Mes rencontres

Rencontres4

 

"Il n'y a pas de hasard dans les rencontres... Si nous sommes désespérés et, si nous n'avons plus rien à perdre, ou au contraire enthousiasmés par la vie, l'inconnu se manifeste et notre univers change. Les rencontres les plus importantes ont été préparées par les âmes bien avant que le corps ne se voient...". Paulo Coehlo

J'ai fréquenté les cours de sociologie du Collège Coopératif de Provence Alpes Méditerranée, j'ai rencontré des auteurs, j'ai assisté à des conférences, j'ai fait la connaissances d’associations locales, j'ai poussé la porte des librairies, j'ai recueilli les témoignages d'autres personnes handicapées...sans compter toutes les rencontres à venir, je vous ferai découvrir au fur et à mesure toutes ces personnes qui m'ont nourrie et inspirée.

Violaine, mon ergothérapeute

 

C’est ainsi que se poursuivait la rééducation en binôme avec Violaine, mon ergothérapeute[1].

Pour résumer, c’était Madame Débrouille, pleine de ressources et d’astuces dont j’ignorais l’existence. Son objectif : développer un savoir-faire qui consiste à pallier aux déficiences inhérentes au handicap et à m’inciter à être moi-même « productrice d’un chemin de gestuel inexploré, d’une voie à ouvrir pour enfin parvenir à reprendre ma place dans ce corps qui la conteste[i] ».

Se pencher pour ramasser un objet tombé au sol en tenant l’équilibre, déplacer des petits objets sur un plan de travail en utilisant le pouce et l’index (la pince), écrire en trouvant la meilleure façon de tenir un stylo feutre, …n’étaient que des exemples d’apprentissage qui me seraient bien utiles. Sans oublier, se laver les dents, se coiffer, manger, …tous ces actes de la vie quotidienne que tout le monde souhaiterait faire seul pour ne pas dépendre d’autrui.

« Comment tu te sens là, penchée en avant ? N’aies pas peur, tu ne risques pas de tomber ! Vas-y doucement, tu vois ! Essaye de toucher tes pieds ! ». Cet exercice périlleux me sembla impossible aux premiers abords : le manque de sensibilité m’obligeait à réaliser l’action demandée avec prudence car, je n’avais pas d’équilibre du tronc et que mon corps semblait suspendu par les épaules en permanence au dessus du vide.

Mon corps se pencha jusqu’à ce que mes mains viennent toucher mes pieds et je réussis ! Maintenant, il fallait se redresser avec seulement la force des bras et surtout des triceps. Ils étaient limités et par conséquent, à moitié performants, alors, cet exercice venait les renforcer. C’était plus facile pour ramasser un objet tombé sur le côté : j’accrochais un coude à la poignée du fauteuil et avec l’autre main, me penchais jusqu’au sol pour le saisir comme je pouvais.

Ces exercices répétés pourraient donc se reproduire seule sans risque.

 

 

[1] Ergothérapeute : profession chargée d’évaluer et d’accompagner les personnes afin de préserver et développer leur indépendance et leur autonomie dans leur environnement quotidien et social.

 

 

[i]  BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

 

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Nicolas, mon kiné

 Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.

Pour meubler l’attente, je regardais les clips vidéo sur M6. Nicolas frappa, entra : « Salut, ça va ce matin ? ». « Super, et toi ? ».

Oui, à Propara, tout le monde se tutoyait, mis à part, les médecins qui vouvoyaient les patients. Se tutoyer permettait une forme de rapprochement, d’établir une relation de confiance et d’atténuer le rapport médical soignant/soigné. « Cette familiarité se garde de préserver toute l’intimité : elle ne doit pas être trop intrusive »[i]. Ça n’était pas le cas, simplement me sentir ainsi proche, renforçait la complicité.

C’était devant la télévision que Nicolas, manipulait mes jambes, les pliait, les écartait pour garder une certaine souplesse, étirait les chevilles pour éviter les raideurs. On discutait de tout : nos goûts musicaux, les concerts que nous avions vus. Ce moment était propice aux confidences sur ma vie.

  • « Tu as vu des filles pendant les fêtes de Noël ? » me demanda t-il.
  • « Oh oui, elles sont venues début janvier avant la reprise de l’école, ça m’a fait du bien. C’est dur de ne pas les voir plus souvent mais elles vont bien, c’est le principal ! L’aînée est en CE2 et les jumelles sont en CP. Elles sont bien entourées, l’école est super et leur père a pris l’organisation en main, de toute façon, il n’avait pas le choix ! »
  • « Tu faisais quoi comme métier avant ? »
  • « j’étais dans le social puis j’ai été enseignante quand j’ai eu mon accident. Je préparais le concours pour être titulaire et puis, ça m’a tout gâché ! »
  • « Qui sait si, un jour tu ne vas pas reprendre ton métier, faut du temps et ne jamais te décourager, c’est important ! En ce qui concerne la souplesse, c’est pas mal, tu n’es pas trop spastique, c’est un avantage pour plus tard ! »

La séance d’étirements se terminait par les manipulations des doigts immobiles pour ne pas, à long terme, qu’ils se recroquevillent. « A tout à l’heure, en bas ! » me dit-il en quittant la chambre.

 

 

 

[i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008Kine

Le jour de l'Epiphanie

Dimanche 4 janvier 1998, le jour de l’Epiphanie, mes filles revinrent pour la troisième fois. Les choses étaient différentes puisque j’étais assise au fauteuil et non plus alitée, facilitant ainsi le rapprochement physique. Pendant cette journée remplie de joie, j’oubliais l’appréhension de notre relation, j’étais la REINE, entourée de mes trois princesses. Partager avec elles une partie de Triominos, avec ma planche magique, n’avait pas de prix !

Cette visite libéra mes tensions : la maman que j’étais, sentait qu’elle reprendrait sa place dès sa sortie et que le handicap, contrairement à la première visite, ne pourrait en rien modifier la relation affective. Ce fut ainsi que je me projetais dans le futur avec l’envie de les rejoindre.

Janvier 98 les filles

Encouragements

Je viens de lire ton blog, tu es vraiment faite pour écrire, j'espère que ce projet va se réaliser car il faut tout ton courage pour raconter ton parcours, bisous. Maman

Je te suivrai. 

Vas-y.

Je pense souvent à ton épreuve dans mon parcours de deuil. Toi aussi, tu as dû faire le deuil de ta vie d'avant.

Ton courage est un exemple pour moi. 

A bientôt 

Minou D.

 

Coucou Sylvie,

Et bien bravo, tu as trouvé une belle occupation et je suis sure que cela peut faire le plus grand bien à toi mais aussi à tous tes lecteurs.

Tu es une femme pleine d'énergie, toujours souriante, qui rebondit sans cesse, et ton attitude de tous les jours m'a appris à mieux supporter mon vitiligo, qui certes n'est pas un handicap physique, mais mental.

Donc je suis d'accord avec toi, il n'y a pas de hasard dans les rencontres,  et tu es pour moi une très belle rencontre.  

Tu peux être fière de ton parcours, qui n'a surement pas été facile, et de tes filles si charmantes.

Je te fais plein de bisous, en attendant la suite de tes écritures.

A bientôt j'espère.

Michèle K.

 

Coucou Sylvie

De tout coeur avec toi dans ce super projet, je suis allée lire tout ce qu'il y a sur ton blog, c'est trop bien, bien fait, bien écrit, bien imagé, présenté. Je suis fan. 

Je te suivrai avec plaisir.

Ne change rien, tu es au top toujours!!

Contente d'avoir fait partie de ton début de parcours, j'ai beaucoup appris à tes cotés, me tarde de lire le ressenti de ton parcours.

Merci pour ce mail, touchée de le recevoir.

A bientôt.

Christine B.

 

Bonjour Sylvie

Beau projet que le tien d’écrire ce livre et nous le faire partager.

Nous nous connaissons depuis plusieurs années et avons déjà pu partager à plusieurs occasions.

Tous mes vœux t'accompagnent dans cette réalisation.

Avec mon amitié.

Yves D.

 

Bonjour 

Je viens te lire ton blog.

C est un réel plaisir de te lire, les mots sonnent justes et les phrases sont belles.

Bonne suite

Muriel  L.

                      

Bonjour Sylvie,

Je constate que ni les accidents de la vie ni la canicule n'altèrent ton énergie positive !! J'ai hâte de te lire, vivement octobre 2020.

Je t'embrasse. A bientôt.

Christine R.

 

Bonjour Sylvie

Première lecture terminée☺ 

Finalement, j'ai imprimé ton manuscrit, c'était plus facile pour le lire et faire quelques annotations.

Ton histoire reste unique mais tu as raison elle a une portée universelle.

Hâte de lire la suite! Quel travail ! Quel parcours de vie ! 

Marie-Christine D.

Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs. Sabrina Green

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Intouchables

Dimanche 6 octobre: rediffusion du film "Intouchables". Une bonne analyse de la relation complice qui se noue entre une personne handicapée et son aidant: l'humour et le second degré peuvent briser bien des tabous.

Intouchables

Amitiés

Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

« Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

« Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

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Boris CYRULNIK

Rencontre #5
Je ne peux pas écrire mon parcours sans évoquer la résilience et celui qui en parle le mieux, Boris Cyrulnik, que j'ai rencontré à Salon en 2017.

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We Are Patients

We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.
En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).
Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres.

Merci à eux pour la publication de mon interview visible sur le lien ci-dessous:
 

https://wearepatients.com/handicap/tetraplegie-sylvie-20-ans-apres/

 

Index

Laurence FISCHER

C’est lors de son passage à Salon pour une conférence, organisée par le ZONTA Club Salon de Provence Catherine de Médicis, sur le thème de la reconstruction après un traumatisme dû à des violences sexuelles sur les femmes que j’ai écouté Laurence Fischer.

Ancienne athlète de haut niveau en karaté et plusieurs fois médaillée mondiale, elle met à présent ses compétences sportives au service de femmes  physiquement et psychologiquement détruites à la suite d’un viol ou d’agressions sexuelles en créant la reprise de confiance, en appréhendant  leur corps meurtri  par de l’écoute, des gestes adaptés et ainsi leur permettre, comme par résilience, de retrouver une certaine dignité et une vie de femme.

Ces parcours douloureux et traumatisants ont quelques points communs avec celui d’une femme brisée dans son destin par un accident, dont le corps n’est plus le même et la confiance parfois perdue : ils ont fait résonnance en moi.

Reconquérir une image de soi différente pour se sentir belle, combattre les préjugés et affirmer sa personnalité, autant de défis à relever après un trauma, quel qu’il soit.

Merci à Laurence Fischer pour son engagement dans sa fondation FIGHT FOR DIGNITY, pour  le partage de son formidable travail et des outils de réflexion abordés ce samedi 13 avril 2019 à Salon.

 

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Peut-on parler d'une divine rencontre?

C'est sans doute là que j'ai puisé aussi ma force.Deogratias tif

Destins croisés

A58898d95eeb4c1415a4e2c3fd8df849C’est aussi en 1997 que la Princesse Diana nous a quittés le 31 août et que Mère Térésa la rejoignit le 5 septembre. Deux femmes honorables dont j’ai admiré le parcours autant dans leur dévotion et leur bienveillance que par la modestie dont elles faisaient preuve. Ces disparues ont apporté beaucoup d’humanité dans leurs actions et ont marqué leur temps. C’est en leur rendant hommage que je réalise que le plus important est de savoir donner et partager.

Muriel LARROUY

Ma directrice de mémoire a été un pilier indispensable en 2014 dans la construction de mon mémoire de DHEPS. Comme pour un chantier, j’avais la matière première (les briques, le ciment), j’avais le savoir faire acquis pendant les cours du collège coopératif d’Aix mais, voilà, il me manquait le regard averti d’un chef de travaux pour superviser l’ensemble.
Muriel LARROUY, docteur en sociologie, est l’auteur d’un livre « L’invention de l’accessibilité » : je ne pouvais pas trouver une personne plus aiguisée dans ce domaine puisque l’objet de mon étude portait sur « la gouvernance de la ville de Salon dans la politique d’accessibilité ».
Elle accepta d’être ma directrice de mémoire et malgré l’éloignement géographique, nous avons pu - beaucoup par mail, beaucoup au téléphone - échanger et avancer ensemble dans l’élaboration des fondations, base solide et stable du mémoire, la pose des murs pour structurer l’édifice, l’installation du toit pour se couvrir de tout aléa. Les décorations intérieures ont fait l’objet d’attention particulière pour finaliser l’écrit et corriger chaque tournure de phrases.
Après presque un an de travail, sa présence le jour de ma soutenance le 21 septembre 2015 m’a beaucoup rassurée, confortée et mise en confiance.
Nous sommes restées en contact et, lorsque je l’ai informée en 2018 de mon envie d’écrire mon livre, elle n’a pas été surprise : « ça ne m’étonne pas de toi ! » et m’a encouragée dans ce nouveau défi.
J’utiliserai la boîte à outils d’analyse sociologique que Muriel m’a transmise et je construirai, sous son regard bienveillant et ses conseils pertinents, l’Memoire dhepsoeuvre de ma vie.Invention accessibilite 4547

 

Date de dernière mise à jour : 21/05/2019