire était de sortir le dessert bien doré mais très chaud ! Je prévoyais une planche en bois pour le réceptionner avec concentration et vigilance : il fallait surtout surveiller que mes doigts n’effleurent pas par mégarde le plat chaud et qu’il atterrisse sur mes genoux sans me bruler. Une fois l’opération réussie, je me sentais fière de moi !

 

 

[1] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 140.

[2] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 51.

[3] Anne-Lyse CHABERT, op.cit., p 22.

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Partage et complicité.

Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.

Le handicap n’a certainement pas été un frein à mon  nouveau statut de maman : il a fait partie d’un quotidien à partager avec mes filles sans pour autant qu’il en devienne un fardeau sauf, lorsque nous étions toutes les quatre sans aidant familial pendant leur adolescence, je les sollicitais pour plier le fauteuil dans le coffre pour partir se promener en voiture. Cela faisait partie d’un compromis qu’elles acceptaient : elles organisaient cette manipulation à tour de rôle. Etre dans la frustration ou le stress permanent n’était pas favorable, ma vie de maman ressemblait à celle des autres mamans avec qui nous parlions de nos enfants, des loisirs, de la vie simplement.

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Etre « maître chez soi ».

Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.

Dans le courant de l’année 2001, je pris contact avec un organisme de jeunes filles au pair : avoir une présence modérée, recruter par moi-même une personne plus jeune conciliant une aide ponctuelle pour moi et un contact enrichissant pour mes filles. La formule me paraissait n’avoir que des avantages et j’avais matériellement la possibilité de l’accueillir dans sa propre chambre avec sa salle de bains.

Pendant trois ans de 2001 à 2004, nous avons accueilli, chacune pendant un an, trois jeunes filles au pair, Anna de Pologne, Maarit de Finlande, Mieke de Belgique et en 2004, pendant deux mois, Johanna, une autre jeune fille au pair polonaise. Mes filles ont gardé de bons souvenirs de cette période : l’aînée avait entre 12 et 15 ans et les jumelles entre 10 et 13 ans. La préadolescence était ouverte aux échanges, aux partages d’activités ludiques, de loisir et aux sorties touristiques.

Le temps de présence, maximum 20 h par semaine, était établi d’avance mais, bien souvent, l’organisation s’improvisait selon nos envies et au quotidien, les aménagements d’horaires permettaient de vivre au mieux cette cohabitation. La journée, j’étais relativement autonome pour gérer ma vie et les gestes familiers, notamment le sondage. La toilette était assurée par l’infirmière tous les matins. Une amie, Karima G., venait, une fois par semaine, faire le ménage. De ce fait, Séverine n’intervenait plus à mon domicile. J’avais maintenu la présence d’une garde de nuit (par sécurité, lorsque les filles étaient là).

A l’inverse des tierces personnes, non seulement les jeunes filles au pair « prolongent le corps de la personne en situation de handicap, mais elles partagent aussi son expérience des incapacités motrices. Elles sont invitées à pénétrer dans l’intimité des personnes et à intégrer leur réseau relationnel[2]. »

 Elles faisaient partie de la famille et je les associais aux réunions de famille et je choisissais les activités que nous pouvions partager : les repas, quelques moments de détente, un cinéma, un concert, …

Lorsque nous sortions, elle m’accompagnait pour m’aider dans la logistique et surtout dans la manipulation du fauteuil roulant (le mettre dans la voiture, me pousser dans les endroits difficiles).

Elles suivaient en parallèle des cours de français à Aix où elles se rendaient en bus deux fois par semaine pour perfectionner la langue française et rencontrer d’autres étudiantes.

 

 

 

[1] Eve GARDIEN, L’intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté Connaissances de la diversité ERES 2014., p 49.

[2] Adeline BEYRIE, Vivre avec le handicap, Editions Presse Universitaire de Rennes 2015., p 273.

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La notion d’assistance.

Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.

Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».

Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.

Assister ne signifiait pas non plus faire tout à la place de l’autre : au début d’une relation, on ne se connaissait pas. J’expliquais ce que je pouvais faire seule et là où j’avais besoin d’aide et de quelle façon. Ce travail d’apprentissage prenait du temps, de l’énergie mais lorsque les habitudes de vie, les gestes automatisés s’intégraient dans la relation, tout devenait fluide et naturel.

 

 

[1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Etre a ses cotes

La vie de famille.

Pour les activités physiques, j’étais plus spectatrice de leurs exploits et de leur vitalité mais le plaisir en était tout aussi intense : lorsqu’elles faisaient du roller par exemple ou lorsque j’ai fait construire une piscine derrière la maison en 2002. C’était l’été des plongeons et des invitations des copines. La terrasse nous permettait d’organiser des goûters et des anniversaires, d’inviter des amis et la famille de passage à partager un barbecue.

Les occasions de partir loin en vacances demandaient trop de logistique et je préférais des sorties à la journée (sur l’île du Frioul au large de Marseille, aux Saintes Maries de la mer ou au pont du Gard, au festival de Cannes) avec ou sans de la famille de passage.  Nous profitions simplement de la mer, d’un pique-nique et d’une visite touristique.

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Etre une maman comme les autres.

Même si un avant-goût de la vie de famille pendant les quelques week-ends d’acclimatation m’avait donné quelques repères, l’immersion dans ma nouvelle vie me demandait plus d’investissement, d’énergie et des capacités d’organisation à mettre en place. Il fallait tenir compte de mon handicap, de mes contraintes, de mes limites, de l’âge de mes filles : l’aînée avait 9 ans, était en CM1 et les jumelles avaient 7 ans et étaient en CE1, une des jumelles était diabétique insulinodépendante depuis 2 ans.

J’étais devenue à présent une maman sur deux roues et à mi-temps et la situation devenait un peu plus compliquée qu’avant.

Pour être une maman comme les autres, j’étais prête à redoubler d’efforts. L’intention étant plus forte que mon état physique, je ne lésinais pas sur l’énergie déployée pour satisfaire des moments partagés.

J’étais motivée tout naturellement.  

Une étude a été menée par Sabine de Fougières[1], psychologue clinicienne, sur les effets du handicap parental sur les enfants : elle affirme que le handicap moteur n’a pas d’impact négatif sur le développement de l’enfant, plutôt même des effets bénéfiques (sensibilité accrue aux besoins des autres, autonomie plus importante).

J’avais réduit toutes les barrières pour créer une vie de famille agréable grâce :

  • A l’accessibilité intérieure et extérieure de la maison,
  • A l’aide matérielle des aidants familiaux (que j’aborderai plus tard),
  • A un sentiment de bien-être, sans frustration, ni stress.

 

 

[1] Sabine DE FOUGIERES, Impact du handicap parental, Accompagnement à la parentalité 2017

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Inventer des projets de vie.

Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

 

 

[1] Loi du 11 février 2005 : La loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi handicap, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.

Unnamed

Gérer une crise d’identité.

Pendant l’automne 1998, à mon retour à domicile, je me devais d’imaginer et de construire ma vie future.

Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle.

Mon identité personnelle celle d’une femme de 34 ans, tétraplégique et séparée m’enfermait dans cette dimension.

La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même.

Un déclic se produisit un matin du mois de novembre. Mes filles étaient parties à l’école et je me retrouvais seule à la maison à regarder par la fenêtre.

Un sentiment de vide m’envahit, cet enfermement identitaire ne m’avait-il pas dépouillé de mes statuts de femme active dans son métier ?

Le rythme quotidien était bien rôdé (j’en reparlerai plus tard) apportant un certain confort, un sentiment de sécurité mais, était-ce suffisant pour me sentir exister ?

Je ressentis le besoin de me créer une représentation sociale épanouissante pour sortir de mon isolement.

J’étais en quête d’une harmonie entre mon « je » personnel et les rôles que je pourrais jouer à l’extérieur. Mon handicap me permettrait-il de me réaliser ?

« Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ». Albert Camus

 

 

[1] FOURNIER Martine Qu’est-ce que l’identité ? N°303 mai 2018 Sciences Humaines

[2] CAMUS Albert, L’étranger Editions Gallimard 1994

Original

Retour à domicile.

Douze mois après l’accident, le 16 octobre 1998, lorsque j’intégrais définitivement mon domicile, j’étais face à une réalité existentielle. La « brisure » du handicap en cours de vie, comme l’appelle l’anthropologue, Henri-Jacques Sticker, avait coupé mon parcours en deux avec un avant et un après.

C’est cet après auquel j’étais maintenant confrontée. L’apprentissage des gestes d’autonomie et l’appropriation d’une image différente acquise en centre de rééducation étaient des outils indispensables pour aborder ma nouvelle vie mais est-ce suffisant pour construire à présent la manière d’habiter l’espace et vivre le temps ?

Comme à chaque fois qu’il y a un changement de situation, il y a découverte de nouvelles pratiques qui ne sont pas innées, l’initiation à de nouvelles habitudes.

Une nouvelle vie était à inventer avec de nouveaux repères.

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Faire le bilan de mon expérience de rééducation.

 

 

Lorsque je suis entrée au centre MPR de Propara le 8 décembre 1997, rien ne présumait de mon parcours et de l’échéance du 16 octobre 1998.

C’était bien là l’objectif de l’expérience qui s’active pendant un temps donné dans un périmètre défini : le sociologue Jean-François Ravaud définit la rééducation comme « une arène  institutionnalisée de nouvelles expérimentations du corps, du mouvement, de l’espace, d’élaboration et de transmission de savoir-faire et de normes, d’apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps[i] ».

On perçoit dans cette expérience de rééducation et par extension du handicap plusieurs paramètres :

  • La rééducation, c’est l’acte d’éprouver des sensations, des émotions, des perceptions.
  • C’est également la connaissance issue de la pratique : c’est acquérir un savoir, une pratique familière et répétitive.
  • C’est aussi une connaissance réflexive sur, non seulement, la déficience d’un corps différent, mais sur le sens du soi, de mon histoire, de la représentation de mon image, de la relation aux autres et de ma place dans la société.

 

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

Positif

Où en est mon livre ?

Après douze mois de travail intensif presque quotidien, mon livre est terminé ! Contente d’avoir atteint cette première étape, je ne pensais pas que la tâche serait aussi rude et la réflexion aussi intense.

L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison à Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.

Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des auteurs indispensables à ma réflexion.

Voilà, le processus était enclenché : 

  • Début février, j’ai mené de front des lectures, j’ai pris des notes, j’ai rédigé des passages. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un plan très détaillé pour ne rien oublier et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.

Il me fallait un titre : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.

  • Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître et partager l’avancée de mon livre, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait  pour y publier régulièrement des extraits.

C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué le rôle de webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du logo. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « egographie ».

La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois.

C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.

Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol !

  • Entre février et le 28 juillet, j’ai rédigé la préface et la première partie.

J’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies (corrections sur la forme, les expressions, …).

Les corrections de Muriel LARROUY ont porté plus sur le fond, la cohérence de la réflexion. A chaque retour, Je devais approfondir une notion abordée superficiellement, je reprenais des paragraphes.

23 novembre : fin rédaction deuxième partie

25 novembre : j’ai envoyé le début de mon écrit aux Presses Universitaires de Grenoble. Réponse positive ! Mon manuscrit a priori intéresse, j’attends le délai d’un mois pour connaître l’avis de la responsable éditoriale. La réponse d’Alain Blanc, éminent sociologue, m’encourage à approfondir la réflexion.

26 novembre : début rédaction troisième partie mais surtout choix de lectures pertinentes sur les concepts abordés et conception du plan.

26 février : fin rédaction troisième partie

27 février : début de l’épilogue

15 mars : fin de l’épilogue

30 mars : J’attends les dernières relectures pour assembler chaque partie entre elles et constituer mon livre.

L’aventure n’est pourtant pas finie car il s’agit maintenant de convaincre les maisons d’éditions.

Ce sera l’objectif du mois avril.

Les publications sur les réseaux sociaux et mon blog continuent car j’ai prévu un décalage entre l’avancée de l’écriture et les publications.

Merci de me rejoindre et d’apprécier cette aventure avec moi !  

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Les mésaventures du permis de conduire.

Sur les conseils de Violaine, je déposais un dossier auprès de la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis.

Un médecin me reçut pour étudier la faisabilité et en conclut que mon handicap ne permettait pas de conduire une voiture en toute sécurité. Quelle déception face à ce refus ! L’équipe d’ergothérapeutes ne comprenaient pas cette décision et m’engagèrent vivement à faire appel auprès d’un autre médecin habilité par les tribunaux pour expertiser les patients et évaluer leurs capacités.

Le 14 septembre, ce nouveau médecin évalua mes biceps, mes triceps, par des exercices de tension des muscles des bras et de leur force : « Madame, je ne vois absolument pas pourquoi vous ne pourriez pas passer votre permis ! Vous maîtrisez tous les gestes habilités pour une conduite au volant : je vous prescris l’équipement nécessaire, une boîte automatique, une manette tirer/pousser à gauche pour freiner et accélérer et une fourche au volant pour votre main droite ».

Ouf, quel soulagement, je repartis avec le sésame tant attendu ! L’administration n’est pas toujours compatissante et la défense des droits devient vite une lutte du quotidien.

« Pour nous, la liberté, ce n’est pas un droit, c’est une bataille ». Réplique de Laura, une jeune trisomique qui réussit à passer son bac dans le téléfilm de Christophe Campos « Mention particulière ». 

Je pouvais ainsi commencer mes heures de conduite avec l’auto-école connue du centre de rééducation : une dizaine de leçons furent nécessaires pour m’habituer à ne plus utiliser mes pieds aux pédales et à ne plus passer les vitesses. Le cerveau comprit très vite les gestes à réaliser et tout devint automatique. Malgré l’appréhension de la vitesse des autres véhicules que je croisais, je prenais du plaisir à manœuvrer et de la confiance. Mon moniteur, habitué aux patients de Propara, nous préparait ainsi à l’examen.

Octobre, passer mon permis et voler de mes propres ailes.

Comme un pied de nez au destin, il se déroula le 13 octobre 1998 (mon accident avait eu lieu à la même date un an auparavant).

L’épreuve fut brève car l’inspecteur voulait surtout s’assurer de la maîtrise du freinage. Il me fit faire quelques manœuvres d’usage, mon aisance au volant le rassura et j’étais sûre de moi. De retour sur le parking, il semblait satisfait de la prestation et j’étais persuadée de ma réussite.

Cette formalité accomplie, mon moniteur m’annonça la bonne nouvelle : j’avais le permis de conduire B aménagé !

 

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C'était l'été 1998.

C’était un plaisir de pouvoir assurer mon rôle de maman, d’assumer mon rôle de maîtresse de maison pendant ces deux week-ends du mois d’août. Nous étions dans l’ambiance des vacances d’été et la réappropriation d’une vie de famille était source de joie, de bonheur.

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1998, nous étions en pleine coupe du monde de foot.

 Montpellier accueillit plusieurs matchs auxquels j’assistais et, le 12 juillet, jour de la finale France/Brésil, mon frère Bruno vint me rendre visite à Propara.

Tout un groupe de patients/supporters s’étaient retrouvés au COLVER (le bar interne du centre de rééducation) pour assister en direct à cet événement. Nous étions dans l’ambiance festive et nous vivions ce match intensément. Quelle joie quand le coup de sifflet final indiqua la victoire des bleus ! Et quel beau souvenir !

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Les sorties kayak.

L’éducateur sportif de Propara organisait, dès les beaux jours d’été, des sorties kayak de mer soit au lac du Salagou, soit en mer à la Grande-Motte. Il me le proposa et sans hésiter, je répondis présente : encore un moyen d’évasion en pleine nature à découvrir !

Nous partions à la journée : le petit groupe de trois patients prirent place dans le fourgon accompagnés de deux accompagnatrices volontaires (c’était des kinés, des ergos ou des infirmières). J’avais l’impression, moi aussi, de vivre ma colonie de vacances !

Ces kayaks biplaces (la personne valide était derrière moi) étaient conçus pour avoir une assise confortable, j’avais les jambes allongées devant moi et le dos bien calé contre le dossier.

Pourvue de mon gilet de sauvetage, couverte d’une casquette pour le soleil, je tenais la pagaie fixée à mes mains par des « scratchs » pour faciliter sa préhension.

Le kayak s’élançait sur l’eau, glissant sans bruit, l’air vif venait lécher mon visage et le soleil réchauffer mes épaules. J’avançais ainsi, pagayant de gauche et de droite, les bras faisaient leur travail et la progression de l’embarcation montrait leur efficacité. Lorsque la fatigue se faisait ressentir, je posais mes deux mains attachées à la pagaie sur mes genoux pour laisser ma coéquipière ramer.

Quel bonheur d’évoluer ainsi sur cette surface tranquille, sans trop de houle, de voguer vers quelques endroits magiques pourvus d’oiseaux rares… et pique-niquer.

J’ai participé à trois ou quatre sorties dans l’été : la rééducation s’allégeait car, les progrès étaient arrivés à leur apogée et ces programmes sportifs de nature faisaient partie du parcours. Découvrir ainsi les champs du possible, se sentir exister malgré les contraintes du handicap contribuait à formater l’image dynamique et positive d’une personne handicapée.

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Recherche maison plain pied, juillet 1998.

 Mes recherches de maisons en juin furent fructueuses et je bloquais deux rendez-vous le samedi 4 juillet. Caroline et Yannick, un couple d’amis, vinrent me chercher à mon domicile pour aller visiter ces deux futures demeures.

La première, parfaitement adaptée, me semblait trop éloignée à la campagne ; la deuxième, malgré quelques défauts d’accessibilité, me convenait plus. Un temps de réflexion s’imposait pour évaluer la faisabilité des aménagements de l’entrée qui comportait un seuil important, je visualisais chaque partie de la maison, chaque espace de passage pour être sure de pouvoir circuler dans toutes les pièces. J’imaginais déjà manger sur cette belle terrasse avec barbecue et voir courir mes filles dans la pelouse. Bref, j’avais eu un coup de cœur !

Je suivis mon intuition et, dans l’après-midi, je rappelais l’agence pour payer la caution et signer le bail.

J’avais ENFIN mon « chez moi », prête à réinventer mon univers, entourée de mes filles.

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Réunion interdisciplinaire.

Nous étions à mi-parcours et il s’agissait maintenant de se projeter dans un avenir proche et de concevoir ensemble un « après » hors de l’institution, un « modus vivendi » qui soit accepté et acceptable,

L’objectif était de rechercher un consensus, avec ou sans négociation, entre mes volontés, la temporalité et l’avis général du corps médical : il n’y avait pas de concurrence plutôt de la cohérence. Le médecin n’avait pas de position dominante et le bilan était partagé.

Le médecin fit un tour de table pour avoir l’avis des différents intervenants.

Nicolas, mon kiné, prit la parole en premier : « Sylvie a fait d’énormes progrès : les transferts sont acquis, on travaille encore beaucoup l’endurance avec le fauteuil et les déplacements extérieurs, mais, je ne me fais pas de soucis sur sa volonté car, elle est toujours partante. Il faut continuer et envisager l’achat d’un fauteuil roulant manuel».

Violaine, mon ergo, fit le point sur l’acquisition des gestes du quotidien : «on a travaillé l’habillage, les transferts, la dextérité et Sylvie a accepté toutes les aides techniques. De toute façon, il faudra envisager une prise en charge pour la toilette par une infirmière et l’intervention d’aidants dans la journée. Il reste encore le travail du transfert fauteuil/voiture à travailler. Le point négatif est que la visite à domicile a révélé une totale impossibilité de sortir définitivement dans de telles conditions car la maison est inaccessible. Comment se passe tes week-ends ? »

J’expliquais cette contrainte, que pour l’instant, je n’avais pas le choix mais, que je comptais sur cette réunion pour fixer une date de sortie et chercher une maison adaptée, à mon nom.

L’infirmière, à son tour, décrivit mon autonomie pour réaliser les sondages seule avec la nécessité de l’intervention d’une tierce personne pour le déshabillage et l’habillage. Aucune autre complication ne venait troubler mon avancée.

Il était vrai que, pendant mon temps de rééducation, je m’étais conformée aux comportements que l’on attendait de moi. Comme disait le patient du film « Les bracelets rouges », quand tu es en rééducation, « tu avances mais, comme tu avances en zig-zag, tu t’en rends pas vraiment compte ».

Pour terminer, nous abordâmes une date approximative de sortie afin de poursuivre sereinement les acquisitions et de me laisser le temps d’organiser mon départ. Celui-ci entrainerait un déménagement et une séparation de mon couple, consentie et acceptée avec une organisation pour la garde des enfants sans les couper de leurs habitudes et des intervenants extérieurs. Prévoir une échéance trop courte serait agir dans la précipitation, l’été arrivait et je proposais une sortie après la rentrée scolaire courant septembre ou début octobre.

Cette suggestion fit l’unanimité et j’étais ravie : planifier ainsi les événements me rassurait et facilitait mon projet de vie (j’en reparlerai plus tard).

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Expertiser le retour à domicile.

 Avant d’envisager un week-end à domicile, il fallait se rendre compte sur place des difficultés d’accessibilité et des conditions de vie dans un milieu ordinaire et familier.

Le lundi 30 mars, accompagnée de mon ergothérapeute Violaine et de l’assistante sociale Christine, nous nous rendîmes à Pélissanne pour faire ce diagnostic.

Et, oh surprise !! Notre maison individuelle en lotissement était à deux niveaux et 17 marches conduisaient à l’entrée !

Première difficulté ! Et pas des moindres !

Après avoir gravi les escaliers, portée par deux personnes (avec toute la difficulté que ça représentait), j’arrivais sur le seuil lui aussi pourvu d’une marche de dix centimètres.

Deuxième difficulté !

En pénétrant à l’intérieur, mon regard parcourut chaque meuble de chaque pièce : une étrange impression s’empara de moi comme si, cette maison, ces meubles, ne m’appartenaient plus. Bien que le reste de la maison fût totalement adaptée pour y vivre, je me sentais comme une étrangère. Rien n’avait bougé mais, plus rien ne me ressemblait : j’avais oublié ce passé car j’étais une autre maintenant.

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Arthur SCHOPENHAUER a dit

“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

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Sortir du cocon et accepter cette nouvelle identité.

 Dans la progression, l’étape suivante consistait à s’imprégner de cette nouvelle image de soi hors des murs du centre de rééducation.

Le 13 février, deux mois après mon arrivée, Violaine, mon ergothérapeute, me proposa, ainsi qu'à quelques-uns de ses patients, une escapade en ville à Montpellier.

Cette première sortie de groupe avait des allures de colonie de vacances sauf que, l’appréhension se faisait ressentir : circuler ainsi dans les rues au milieu de la foule ressemblait au tournage d’un épisode de « Rendez-vous en terre inconnue ».

L’immersion dans la réalité, pour une première, à la fois me bouleversa et me combla de bonheur.

J’étais bousculée par ces nouveaux repères : revêtements difficiles, trottoirs étroits, petit dénivelé qui me faisait forcer sur les bras…, je me sentais toute petite dans l’immensité de l’espace urbain mais surtout, il me semblait que tous les regards étaient braqués sur moi. Cette virée en ville avait heurté avec force toute la dimension sociale de mon identité.[i]

Erwin Goffman a consacré une partie de ses recherches en sociologie sur la représentation sociale du handicap dans la société.

Il explique que chacun a son opinion, son degré de connaissance, sur l’image que représente la personne handicapée. Elle fait partie d’une minorité, reconnaissable ou non selon le handicap (en ce qui me concerne, mon handicap est plutôt visible à cause ou grâce au fauteuil roulant) et catégorisée comme déviante car, elle ne correspond pas à la norme.

Même si la société actuelle privilégie l’inclusion sociale, pour permettre à la personne handicapée l’équité des droits, il demeure néanmoins, d’une part des aménagements encore inaccessibles, d’autre part, des peurs ancestrales liées à la différence, qui condamnent le déviant, par rapport à la norme, à être stigmatisé.

Ma confrontation avec la réalité montre que la position assise au fauteuil est susceptible de rabaisser la personne, de modifier les rapports aux autres et, par conséquent, de modifier notre propre image, celle d’une personne qu’on réduit en l’état de tétraplégique. Un besoin de reconnaissance est essentiel dans les interactions sociales. 

 

Vivre ensemble handi vieux

 

[i] VILLE Isabelle, FILLION Emmanuelle, RAVAUD Jean-François, Introduction à la sociologie du handicap, Editions de Boeck 2014

L'ascension

J’appris vite à évaluer la hauteur d’un bateau, le degré d’une pente (maximum 6 %) : bien plus tard dans la rééducation, nous avions pour test de monter LA pente qui montait jusqu’au gymnase.

« Serais-je capable d’arriver là-haut ? »

C’était LE défi à surmonter tel l’aventurier de l’extrême qui tente l’ascension de l’Everest ! L’état d’esprit était le même : concentration, déploiement des capacités motrices et mentales, recherche des limites imposées par le corps. Lorsque le sommet était atteint, la victoire sonnait comme un accomplissement de soi, une fierté personnelle et, c’était, dans une douce folie, que  nous dévalions cette descente en roue libre, heureux de l’exploit réalisé !Incastromania

Les déplacements extérieurs

Les jours et semaines qui suivirent étaient tout aussi productifs de résultats positifs. Je déambulais dans les couloirs avec aisance, maîtrisant chaque recoin et encadrement de porte. Les difficultés ont commencé lorsqu’un jour, mon kiné me proposa : « on va faire un tour dehors ? ». Le revêtement goudronné ne facilitait pas l’avancée du fauteuil et je redoublais d’efforts. Les franchissements de bateaux au bord des trottoirs de plus de deux centimètres, les dénivelés un peu trop forts…me mettaient en difficulté, montrant les limites du déplacement autonome.
Je me sentis moins forte que je ne croyais mais, malgré toute ma bonne volonté, il fallut me rendre à l’évidence : j’étais et je resterais tétraplégique. De me sentir ainsi bloquée par des situations, me renvoyait en pleine figure l’image de mon handicap. Etait-ce dans ces moments là, que j’avais besoin qu’on m’aide ou allais-je m’en sortir toute seule ? Ma volonté d’indépendance se trouva vite bafouée et je réalisais les freins à mon existence.

Emmanuel guiavarch

La planche de transfert

Violaine, mon ergothérapeute, me proposa de confectionner ma planche de transfert et de la personnaliser : découpée à la bonne dimension et à la forme la plus adaptée à mon fauteuil, mon travail consistait à vernir, poncer, vernir, poncer, vernir, ….l’objet sur lequel mes fesses devaient glisser aisément.

Pour m’approprier l’indispensable outil du transfert qui m’accompagne encore à l’heure actuelle,  je pyrogravais au cours de mes exercices, d’un côté, le planisphère puisque nous étions en 1998, en pleine coupe du monde de foot et de l’autre côté, je prévoyais une citation avec un dessin de chacune de mes filles (j’avais ramené le matériel le 30 mai lors d’un week-end à mon domicile).

Ainsi, j’authentifiais, je datais mon œuvre et je garderais en mémoire ces moments d’émotions gravés non pas dans le marbre mais dans le bois !

Planche de transfert

Le transfert, kesako?

 Avec mon kiné, l’étape suivante était, sans doute, celle qui demandait le plus de technique, donc plus d’apprentissage : le transfert[1].

Après de longs exercices, assise sur un plan de travail, à soulever les fesses en appui sur les mains, à la recherche de postures[2] et d’équilibre, j’appris à passer d’une assise à l’autre. Mes triceps, tant choyés, allaient donner toutes leurs valeurs.

Je ne pouvais réaliser ce geste, tellement utile dans la vie quotidienne, sans l’aide d’une planche de transfert. Cet objet technique nouveau me permettrait d’agir seule sans l’intermédiaire d’un tiers et, comme j’étais plus disposée à être indépendante plutôt qu’à compter sur une assistance permanente, j’étais plus que motivée (j’avais toujours eu cette volonté avant l’accident et je n’avais pas changé).

Mais voilà, comment vais-je m’y prendre ? Telle la poule découvrant un couteau, je comptais sur les consignes de mon kiné.

Techniquement, il m’expliqua chaque geste en décomposant de façon analytique la posture à adopter : à première vue, cela mobilisait à la fois une bonne énergie physique et une stratégie dans l’inclinaison du fauteuil, le positionnement de la planche et des jambes, dans la rotation des fesses et du tronc, dans l’équilibre précaire qui me caractérisait et l’atterrissage des pieds sur le repose-pieds.

Bref, de l’ordre des gestes dépendait la réussite de l’exercice : il ne fallait pas confondre vitesse et précipitation, comme disait ma grand-mère.

Les premiers essais furent un échec : accepter cette frustration, reconnaître la difficulté d’une telle acquisition me plongeait dans un profond désarroi. Tout n’était pas gagné et la route vers l’autonomie n’était pas toute tracée, rectiligne et sans embûches. Patience et répétitions devraient finir par apaiser mes inquiétudes et me permettre d’apprivoiser mon corps et ces actes.

« On a le temps, on n’est qu’en janvier, tu progresses bien ! Tu sais, la rééducation, c’est de la persévérance mais aussi, une part psychologique ! Toi, t’es une battante ! Tu ne te poses pas de questions, tu fonces ! » me dit Nicolas.

Me décourager ? Pas question, ces mots me touchaient et reflétaient ce que je vivais. Ce corps à corps avec moi-même était un combat de tous les jours.

Hermann Hesse a dit que « contre les revers de la vie, les meilleures armes sont le courage, l’entêtement et la patience : le courage renforce, l’entêtement satisfait et la patience apaise ». C’était bien vrai.

Au fil des semaines, ce transfert devint « presque » facile : toujours très concentrée pour le réaliser (même à l’heure actuelle), je le répétais en salle de kiné des dizaines de fois puis dans un contexte réel. Je contrôlais ainsi la situation et j’acquérais la confiance pour me permettre, si besoin, de me transférer seule de mon fauteuil sur un lit, plus tard sur une siège de voiture.

 

 

[1] Transfert : passage du fauteuil sur un lit, un siège de voiture.

[2] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

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La cage à poulies

De 14 heures à 15 heures, je ne pouvais échapper à la traditionnelle séance de musculation : le petit groupe de patients dont Nicolas avait la charge, se retrouvait dans la salle des cages à poulies, les « cages à poules », comme on les surnommait.

C’était, en quelque sorte, un encadrement en métal fermé sur 3 faces auquel on accrochait des poulies reliées à des fils soutenant à leurs extrémités des sacs de sable représentant des valeurs de poids différentes. Le travail consistait, à l’aide de poignées, à tirer sur ces fils pour exercer une traction du muscle. Je commençais avec 100 grammes pour habituer les triceps, biceps, pectoraux, dorsaux,.., enfin tous les muscles  dont je pouvais me servir et qui, à toutes fins utiles, devaient être ceux qui me conduiraient à garder mon autonomie. Soulever ces poids par série de dix en alternant les positions et les gestes devenait une habitude et petit à petit, de façon progressive, Nicolas me rajoutait du poids en fonction de ma capacité à résister à l’effort. Je me sentais l’âme d’une sportive en pleine préparation physique, comptant inlassablement mes séries pendant une heure.

C’était, dans une ambiance de liesse collective mais aussi de travail assidu et régulier que chacun avançait à son rythme. Egoïstement, je me préoccupais de ma récupération.

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L'emploi du temps

Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

Du réveil au coucher, chaque moment était consacré à une activité spécifique. Les différents intervenants se succédaient avec coordination.

Après la toilette, le passage du kiné, 11h verticalisation, 12h repas, 14h musculation, 15h travail en , 17h fin de journée, …

Ces journées types se ressemblaient, le rythme était sensiblement le même du lundi au vendredi (le week-end était réservé aux visites des familles ou plus tard, aux retours à domicile). Mais, jamais je ne ressentis de lassitude car chaque jour m’apportait parfois de la satisfaction, parfois de la frustration. Pendant ces dix mois de rééducation, je réalisais les progrès de mon potentiel physique et je prenais de plus en plus confiance en moi.

« Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

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Le jour de Noël

Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid malgré la température douce (j’avais oublié de vous dire que mon niveau de lésion médullaire correspond anatomiquement au centre de régulation thermique : l’hiver, ma température corporelle peut descendre jusqu’à 34°c et l’été peut monter jusqu’à 40°c), je descendis par l’ascenseur pour atteindre le hall. Ma conduite rassurait mes parents qui appréciaient mon autonomie et l’aisance avec laquelle j’avais pris mes marques.

Lorsque les portes coulissantes s’ouvrirent, l’air extérieur m’envahit. Cet afflux d’oxygène pénétrant mes narines fut soudainement violent. C’était ma première sortie et ce « cadeau » de Noël était un message.

Je savourais l’instant car je respirais ENFIN l’air, librement.

Contente de pouvoir me balader dans le centre, je m’habituais à l’air vivifiant qui stimulait mes poumons et j’étais ravie de découvrir un nouvel environnement. La lumière captait mon regard, le ciel était bleu et chaque arbre me semblait beau ! Cet événement m’a beaucoup marqué : je me sentais vivante !

Depuis ce jour, j’ai appris à apprécier d’infimes détails comme un cadeau du ciel, une chance que vous offre la vie. Et, je voulais vous dire également de toujours croire au Père Noël !

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20 octobre 2019 : Le compte à rebours commence aujourd’hui : J – 365!

Le 6 octobre 1964 est le jour de ma naissance, le 13 octobre 1997, celui de ma renaissance.

Depuis le mois d’octobre 2018, je vis une aventure littéraire que vous suivez, grâce à des extraits, sur mon blog « 20ansapres.fr » et je vous en remercie. Beaucoup de messages de soutien m’ont encouragée dans cette voie.

Depuis cette date, j’enrichis mes connaissances, en lien avec mon histoire, par des lectures. J’écris et je bénéficie des conseils et des  relectures de mes ami(e)s et de mes contacts.

Le projet avance à grands pas car, chaque jour, je travaille.

J’espère terminer ce récit vers mars/avril 2020. En mai, j’enverrai mon manuscrit à différentes maisons d’éditions que j’aurais pertinemment choisies. Si, par chance ou par intérêt, il retient leur attention, je souhaiterais sa parution le 20 octobre 2020.

La numérologie a parfois des signes favorables et j’espère qu’octobre se présentera sous les meilleurs auspices. 

 

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La chrysalide

Ce premier mois à Propara fut donc propice au changement, à une évolution physique et morale importante : du stade de « larve » que j’étais, naîtrait la chrysalide[1].

Xavier Bouton dit, à ce propos : « la personne est l’actrice d’une nouvelle histoire dans laquelle elle doit pouvoir se reconnaître ». C’est bien ainsi, qu’en ce début d’année 1998, entourée d’une équipe pluri disciplinaire, je débuterais un long travail d’apprentissage avec mes compétences[2] de patient :

Vivre avec confiance de nouvelles expériences,

Se reconstruire en acceptant ce nouveau modèle,

Agir pour progresser,

Evoluer vers un consentement fait de victoires et de frustrations,

Prendre soin de soi et se connaître pour appréhender le regard des autres.


[1]La chrysalide est la nymphe des lépidoptères, c'est-à-dire le stade de développement intermédiaire entre leur larve et leur imago. Le stade de chrysalide caractérise le fait que les lépidoptères sont des insectes holométaboles, c'est-à-dire à métamorphose complète.

[2] Compétence : connaissance approfondie reconnue, qui confère le droit de juger et de décider.

 

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Le fauteul roulant électrique

 

Le 15 décembre 1997, mon kiné Nicolas, qui m’était attribué pendant mon séjour et qui avait continué la mobilisation des jambes et des bras au lit tous les jours depuis mon arrivée – je vous en reparlerai plus tard -, m’informa que le moment était venu de se mettre assise dans un fauteuil roulant électrique. Cette première rencontre avec le matériel se fit dans la chambre : bien assise sur un coussin anti escarres, mon dos épousait le dossier, mes bras posés sur les accoudoirs, mes pieds installés sur le repose-pied. « J’ai fait tous les réglages pour que tu sois bien, comment tu te sens là ? » me demanda mon kiné. «Ça va mais j’ai la tête qui tourne ! » répondis-je.

Je restais une heure sans sortir pour me familiariser avec l’engin et la posture[1] et apprécier cette relation du corps avec l’objet technique.

Une acclimatation plutôt réussie… puisque je renouvelais l’expérience les jours suivants en augmentant le temps. Ce rendez-vous quotidien devenait familier et j’accueillais mon futur moyen de locomotion avec enthousiasme : j’étais intriguée par le passage des fauteuils roulants que j’observais dans l’entrebâillement de la porte. Quelques jours après, le 19 décembre, c’est moi qui me retrouvais hors de ma chambre pour mes premiers essais de manœuvre. Comme les premières leçons de conduite en voiture, faut se lancer !

La manette à droite me permettait d’avancer, tourner, régler la vitesse : arpenter les couloirs très larges me semblait facile, prendre un virage en angle droit était plus délicat, tout comme les passages étroits (une porte, un ascenseur, …). Cette sortie n’avait pas seulement pour objectif de maîtriser la conduite, ni de visiter l’établissement en découvrant les salles de musculation, le réfectoire, le hall, etc… mais, plus encore, de me situer dans l’espace, de repérer les distances autorisées, mes capacités d’autonomie pour me diriger. Ouf, pour cette première, les murs restèrent intacts et j’ai validé mon permis, pas mécontente de cette avancée.

 

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[1] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

Renaître par résilience

Je me sentais comme une forêt dévastée après un incendie, dont la végétation repousse doucement. Comme toute renaissance, l’évolution serait longue et progressive.

Ce concept, appliqué à l’humain, permettrait d’expliquer le processus de reconstruction qui s’opérait en moi.

D’abord, c’était mettre des mots sur le traumatisme, l’accident, source de réactions émotives. Exprimer ma douleur par des pleurs était un moyen de délivrance. Je n’avais pourtant aucune colère, ni rejet de la situation.

Ensuite, dans une perspective à long terme, c’était « assumer les faits, leur donner un sens et les intégrer dans mon histoire personnelle[i] ». Il s’agissait nullement de minimiser l’importance de l’événement ou de me « blinder » mais de devenir l’actrice de ma reconstruction en affrontant les épreuves.

Pour activer ce pouvoir de résilience, Jean-François Marmion décrit les ressources mobilisables :

  • Les ressources internes : bonnes compétences intellectuelles, sociabilité, estime de soi, sentiment de sécurité, croyances solides, sens de l’humour,
  • Les ressources familiales : éducation correcte, bonne relation avec de bons parents, famille structurée,
  • Les ressources extrafamiliales : l’appui apporté par les adultes bienveillants, une aide sociale.

 Consciente de ma force, j’avais toutes les cartes en main pour métamorphoser la douleur et transformer mon destin.

Resilience

 

[i] MARMION Jean-François La résilience, mythes et réalité. N°194 juin 2008 Sciences humaines 

Un nouveau départ

 

DEUXIEME PARTIE (extrait #7)

« Connais-toi toi-même ». Thalès

Mon arrivée au service de MPR était le signe d’un nouveau départ. Le décor était planté et j’étais prête pour la suite du tournage.

Certes, il y avait toujours le mot Médecine mais les mots Physique, Réadaptation étaient synonymes d’une prise en charge différente axée sur la récupération, la rééducation par le mouvement pour être le plus autonome possible. C’est ce que Xavier Bouton appelle la « recapacitation fonctionnelle ».

Un service de MPR a pour « vocation, de réduire l’écart entre ce que l’on peut faire en l’état actuel des choses et ce qui peut être atteint comme degré de complétude »[i] .

Propara était LE centre spécialisé dans l’accueil des paraplégiques[1] et tétraplégiques et sa notoriété n’était plus à prouver. C’est dans une confiance totale que j’étais prête à réveiller ce corps blessé…

Mon séjour fut déterminant pour mon avenir : il dura dix mois, durant lesquels je poursuivis mon parcours en travaillant progressivement, avec une équipe pluridisciplinaire.

Comme un devoir vital qui s’impose le matin pour chacun d’entre nous quand on se lève.

De nouveaux objectifs se mirent en place.

Etre l’acteur de ma propre reconstruction pour l’acquisition d’un savoir-faire.

M’approprier une nouvelle image avec un corps différent accompagné d’un fauteuil roulant.

Transformer le patient tétraplégique en une personne à part entière avec une nouvelle identité.

Comprendre le sens du devenir pour préparer ma sortie.

Quel programme !

 

 

 

[1] Paraplégie : paralysie plus ou moins complète des deux membres inférieurs.

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

Propara 1

Survivre, coupée du monde extérieur.

Eloignée géographiquement des miens, je fus contrainte d’accepter mon isolement. Ma mère prenait quotidiennement des nouvelles par téléphone : « état stationnaire » lui répondait l’infirmière. Vivre à distance une telle épreuve était source d’angoisse, de souffrances : c’était être le spectateur passif d’un drame auquel on n’était pas préparé et impuissant sur les perspectives d’avenir.

Je reçus malgré tout beaucoup de visites de la famille, très réglementées pour éviter la fatigue. Ma mère était très souvent accompagnée pour ne pas faire la route seule. Je me souvins de Marie-Thérèse, de Georgette, de Bruno, mon frère, de Christine, ma copine d’enfance. Ma belle-famille aussi avec Stéphanie, ma belle-sœur, à qui je réclamais du coca (il faudra attendre un peu pour siroter ce breuvage !), mon beau-père Paul. Dépossédée des références de la vie sociale, on me donnait le temps qu’il faisait dehors, on me donnait des nouvelles de la famille et surtout de mes filles.

Du fin fond de mon lit, les mots réconfortants sur leur état soulageaient ma conscience de maman privée de ces liens maternels : une rupture affective lourde à supporter, une nouvelle vision de l’avenir floue remplie de doutes et une tristesse face à mon état végétatif.

Très entourée et soutenue par mes amis, je me souvins de la photo que Sandrine (née un treize octobre, signe de notre indéfectible amitié) et Patrick, son mari,  m’apportèrent lors d’une visite : prise dans la cour du domaine où j’habitais, elle représentait un groupe de trente personnes tendant les bras à l’avant avec un large sourire. Toutes ces personnes avaient écrit une dédicace, pleine d’encouragements, de pensées positives. Je ne sais pas combien de temps j’ai tenu cette photo, regardant chaque visage, relisant chaque petit mot en pleurant. Ce fut un mélange à la fois de douleur et d’espoir, une source d’encouragement de savoir qu’à l’extérieur, beaucoup de personnes avaient été touchées par le drame.

 

Il en fut de même pour les maîtresses d’école de mes filles qui avaient sensibilisé les élèves de leurs classes respectives à ce drame et je reçus des petits mots des enfants.

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Cette mystérieuse moelle épinière

La  moelle épinière constitue le prolongement du cerveau de laboîte cranienne, à partir du bulbe rachidien et ce tout le long de la colonne vertébrale dans laquelle elle est contenue. Son rôle est de distribuer les nerfs entre le cerveau et les différentes parties du corps.

Elle est impliquée dans les réflexes, par exemple lorsque l'on retire sa main d'une plaque de cuisson brûlante, directement, sans passage de l'information nerveuse au cerveau.

La moelle épinière est un cordon blanc de 1 centimètre de diamètre et de 50 centimètres de longueur. Les nerfs rachidiens, qui sont directement reliés à la moelle épinière, sont au nombre de 31 paires (7 cervicales, 12 dorsales, 5 lombaires, 5 sacrées et 2 coccyx), chaque nerf présentant deux racines : motrice et sensitive.

Lorsque ce cordon est abîmé, rétréci ou carrément sectionné comme chez moi, le courant ne passe plus et par conséquent, les nerfs situés en dessous de la lésion médullaire ne peuvent plus exercer leur fonction motrice, ni sensitive.

Moi, l’interruption se situait en C6C7 avec fracture et luxation des cervicales : une lésion médullaire[1] irréversible. Il a fallu consolider l’ensemble par une plaque (arthrodèse) située sur le devant  de ma gorge. Cet appareillage n’était absolument pas douloureux, je l’ai encore à l’heure actuelle.

Premièrement, la tétraplégie[2] complète entraîne une impossibilité de commander les muscles situés sous la poitrine : du diaphragme, en passant par les abdos jusqu’au muscles des jambes.

J’avais beau regarder ma jambe,  l’unité centrale qu’est mon cerveau avait beau lui ordonner de se lever, le fil coupé empêchait toute commande et le réseau était interrompu. Pas de Wi-Fi, ça m’aurait bien arrangée !

J’ai appris avec le temps que, sans abdos, la station assise est précaire, chancelante parfois (me rapprochant sensiblement du culbuto) et que ma jambe ne bougera que si je la prends et que je la place manuellement, comme on déplace une bûche de bois (et, quand on connaît le poids d'une souche morte).

En C6 C7, les muscles des bras fonctionnent correctement, sauf les triceps qui sont plus faibles et les doigts qui ne bougent pas.

Deuxièmement, c’est l’insensibilité, qui est source de vigilance : être assise longtemps sur une surface dure peut entraîner à la longue une compression des chairs et un manque d’irrigation vasculaire et provoquer une escarre[1]. Tous les points d’appui sont concernés, en particulier, les fesses sur lesquelles je suis en permanence assise, il y a aussi, les talons concernés par l’appui des chaussures.

Bref, quand on sait qu’une escarre peut arriver en quelques heures, c’est un peu la bête noire des personnes tétraplégiques et paraplégiques qui multiplient la surveillance et la prévention.

Cette parenthèse anatomique est indispensable pour comprendre le fonctionnement d’une tétraplégie complète et ses conséquences physiques.

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[1] Escarre : lésion cutanée liée à une compression des tissus mous entre un plan dur et les saillies osseuses du corps du patient.

 

[1] Médullaire (blessure) : atteinte lésionnelle de la moelle épinière avec paralysie totale ou partielle des membres et du tronc.

[2] Tétraplégie : paralysie des quatre membres causée généralement par une lésion de la moelle épinière. Elle est dite « complète » lorsqu’il y a une absence totale de sensibilité et de mobilité des régions innervées sous la lésion.

En réanimation...

lPoumons respiration’état d’esprit était centré sur le moment présent. Je vécus chaque instant comme une survie. Cette épreuve singulière et solitaire fut pour moi le souvenir de souffrances physiques principalement liées à la ventilation.

Se soumettre à la dépendance.

Il me fallut trouver l’air, mon oxygène, pour respirer car les poumons semblaient trop encombrés pour assumer leur fonction : l’intubation était indispensable pour pallier à l’urgence vitale et j’ai du accepter ce tuyau encombrant ma bouche mais tellement nécessaire pour vivre.

L’appareillage, qui m’entourait, était constitué de machines rythmant la respiration et donnait en permanence des indications sur mon état de santé : le personnel en alerte pouvait ainsi intervenir rapidement en cas de défaillance. Je me sentais comme dépossédée de mon corps que j’abandonnais aux équipes soignantes et aux machines. Tout se passa comme si je m’étais retrouvée expropriée de moi-même pour n’être qu’un sujet médicalement assisté et dépendant d’autrui.

Ce n’est que le 4 novembre que l’on me posa une trachéotomie[1].  Directement placée à la base du cou et reliée à la trachée, elle visait principalement à favoriser ma ventilation et pouvoir désencombrer mes poumons. Elle permit aussi d’aspirer régulièrement les sécrétions pulmonaires entravant la respiration et donc la distribution de l’air. On instaura des postures sur le côté pour désencombrer le poumon gauche. Mais malgré cela, lorsque l’air devint difficile à capter, lorsque la sensation d’étouffement était là, je sonnai pour que le personnel vienne aspirer ces sécrétions à travers la trachéotomie avec de longues sondes.

C’était très fréquent et je n’ai jamais autant ressenti ce sentiment de survie qu’à ces moments là. Tous les matins, c’était le même rituel : une simple prise de sang indiquait le taux de saturation[2]. Cette vérification était importante car elle indiquait, chaque jour, au personnel soignant l’amélioration de mon état pulmonaire.

 Pour me nourrir, pas question d’avoir une alimentation normale, plutôt une sonde gastrique, directement reliée à l’estomac. C’est encore une dépendance de plus qui m’imposait le lâcher prise. Je n’avais ni colère, ni révolte, ni déni, j’acceptais les soins et les aides techniques naturellement. Pouvait-il en être autrement ?

 

[1] Trachéotomie : incision chirurgicale de la trachée haute sous le larynx destinée à rétablir le passage de l’air par intubation.

[2] Saturation : désigne le taux d’oxygène contenu dans les globules rouges après le passage dans les poumons.

« Le destin est ce qui nous arrive au moment où on ne s'y attend pas ». Tahar Ben Jelloun.

PREMIERE PARTIE (extrait)

La départementale reliant Vesoul à Besançon était tranquille, sans grande circulation et nous avancions à une allure sereine, contents de rejoindre notre maison. Une voiture nous suivait. Nous venions de passer une petite côte et en amorçant la descente, loin devant nous, surgit une voiture blanche d’un chemin communal pour s’engager sur la route non pas sur la voie de gauche mais sur notre voie. Le soir tombait et dans la pénombre, cette masse blanche à l’horizon semblait se rapprocher, je criai « attention ! » et, par réflexe, mon mari, pour éviter la collision, donna un coup de volant sur la gauche. Cette manœuvre un peu brusque entraîna la voiture dans une toupie pour finir sa course dans le bas côté de la route.

La voiture s’immobilisa net dans le fossé : nous n’avions heurté aucun obstacle, ni touché la voiture blanche et nos étions tous les cinq assis sans réelles blessures.

Mon mari sortit de voiture, fit descendre mes trois filles apparemment indemnes et vint m’ouvrir la portière passager. « Comment vont les filles ? » lui demandai-je. « Elles vont bien, ne t’inquiète pas », me dit-il.

Là, d’un seul coup, mon corps se figea, comme cloué au siège et je ne pus descendre de voiture : mes jambes semblaient ne pas répondre à mes ordres, ma tête était consciente mais mon corps était là inerte. Devant la situation, mon mari, d’abord préoccupé de mettre mes filles en sécurité, se mit en quête d’aide pour appeler les pompiers. Je sentais une agitation et des lumières autour pressentant que d’autres automobilistes s’étaient arrêtés pour apporter leur secours. Un monsieur, qui se présenta comme étant médecin, ouvrit la portière et s’approcha de moi. Je lui décrivis l’insensibilité de mes jambes et de mes bras et, naturellement, il me soutint la nuque en soulevant le menton : je lui posais sans cesse la même question : « je suis paralysée, je suis paralysée ?? ». « Chut, ne parlez pas, restez calme ! » me dit-il d’une voix rassurante. Mais, au fond de moi, j’étais persuadée de ma paralysie, que ces jambes qui ne bougeaient pas étaient bien le signe d’un destin irréversible. Le froid m’envahissait, on m’apporta une couverture de survie. Je regardais la nuit dans l’attente des pompiers, consciente du drame que je subissais. Dans un silence pesant, l’attente fut longue, presque interminable….

C’était le 13 octobre 1997.8461312 imgs 1653

Comment vais-je m'y prendre?

C’est à travers l’expression de mon vécu, que je montrerai l’évolution de mon existence et le processus de mobilisation nécessaire pour devenir ce que je suis en 2019.
Il m’a paru important, pour cela, de respecter la structure diachronique de l’histoire, c'est-à-dire l’ordre des différentes étapes parcourues, se succédant parfois par des effets de cause à effet.
C’est ainsi que mon parcours, résultant d’une série d’actions, a été tracé me permettant, aujourd’hui, d’en analyser la trajectoire et les enchaînements.
Je parlerai aussi dans mon récit des trois éléments d’état : l’état de ma personnalité (mes forces vives, mon état psychologique), l’état de mon réseau (mes relations proches et les rencontres) et l’état de ma situation sociale qui définit mon statut dans la société.
Tout au long de mon parcours, les événements ont modifié l’un au moins de mes états et réciproquement, la modification de l’un de ses états a constitué un événement.
Existe-t-il pourtant une logique dans ce parcours ? Des points communs avec d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires ? Surement, mon objectif était d’en apporter les réponses mais, chaque être est unique et beaucoup de facteurs déterminent la trajectoire de notre vie : je n’aurais pas la prétention de servir de modèle mais, au-delà de ça, je peux affirmer que l’expérience vécue peut apporter des preuves, aider à construire des hypothèses et à en dégager certains concepts que l’on dit parfois récurrents.
C’est dans ce sens que mon histoire peut générer des connaissances socio objectives sur la reconstruction d’une personne handicapée à la suite d’un drame de la vie.


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Un travail de mémoire (extrait de ma préface)

J’ai, de manière sincère et authentique, retracé chaque instant du parcours.

Les événements font partie de mon passé et constituent mon identité.
Quant à la mémoire des faits, des événements, on pourrait penser qu’elle peut, à certains moments, faire défaut mais les souvenirs, lorsqu’ils sont chargés d’émotion, restent bien souvent gravés et je n’ai pas rencontré de difficulté à les retrouver et à vous les livrer.
 Et, par souci d’authenticité et pour coller à la vérité, j’ai régulièrement consulté le carnet de bord tenu par ma maman avec des dates bien précises pour retrouver un événement marquant…
…Ce souvenir des faits, des personnes m’a obligée à revivre des émotions, à les éprouver une seconde fois mais, de manière différente qu’à l’instant T. Les revivre avec ce recul me permet de mesurer la métamorphose d’un drame de la vie en une victoire sur la vie et à travers le récit, de donner au lecteur, le plaisir d’en suivre le cheminement et d’en découvrir l’issue…

La peur laisse des traces sur notre memoire

Le titre et le sous-titre

Le choix du titre « 20 ans après » s’est imposé naturellement puisque cette histoire relate de faits qui se sont déroulés il y a déjà vingt ans (un grand merci à Cathy Donadieu*  qui a créé ce logo avec une de mes photos).
Je mesure ainsi les étapes parcourues, ce que j’en ai fait et ce à quoi je suis parvenue.
Mais, pour le lecteur, cela ne suffit pas : il a besoin de comprendre en prenant ce livre, qui parle et de quoi parle cette histoire.
Comment trouver un sous-titre accrocheur qui apporte en quelques mots des précisions sur le contenu ?
Plusieurs idées me sont venues sans que je puisse trancher sur l’une ou l’autre et, depuis le mois de mars, j’ai procédé à des sondages pour obtenir l’avis des membres de ma famille, de mes amis, de connaissances et aussi d’anonymes qui ne me connaissent pas et qui, donc, feraient preuve d’objectivité.
Voici les quatre suggestions :
1) Egographie*  une femme tétraplégique.
2) Egographie d’une tétraplégique.
3) Egographie d’une femme tétra.
4) Egographie d’une tétra.
Les opinions ont été variées et tant mieux, cela signifie que la porte est grande ouverte à la démocratie et à force d’arguments, le sous-titre 1 s’est détaché des autres parce qu’il semblait plus précis, plus explicite. En effet, les trois mots les plus importants sont là : EGOGRAPHIE pour l’expression écrite du MOI, de mon intérieur, FEMME parce que c’est ce que je suis avant tout et TETRAPLEGIQUE, parce que la vie de cette femme en a été autrement.
Je remercie toutes les personnes qui ont pris part à ma prospection et qui ont validé, par leur choix, le sous-titre qui retiendra l’attention, suscitera la curiosité et l’envie d’en savoir plus en achetant le livre.

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* www.cdonadieu.fr
* Néologisme de ma création dont les sonorités s’apparentent à celles de l’échographie et qui désigne l’expression d’un récit rétrospectif qu’une personne réelle fait de sa propre existence rappelant non seulement les faits passés mais les émotions ressenties. Il remplace l’item « autobiographie.

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Synopsis

« Vingt ans après » raconte mon histoire, celle d’une femme tétraplégique de 54 ans, victime d’un accident de la circulation, et qui vit en fauteuil roulant.
Avec le recul, j’ai voulu comprendre le chemin parcouru et mener une réflexion continue sur mon expérience.
Qu’est-ce qui m’a donné la force, la motivation face à une situation contrainte pour agir, évoluer et me projeter dans l’avenir ?
Vous livrer avec mes mots toutes les émotions, les souvenirs de cette épreuve de vie est une manière d’intellectualiser avec objectivité le traumatisme et ses conséquences, l’acceptation du handicap et de la différence par la résilience: il ne s’agit pas seulement de me raconter mais d’ouvrir le débat vers une démarche d’engagement social pouvant servir à d’autres personnes touchées par un handicap ou à des personnes côtoyant de près des personnes handicapées.
Et puis, c’est à travers le récit intime que se tisse une reconstruction, non seulement « du sentiment de soi mais aussi de l’image que l’on dessine dans l’esprit de l’autre (1)».
Que cet ouvrage soit la trace indélébile des stigmates de mon passé est une évidence, il aura pour  mission de donner l’espoir et l’envie d’apprendre à vivre autrement pour transformer « l’obstacle en tremplin, la fragilité en richesse, la faiblesse en force et les impossibilités en un ensemble de possibles (2) » et de partager avec vous l’histoire heureuse d’un « merveilleux malheur (3) ».


1 - CYRULNIK Boris, un merveilleux malheur, Editions Odile Jacob janvier 2002  p 167
2 - FISHER Georges, Le ressort invisible. Vivre l’extrême, Paris, Le Seuil, 1994, p 269
3 - Dédicace de Boris Cyrulnik au colloque à Salon de Provence 23 et 24 mars 2017

Date de dernière mise à jour : 19/05/2019